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La Société Alzheimer en partenariat avec les principaux cliniciens et chercheurs étudiant la maladie d'Alzheimer au Canada
Dépistage de masse de la démence – Exposé de position
Date : août 2008
Position : En fonction de l'avis des principaux cliniciens et chercheurs spécialistes de l'Alzheimer du Canada et des conclusions tirées d'études canadiennes, américaines et britanniques sur la maladie par divers groupes de travail, la Société Alzheimer n'appuie pas, pour le moment, l'idée d'un dépistage de masse de problèmes de mémoire et de cognition, et ce, ni dans un contexte de soins de première ligne, ni dans une pharmacie, ni dans des lieux publics non cliniques.
Diagnostiquer la démence est un processus complexe et difficile. Il n'existe pas de test unique qui puisse établir qu'une personne est atteinte ou pas de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe. Il faut du temps et les connaissances de praticiens compétents pour poser un diagnostic de démence, car il impossible d'y arriver sans passer au travers d'une évaluation systématique qui tienne compte des causes possibles des symptômes (notamment la dépression, les problèmes de glande thyroïde ou de cœur, les infections, les interactions médicamenteuses et l'abus d'alcool).
Le processus de diagnostic nécessite l'établissement minutieux de l'historique des symptômes, ainsi que des examens physiques, neurologiques et mentaux, des évaluations psychiatriques et psychologiques, des analyses de laboratoire et, le cas échéant, des images du cerveau. Il faut aussi obtenir des renseignements auprès de la parenté et des aidants.
Étant donné qu'on s'inquiète de plus en plus de la maladie d'Alzheimer, d'aucuns soutiennent que nous devrions effectuer un dépistage de masse (ou vaste dépistage) de la démence. Le dépistage est une procédure par laquelle on examine les gens qui n'ont ni symptôme ni manifestation d'une maladie particulière afin de déterminer s'ils présentent des signes de cette maladie. Le dépistage doit être entrepris seulement lorsqu'on est certain des avantages d'un traitement précoce du problème. (Parmi les exemples de programmes de dépistage efficaces, notons ceux qui portent sur la haute tension artérielle et certains cancers.)
En fonction de l'avis des principaux cliniciens et chercheurs spécialistes de l'Alzheimer du Canada et des conclusions tirées d'études canadiennes, américaines et britanniques sur la maladie par divers groupes de travail, la Société Alzheimer n'appuie pas, pour le moment, l'idée d'un dépistage de masse de problèmes de mémoire et de cognition, et ce, ni dans un contexte de soins de première ligne, ni dans une pharmacie, ni dans des lieux publics non cliniques.
La Société Alzheimer continue de promouvoir le dépistage précoce de la démence, ce qui permet aux personnes atteintes de la maladie, ainsi qu'à leurs proches, de prendre les décisions qui s'imposent en matière de finances et de soins tandis que leurs facultés sont encore au maximum de leur capacité. Cependant, la Société ne revendiquera pas de dépistage de masse de la maladie tant que nous ne disposerons pas d'outils de dépistage efficaces et validés, et que nous ne serons pas certains que les avantages l'emportent sur les dangers potentiels.
La position de la Société Alzheimer repose sur les préoccupations suivantes :
- Degré d'exactitude des outils de diagnostic actuels – Utilisés isolément dans un contexte non clinique et sans recours à d'autres examens et analyses, les outils de diagnostic de masse actuels témoignent d'un manque d'exactitude inquiétant. On a montré qu'un pourcentage de personnes normales allant de 15 à 20 % risque d'être faussement étiqueté comme ayant un problème (faux positif). Un nombre équivalent de personnes ayant de véritables problèmes cognitifs pourrait être déclaré normal (faux négatif).
- Faux positif – Faire l'objet d'un diagnostic de démence peut déclencher toutes sortes d'émotions fortes : colère, anxiété, désespoir et dépression, entre autres. Il faut donc, après avoir établi un diagnostic de maladie d'Alzheimer, prendre les mesures nécessaires pour fournir l'information et le soutien nécessaires. Un faux positif a le potentiel de causer beaucoup de mal, dont les conséquences pourraient être graves sur le plan pratique et émotionnel (par exemple, dans certains territoires de compétence, un diagnostic d'Alzheimer pourrait se traduire par un refus d'assurance santé, la révocation du permis de conduire, etc.). En outre, un dépistage de masse ne se prête pas bien aux soins de qualité que nécessitent les patients.
- Faux négatif – Bien qu'un diagnostic de démence puisse s'avérer troublant, il peut aussi rassurer la personne et sa famille et diminuer leurs craintes en les renseignant sur la cause des problèmes. Un diagnostic précoce permet à la personne d'obtenir de l'information, des ressources et de l'appui, de bénéficier de traitements, de maximiser sa qualité de vie, de planifier son avenir, et de former et entretenir un réseau d'appui. Par ailleurs, les faux négatifs ont le dangereux potentiel de créer un faux soulagement, qui pourrait retarder l'obtention d'un diagnostic exact et l'accès aux traitements requis immédiatement et à de belles occasions d'organiser ses finances et son plan de soins.
- Incidence sociale et économique – Le résultat d'un dépistage de masse pourrait devenir une charge imprévue pour le système de santé sans qu'on en tire d'avantage compensateur. Bien qu'un diagnostic précoce soit souhaitable, de faux résultats (tant positifs que négatifs) peuvent influer indûment sur l'utilisation des ressources en matière de soins de santé (p. ex., médecins de famille et services communautaires) et miner les programmes de dépistage précoce valables.
Les recherches pour trouver et valider des outils de dépistage fiables se poursuivent afin que nous puissions un jour dépister correctement la maladie d'Alzheimer dans l'ensemble de la population. La validation d'un programme de dépistage nécessite l'établissement d'essais comparatifs randomisés bien organisés et de mesures de comparaison avec les méthodes de diagnostic médical actuelles auprès d'un échantillon de personnes assez vaste pour qu'on puisse garantir l'exactitude du programme de dépistage. Pour le moment, aucun outil de dépistage n'est plus exact que les diagnostics médicaux actuels. En voulant pousser l'instauration de programmes de dépistage dont l'exactitude et les avantages n'ont pas encore été prouvés, on risque de détourner des ressources essentielles des systèmes de soins de santé et de services sociaux, et d'engendrer des conséquences fâcheuses pour ce qui est des soins que nécessitent les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'affections connexes.1
La Société Alzheimer continue de recommander aux gens, qui s'inquiètent de leur mémoire ou de leur santé cognitive, de consulter leur médecin de famille. Les personnes qui n'ont pas de médecin de famille devraient communiquer avec la Société Alzheimer pour se renseigner davantage sur la maladie et sur les moyens de trouver les ressources existant dans leur communauté pour le diagnostic, le traitement et le soin des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'affections connexes. Pour plus de renseignements, veuillez vous rendre à www.alzheimer.ca.
Note en bas de page
1. Dementia Screening in Primary Care Is It Time? Journal of the American Medical Association, 28 novembre 2007, vol. 298, no 20
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