Le Portail de la recherche de la Société Alzheimer permet de mettre en relation les chercheurs et les Canadiens qui cherchent à participer à des études. Sur ce site, trouvez des études en cours auxquelles vous pouvez participer pour aider à faire avancer la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Notre équipe de recherche souhaite étudier les changements en matière de cognition sociale associés aux troubles neurocognitifs à partir des expériences vécues par les proches aidant·es. Nous cherchons à mieux comprendre la nature de ces changements, leur fréquence et leur gravité, ainsi que leur incidence sur le bien-être des aidant·es. Les renseignements recueillis serviront à mieux cerner les connaissances des aidant·es et les changements qui les touchent le plus – ainsi que leurs proches –, et à élaborer des ressources éducatives pour les soutenir concrètement.
Critères d’éligibilité
Avoir 18 ans ou plus.
Être une personne proche aidante qui s’occupe bénévolement une personne vivant avec un trouble neurocognitif (peu importe sa forme).
Résider et offrir des soins au Canada.
Pour vous inscrire, balayez le code QR [sur le dépliant] ou écrivez à [email protected]. L’équipe de recherche vous enverra un lien vers le sondage en ligne, accessible en anglais et en français. Les répondant·es seront automatiquement inscrit·es à un tirage au sort pour courir la chance de gagner l’une des 50 cartes-cadeaux électroniques d’une valeur de 60 $.
Les technologies d’assistance sont des produits qui facilitent le fonctionnement et l’autonomie au quotidien. Il peut s’agir d’appareils, d’équipement, d’instruments ou de logiciels, comme les applications de rappel de calendrier, les dispositifs d’arrêt automatique pour la cuisinière et les déambulateurs. Les services de technologie d’assistance désignent les activités ou les ressources qui aident à choisir, à utiliser ou à entretenir ces produits : évaluation des besoins, formation à l’utilisation, entretien et réparation, etc. Pour obtenir ces produits et services, il faut actuellement s’adresser à plus d’un organisme. En les regroupant au même endroit, on pourrait en faciliter l’accès pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et réduire les coûts associés. À l’heure actuelle, les décisionnaires manquent toutefois d’information sur le sujet. L’objectif de cette étude est de recueillir votre point de vue sur l’utilisation et l’accessibilité des produits et services qui permettent de mieux composer avec les troubles neurocognitifs. Ces renseignements nous aideront à comprendre quels éléments regrouper. Personnes ayant un trouble neurocognitif : nous aimerions nous entretenir une première fois avec vous pour connaître vos expériences passées et actuelles, puis refaire l’exercice annuellement jusqu’à trois ans (trois entretiens au total) pour en suivre l’évolution. Vous pouvez vous retirer à tout moment. Personnes proches aidantes : les sondages recueilleront vos points de vue et expériences quant à l’utilisation et à l’accessibilité des produits et services qui permettent de mieux composer avec les troubles neurocognitifs. Ces renseignements nous aideront à comprendre quels éléments regrouper. Si vous le souhaitez, après le sondage initial, vous pourrez prendre part à une étude longitudinale (deux entretiens, soit un par année) qui suivra l’évolution de votre expérience. Vous pouvez vous retirer à tout moment. Prestataires de soins : les sondages recueilleront vos points de vue et expériences sur la façon d’aider les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs aidant·es à obtenir et à utiliser des produits et services qui permettent de mieux composer avec ces troubles. Ces renseignements nous aideront à comprendre quoi regrouper et comment en améliorer la prestation. Si vous le souhaitez, après le sondage initial, vous pourrez prendre part à une étude longitudinale (deux entretiens, soit un par année) qui suivra l’évolution de votre expérience. Vous pouvez vous retirer à tout moment.
Critères d’éligibilité
Pour être admissibles, les personnes vivant avec un trouble neurocognitif doivent :
– résider au Canada et parler français ou anglais;
– vivre à la maison (et non dans un centre de soins); – être en mesure de répondre à des questions sur elles-mêmes et leur utilisation de produits et services de technologie d’assistance;
– obtenir une note de 25 ou moins à la MoCA (réalisée par l’équipe de recherche avant l’entretien);
– être en mesure de donner leur consentement (ou leur assentiment, lorsque le consentement est donné par un·e mandataire spécial·e).
Pour être admissibles, les personnes proches aidantes doivent :
– résider au Canada et parler français ou anglais;
– aider au moins cinq (5) heures par semaine une personne de son cercle amical ou familial qui a un trouble neurocognitif et qui vit à la maison (et non dans un centre de soins);
– être en mesure de répondre à des questions sur elles-mêmes et leur utilisation de produits et services de technologie d’assistance;
– être en mesure de donner son consentement. Pour être admissibles, les prestataires de soins doivent :
– résider au Canada et parler français ou anglais;
– fournir des soins professionnels (en tant que médecin, infirmier·ère, thérapeute, travailleur·euse social·e, etc.) pour huit (8) à dix (10) personnes ayant un trouble neurocognitif.
La perte auditive est le troisième problème de santé chronique le plus fréquent chez les personnes de 65 ans et plus; elle exacerbe le risque d’isolement social, de dépression de difficultés à communiquer et d’apparition d’un trouble neurocognitif. Le risque d’apparition d’un trouble neurocognitif peut être réduit grâce à la réadaptation auditive, et il est impératif de concevoir des outils de dépistage de la perte d’audition et d’évaluation de son impact sur la communication. Le questionnaire sur les facultés auditives et le fonctionnement au quotidien (HFEQ, ou Hearing and Functioning in Everyday Life Questionnaire) permet de dépister la perte auditive et d’évaluer le fonctionnement quotidien, mais il n’a pas été évalué chez les personnes qui vivent à la fois avec une perte d’audition et un trouble cognitif. C’est ce que nous cherchons à faire dans le cadre de cette étude. Il s’agit d’une étude observationnelle transversale. Nous recrutons des adultes de plus de 60 ans qui vivent avec une perte auditive, avec et sans trouble cognitif. La collecte de données consistera en une évaluation de la fonction cognitive et des facultés auditives, de la capacité à tenir une conversation avec efficacité et efficience, et des antécédents relatifs à l’ouïe et à la santé en général, ainsi qu’en cinq questionnaires (HFEQ, Questionnaire sur la mobilité quotidienne, Échelle de la fonction sociale dans le trouble neurocognitif, et échelles PROMIS de l’anxiété et de la dépression).
Critères d’éligibilité
• Avoir 60 ans ou plus et
• Vivre avec une perte auditive
• Avoir des symptômes cognitifs (problèmes de mémoire, trouble cognitif léger ou trouble neurocognitif) ou
On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés.
Critères d’éligibilité
Pour participer, vous devez :
- avoir 18 ans ou plus et contribuer à la conception, à la mise en œuvre ou à l’évaluation de programmes pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;
- comprendre les différents éléments (type d’activité, population cible, etc.) qui constituent un programme pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;
Cette étude contrôlée randomisée évalue l’efficacité d’un programme informatisé axé sur la mémoire spatiale qui cible l’hippocampe chez des personnes âgées vivant avec un trouble cognitif léger (TCL). Les participant·es (≥55 ans) prendront part, au hasard, à un programme de mémoire spatiale ou à une intervention placebo active. On mesurera la mémoire et la cognition au début et à la fin du programme d’intervention, puis six mois plus tard, à l’aide de tests neuropsychologiques standardisés et de tâches de mémoire spatiale validées. On étudiera également le fonctionnement au quotidien, la qualité de vie, le stress ressenti et d’autres indices psychosociaux connexes.
Dans une sous-étude de neuroimagerie, des IRM structurelles et fonctionnelles lors de tâches cognitives permettront de mesurer la morphométrie de l’hippocampe et son activation; l’hypothèse est que les bénéfices de l’entraînement se traduiront par des changements dans la structure et le fonctionnement de cette région. Des biomarqueurs exploratoires (lipides, glucose/insuline pour le calcul de l’indice HOMA-IR, cortisol) et des scores de risque polygéniques pour les troubles neurocognitifs seront mesurés pour contrôler la variabilité interindividuelle et les modérateurs et médiateurs potentiels de la réponse à l’entraînement. L’hypothèse principale est que le recours soutenu à des stratégies sollicitant la mémoire spatiale dépendante de l’hippocampe améliorera la performance cognitive chez les personnes atteintes d’un TCN et produira des biomarqueurs concordants à l’IRM, confirmant la plasticité liée à l’expérience et orientant le développement d’interventions non pharmacologiques et évolutives visant à retarder le déclin cognitif.
Critères d’éligibilité
- Avoir 55 ans ou plus.
- Avoir comme langue principale l’anglais ou le français.
- Avoir reçu un diagnostic de trouble cognitif léger (TCL).
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Critères d’éligibilité
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.
Critères d’éligibilité
Vous êtes admissible si vous :
- vivez avec un TNC et avez déjà pris l’avion, ou avez accompagné une personne qui vit avec un TNC en avion
- souhaitez parler de vos expériences à l’occasion d’une discussion informelle
Cette étude s’intéresse aux expériences hospitalières des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs et de leurs aidant·es, en particulier au rôle que jouent les procédés et les interactions à l’hôpital et à l’urgence, lesquels sont souvent influencés par la stigmatisation envers les troubles neurocognitifs, pour la qualité et les résultats des soins. Les renseignements recueillis lors d’entrevues mettront au jour les obstacles et les occasions pour l’amélioration des soins hospitaliers offerts à cette population. Les résultats serviront à l’élaboration de recommandations visant à promouvoir des pratiques hospitalières mieux adaptées, plus inclusives et empreintes de compassion pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs aidant·es.
Critères d’éligibilité
– vivre avec un trouble neurocognitif ou être un·e aidant·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif;
– avoir reçu des soins dans un hôpital ou à l’urgence au Canada;
– être à l’aise de participer à une entrevue d’une heure (en français ou en anglais);
– être en mesure de donner son consentement éclairé, son consentement par procuration ou son assentiment.
Vous êtes-vous déjà interrogé sur la perception qu’ont les gens de la proche aidance auprès de personnes âgées? La présente étude s’intéresse aux croyances et aux attitudes à l’égard de la proche aidance non rémunérée (informelle) auprès des personnes âgées au Canada. Les personnes participantes répondront à un sondage en ligne d’une durée d’environ 30 minutes.
Les données seront analysées et publiées sous forme agrégée et anonymisée. Les résultats de l’étude mettront en lumière les croyances et les attitudes de la société canadienne à l’égard de la proche aidance informelle auprès des personnes âgées et jetteront les bases de l’amélioration du soutien aux aidant·es et aux personnes soignées.
Critères d’éligibilité
– avoir entre 18 et 95 ans;
– être actuellement personne proche aidante non rémunérée d’un·e proche qui a 60 ans ou plus;
– fournir des soins ou du soutien à cette personne depuis au moins six mois.
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