Le Portail de la recherche de la Société Alzheimer permet de mettre en relation les chercheurs et les Canadiens qui cherchent à participer à des études. Sur ce site, trouvez des études en cours auxquelles vous pouvez participer pour aider à faire avancer la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Cette étude s’intéresse aux expériences hospitalières des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs et de leurs aidant·es, en particulier au rôle que jouent les procédés et les interactions à l’hôpital et à l’urgence, lesquels sont souvent influencés par la stigmatisation envers les troubles neurocognitifs, pour la qualité et les résultats des soins. Les renseignements recueillis lors d’entrevues mettront au jour les obstacles et les occasions pour l’amélioration des soins hospitaliers offerts à cette population. Les résultats serviront à l’élaboration de recommandations visant à promouvoir des pratiques hospitalières mieux adaptées, plus inclusives et empreintes de compassion pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs aidant·es.
Critères d’éligibilité
– vivre avec un trouble neurocognitif ou être un·e aidant·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif;
– avoir reçu des soins dans un hôpital ou à l’urgence au Canada;
– être à l’aise de participer à une entrevue d’une heure (en français ou en anglais);
– être en mesure de donner son consentement éclairé, son consentement par procuration ou son assentiment.
Nous invitons des aidant·es, des prestataires de soins, des organisations communautaires et des sociétés Alzheimer à participer à une étude de recherche visant à améliorer le soutien offert aux aidant·es des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC). Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour les personnes vivant avec un TNC et leurs personnes aidantes. Pourtant, de nombreuses familles vivant en milieu rural n’ont pas accès aux soins palliatifs à moins qu’ils soient offerts en virtuel. Cette étude vise à trouver des solutions en faisant participer des aidant·es et des professionnel·les de la santé à la conception de soins palliatifs en virtuel.
Critères d’éligibilité
1. Être un·e membre de la famille ou un·e aidant·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif en phase terminale.
2. Être un·e prestataire de soins qui pratique en Ontario rural et offre des soins palliatifs aux familles accompagnant des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
1. L’étude vise à mettre au jour les besoins des personnes proches aidantes d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, ainsi qu’à évaluer les services dont elles se prévalent ou dont elles aimeraient se prévaloir selon le stade de proche aidance.
2. Les personnes participantes pourront faire part de leurs expériences et de commentaires précieux, qui nous aideront à co-créer des outils et des services répondant mieux aux besoins des personnes proches aidantes.
Critères d’éligibilité
1. Les personnes proches aidantes prenant soin d’un être cher vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, surtout celles se trouvant aux stades de proche aidance suivants : o Surveiller les symptômes initiaux, o Apprivoiser le diagnostic, o Fournir une aide pour les activités quotidiennes fondamentales, o Se préparer pour l’avenir.
o Surveiller les symptômes initiaux
o Apprivoiser le diagnostic
o Fournir une aide pour les activités quotidiennes fondamentales
o Se préparer pour l’avenir
2. Les prestataires de services (p. ex., professionnel·les de la santé, travailleur·ses sociaux, aides à domicile) qui fournissent des soins ou des services à des personnes vivant avec un trouble neurocognitif se trouvant à ces stades.
Description de l’étude : Cette étude vise à évaluer l’acceptabilité et la convivialité de l’application mobile GuardIO – Family Care, conçue pour assurer la sécurité communautaire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger ainsi que celle de leurs proches aidant·es. L’étude a également pour objectif d’analyser les données de mobilité recueillies par l’application afin de déceler des tendances qui pourraient contribuer à la détection précoce des troubles cognitifs. Les données serviront également à améliorer la conception de l’application, à orienter les stratégies de soins et à soutenir les efforts d’intervention auprès des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif ou de trouble cognitif léger.
Critères d’éligibilité
Critères d’admissibilité : Pour participer, vous devez :
avoir 18 ans ou plus;
être une personne vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger, ou être une personne proche aidante;
être capable d’utiliser l’application GuardIO sur un téléphone intelligent ou une tablette;
être en mesure de réaliser les tâches en lien avec l’étude, notamment utiliser l’application, remplir les questionnaires et participer à un groupe de discussion (facultatif);
comprendre l’anglais et être capable de communiquer dans cette langue (ou une autre langue précisée, s’il y a lieu).
Participants will take part in a one-on-one interview (in person or online) to share thoughts on reminders and changes in behavior that should be tracked by the system. Interviews will last about 60 minutes. A short follow-up (20 minutes or less) may also be requested later to provide extra feedback on the system’s design.
Critères d’éligibilité
Pour participer, vous devez : Être un·e proche aidant·e non rémunéré·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
– Fournir au moins 30 heures de soins par semaine.
– Comprendre et parler l’anglais.
– Être en mesure de donner votre consentement éclairé.
– La personne à qui vous fournissez des soins peut également vous accompagner si elle est admissible (facultatif).
This study is testing a digital reminder system for people living with dementia. The system sends alerts when daily routines change and collects feedback from caregivers. The goal is to improve the system’s design and usefulness. Results will help make reminder tools more supportive for people living with dementia and their caregivers.
Critères d’éligibilité
Pour être admissible, vous devez vivre avec un trouble neurocognitif, et :
– Avoir reçu un diagnostic clinique de trouble neurocognitif léger à modéré.
– Avoir reçu ce diagnostic au cours des 2 dernières années.
– Comprendre et parler l’anglais.
– Être en mesure de donner votre consentement éclairé.
– Avoir accès à Internet à la maison.
– Former un duo avec une personne proche aidante.
– Pour être admissible, vous devez être une personne proche aidante, et :
– Être une personne proche aidante non professionnelle (membre de la famille ou ami·e).
– Fournir au moins 30 heures de soins par semaine à une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
– Comprendre et parler l’anglais.
– Être en mesure de donner votre consentement éclairé.
– Participer à une séance d’installation à domicile ainsi qu’à une entrevue de suivi.
This study looks at how an at-home nature-based virtual reality (VR) program may help people living with Alzheimer’s disease manage behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD), such as depression. Caregivers/study partners will have the option of taking part in the study and providing feedback regarding the VR intervention. This project will explore how VR can be used as a non-pharmacological approach to prolong aging in place for individuals with BPSD, as BPSD contributes to rates of institutionalization. This will take place completely remotely, in your own home.
Critères d’éligibilité
A
Critères d’inclusion pour les participant·es :
1) Diagnostic officiel de maladie d’Alzheimer (ou de trouble neurocognitif mixte avec maladie d’Alzheimer) au stade léger ou au début du stade modéré selon les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e édition).
2) 50 ans ou plus.
3) Stabilité médicale suffisante pour participer à l’étude.
4) Score de 5 à 14 au Questionnaire sur la santé du patient.
5) Aisance avec la technologie (selon l’investigateur·rice).
6) Accès à un réseau WiFi et à un appareil intelligent (pour la connexion à Webex et l’utilisation des applications Fitbit et Muse).
7) Accompagnement par une tierce personne à toutes les séances.
In collaboration with our South Asian community collaborators, our goal is to gain an in-depth understanding of new immigrant, multigenerational, South Asian family caregiving for a relative with dementia amidst COVID-19. The goal is to inform future family-centered, healthcare interventions aimed at supporting equity deserving families during times of crisis.
To achieve our goal, we are starting to recruit family care partners living in a multigenerational home and caring for a relative with dementia from each of the four groups of South Asian families. We will be using a multiple case study to examine new immigrant, multigenerational caregiving for a relative with dementia from the perspective of four groups of South Asian families; 1) Pakistani, 2) Bangladeshi, 3) Indian, and 4) Sri Lankan. We will also be using secondary data sources, including genograms, ecoMaps, and key documents.
We will be conducting interviews with a family care partners from each of the four groups. Following these interviews, we will hold four focus groups with a new purposeful sample of South Asian multigenerational care partners to understand if the findings from the interviews reflect their caregiving experiences thereby increasing the reliability of the study findings.
Critères d’éligibilité
Vous êtes admissible si :
1. Vous accompagnez une personne de votre famille qui vit avec un trouble neurocognitif ou des troubles de la mémoire.
2. Vous vivez dans une famille multigénérationnelle d’origine sud-asiatique.
3. Vous vous identifiez à au moins un des quatre pays sud-asiatiques ci-dessous : Inde, Pakistan, Bangladesh, Sri Lanka
In this study we aim to explore the motivations and impacts of disclosure a personal diagnosis of dementia or being a care partner on social media. The overall goal of the study is to develop an evidence-based resource to promote benefits of social media for the dementia community while minimizing its harms.
Critères d’éligibilité
- S’identifier comme une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
- S’identifier comme une personne proche aidante.
- Avoir plus de 19 ans.
- Avoir fait part de son diagnostic de trouble neurocognitif ou de son statut de personne proche aidante sur les réseaux sociaux.
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