Cette étude explore l’expérience des proches aidant·es qui accompagnent les personnes vivant avec un trouble neurocognitif lors de leur sortie de l’hôpital ou de l’urgence. Nous nous intéressons notamment aux processus et aux politiques de planification du congé, à la manière dont les perspectives et besoins des proches aidant·es sont pris en compte à cette étape cruciale, et aux répercussions de ces facteurs sur la personne vivant avec un trouble neurocognitif et ses proches aidant·es dans les six mois suivant la sortie. Nous utiliserons les résultats pour formuler des recommandations visant à mieux comprendre les responsabilités, les besoins et les droits des proches aidant·es qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
Personnes proches aidantes :
- vous êtes la personne proche aidante (ami·e ou membre de la famille) principale d’une personne vivant ou ayant vécu avec un trouble neurocognitif dans la communauté
- la personne ayant reçu les soins a pris son congé après un séjour à l’hôpital ou aux urgences au cours des trois dernières années
- vous avez exercé ce rôle à Ottawa ou dans un rayon de 200 km autour
- vous êtes capable de participer à une entrevue de 60 minutes en anglais, en français ou dans une autre langue (services d’interprétation mis à disposition)
- la personne ayant reçu les soins n’avait pas de problème de santé aigu fatal (p. ex., cancer en phase terminale) pendant que vous vous occupiez d’elle.
Travailleur·ses sociaux :
- vous travaillez actuellement ou avez travaillé dans les trois dernières années avec une personne vivant avec un trouble neurocognitif qui a pris congé ou prépare actuellement son congé d’un établissement de santé - vous travaillez dans un hôpital ou dans la communauté
- vous travaillez à Ottawa ou dans un rayon de 200 km autour
- vous avez occupé ce travail pendant au moins trois mois.
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
1. L’étude vise à mettre au jour les besoins des personnes proches aidantes d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, ainsi qu’à évaluer les services dont elles se prévalent ou dont elles aimeraient se prévaloir selon le stade de proche aidance.
2. Les personnes participantes pourront faire part de leurs expériences et de commentaires précieux, qui nous aideront à co-créer des outils et des services répondant mieux aux besoins des personnes proches aidantes.
1. Les personnes proches aidantes prenant soin d’un être cher vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, surtout celles se trouvant aux stades de proche aidance suivants : o Surveiller les symptômes initiaux, o Apprivoiser le diagnostic, o Fournir une aide pour les activités quotidiennes fondamentales, o Se préparer pour l’avenir.
o Surveiller les symptômes initiaux
o Apprivoiser le diagnostic
o Fournir une aide pour les activités quotidiennes fondamentales
o Se préparer pour l’avenir
2. Les prestataires de services (p. ex., professionnel·les de la santé, travailleur·ses sociaux, aides à domicile) qui fournissent des soins ou des services à des personnes vivant avec un trouble neurocognitif se trouvant à ces stades.
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
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