Participation de personnes dans la phase initiale de la maladie d'Alzheimer au travail de la Société Alzheimer — Sommaire du rapport d'étude
Des diagnostics précoces amènent les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe (MAAC) à communiquer avec la Société Alzheimer pour obtenir de l'information et du soutien, et participer aux activités de l'organisme. Avec le temps, nous constatons que ces personnes sont en mesure de contribuer de manière importante à notre compréhension de la maladie, de leurs besoins et du soutien qui leur est nécessaire. La Société Alzheimer du Canada a commandé une étude en 2006 pour identifier des stratégies favorisant la participation active des personnes dans la phase initiale* d'une maladie neurodégénérative à son organisme et à son œuvre, surtout en ce qui a trait aux politiques, à la recherche et à la prestation de services. L'étude fut financée par Imagine Canada.
L'équipe de travail a recueilli de l'information auprès de personnes atteintes de la MAAC ainsi qu'auprès du personnel et des bénévoles de la Société Alzheimer. Elle a examiné la documentation pertinente et interviewé des répondants-clés, notamment des chercheurs, des cliniciens et des leaders d'autres organisations Alzheimer. L'équipe de l'étude était composée d'experts-conseils du Developmental Consulting Program à l'Université Queen's, de personnes atteintes de la MAAC et de membres du personnel de la Société Alzheimer ainsi que de d'autres organismes bénévoles nationaux.
Avantages et défis de la participation des personnes atteintes de la MAAC :
Lors de l'identification de stratégies visant à promouvoir la participation des personnes atteintes de la MAAC aux travaux de la Société, on a identifié des facteurs qui incitent les personnes à faire du bénévolat ou qui créent des obstacles limitant leur participation.
Avantages : Pour les personnes atteintes de la maladie
Le bénévolat peut offrir aux personnes atteintes de la MAAC la chance d'interagir socialement et l'occasion de mettre à contribution leurs compétences et leurs expériences. Cela donne aussi à ces personnes la possibilité d'influencer les politiques et les programmes destinés à améliorer leur qualité de vie et celle des autres personnes atteintes de la MAAC. La participation peut rehausser l'estime de soi des personnes atteintes de la MAAC en leur offrant des activités concrètes pour stimuler leur autonomie sociale en tant que solution de rechange ou solution complémentaire au rôle de récipiendaire de service « passif ».
Avantages : Pour la Société Alzheimer
Une participation accrue des personnes atteintes de la MAAC permettra une meilleure compréhension de la façon de répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et aidera à rehausser la prestation des services à tous les bénéficiaires. La vision élargie créée par l'inclusion des personnes atteintes de la MAAC renforcera la voix de la Société Alzheimer et l'aidera dans ses efforts de pression auprès des gouvernements.
Défis : Pour les personnes atteintes de la maladie
Parmi les défis que pose la participation des personnes atteintes de la MAAC, on a noté des obstacles concrets, comme les coûts de transport, les problèmes de santé affectant le rendement tels la fatigue, et la quantité de documents à lire.
Défis : Pour la Société Alzheimer
Historiquement, la Société Alzheimer a concentré ses efforts sur les programmes de soutien et d'éducation aux aidants. La participation accrue des personnes atteintes de la MAAC et le soutien plus grand dont elles ont besoin représentent un changement important pour l'organisme. Pour accorder une plus grande place aux personnes atteintes de la MAAC, il nous faudra changer nos attitudes, nos systèmes et nos structures. Il pourrait aussi être plus difficile pour les organismes de répondre aux besoins des autres personnes concernées. Le personnel, en particulier, a exprimé certaines inquiétudes face aux ressources et au financement qui pourraient s'avérer nécessaires pour appuyer les personnes atteintes de la MAAC. Les employés ont également mentionné qu'ils seraient avantageux pour eux de recevoir de l'information et de la formation pour faire face aux questions de capacités et de pertes chez les personnes atteintes de la MAAC qu'ils appuient.
Conclusions et recommandations :
Il existe une tendance internationale vers l'intégration des personnes atteintes de la MAAC dans les activités de bénévolat et de défense des intérêts, et le Canada aide à paver la voie. Les personnes atteintes de la MAAC participent activement aux conseils d'administration et aux comités, agissent en tant que porte-parole lors d'événements locaux et internationaux, recueillent des fonds et assument une panoplie d'autres tâches bénévoles au sein de la Société.
Le rapport conclut que l'inclusion des personnes atteintes de la MAAC est à la fois précieuse et bénéfique, que ces avantages sont largement reconnus, et que le personnel et les bénévoles sont prêts à relever les défis pour accroître la participation des personnes atteintes de la MAAC. Le rapport recommande clairement les étapes à suivre pour accroître la participation des personnes atteintes de la MAAC aux travaux de la Société Alzheimer.
Faire de l'intégration une priorité : Cinq étapes
- Élaborer une direction stratégique, des énoncés de politiques et des objectifs
- Positionner les gens que nous desservons au centre de toutes les décisions de la Société Alzheimer
- S'assurer que les personnes atteintes de la MAAC ont leur place et l'occasion d'être actives au sein de l'organisme
- Instaurer, à l'échelle du pays, une politique sur l'importance de l'inclusion
- Établir des objectifs réalisables et une série de mesures que les sociétés Alzheimer peuvent mettre en œuvre
- Évaluer les progrès
- Rechercher un financement accru
Tous les participants ont reconnu qu'il faudra du temps supplémentaire et des ressources additionnelles pour le personnel afin de gérer une plus grande participation des personnes atteintes de la MAAC. De plus, du financement additionnel sera nécessaire pour que les efforts d'inclusion soient efficaces.
- Fournir du soutien et de la formation au personnel et aux bénévoles
Il faut offrir de la formation et du soutien pour aider le personnel et les bénévoles à adapter les programmes de façon à augmenter l'inclusion, équilibrer les programmes des intervenants, traiter la question de la diminution des capacités et trouver la meilleure façon de desservir et d'appuyer les personnes atteintes de la MAAC.
- Fournir de l'information et du soutien aux clients
Les organismes Alzheimer doivent sensibiliser leurs clients face aux occasions de bénévolat en partageant de l'information au sujet de ces possibilités d'inclusion. Souvent, une invitation personnelle de la part des employés aura du succès. Le personnel doit également assurer un suivi par le biais de soutien pratique auprès des bénévoles.
- Améliorer les efforts de défense de la cause et d'intégration
Du travail additionnel est nécessaire en termes de pressions sur le gouvernement pour l'augmentation du financement et du nombre de spécialistes ainsi que pour la création de partenariats avec des médecins et des universités afin d'augmenter la formation des médecins actuels et futurs. Les efforts de la Société Alzheimer en matière de défense des droits seront rehaussés et validés davantage en y ajoutant la voix et les priorités des personnes atteintes de la MAAC.
Conclusion
Par le biais d'un vaste éventail de collectes d'information, le rapport décrit en détail les précieuses contributions que les personnes atteintes de la MAAC peuvent apporter et apportent à la Société Alzheimer. Avec la création d'une orientation stratégique claire et d'un énoncé de politiques, la Société continuera de créer des possibilités pour que les personnes atteintes participent pleinement et activement à l'organisme. Même si elle comprend les difficultés qui accompagneront cette nouvelle démarche, la Société Alzheimer s'engage à trouver les solutions nécessaires.
Nous espérons que les résultats et les observations de ce rapport seront utiles à toutes les organisations Alzheimer au Canada et d'autres organismes sans but lucratif et de bienfaisance qui se préoccupent de la défense des droits, l'intégration et le renforcement de l'autonomie.
* L'expression « phase initiale » fait référence à toute personne, peu importe son âge, qui est atteinte d'une déficience légère en raison de symptômes de la maladie d'Alzheimer.
Pour
plus de détails, télécharger le rapport complet.
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