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[Ces
conseils ont été tirés du livret Troubles
de mémoire ?, produit par les groupes d'entraide
de phase initiale de la région Okanagan Nord-Centre
de la Société Alzheimer de la C.-B. Ce
livret a été conçu par des personnes
atteintes d'une affection cognitive irréversible
pour des personnes atteintes d'une affection cognitive
irréversible. Vous pouvez télécharger
une copie du livret ici.]
Devenez
votre propre défenseur
Un
des moyens de vous aider est de devenir défenseur. Si
vous vous inquiétez d'un signe précurseur, voyez votre
médecin. Si vous n'obtenez pas d'aide, demandez à être
diriger vers un spécialiste. Vous devez exprimer vos
besoins si vous voulez qu'ils soient comblés. (Pour
obtenir de plus amples informations, visitez la page Dix
signes précurseurs de la maladie d'Alzheimer. Utilisez
le bouton Retour pour revenir à cette page.)
Commentaires
d'un membre d'un groupe d'entraide de phase initiale
Les
commentaires suivants sont des extraits d'une présentation
faite par Marilyn au congrès provincial 2000 de la Société Alzheimer
de la Colombie-Britannique :
Devenir
défenseur, c'est de faire connaître vos besoins et d'oeuvrer
pour qu'on réponde à ces besoins. Pour être en mesure
d'exprimer ses besoins, il est important d'avoir une image
de soi forte. Cela vous donne le sentiment d'avoir
le droit d'être respecté, d'être traité justement, de
recevoir la considération des autres et d'avoir vos besoins
comblés.
Les
personnes qui ont d'importants troubles de mémoire peuvent
traverser une crise d'identité alors qu'ils constatent
les changements dans leurs capacités. Avec le temps,
je me suis rendue compte que j'étais la même personne
qu'auparavant mais que dorénavant, j'avais un handicap
que je devais contourner et que j'aurais peut-être besoin
de l'aide des autres pour exprimer mes idées et avoir
mes besoins comblés. Il est important de croire que vous êtes
la même personne que par le passé pour continuer de vivre
pleinement votre vie.
Certains
exemples de moyens que j'encourage :
- Je
m'assure que les médecins et autres professionnels
m'expliquent les choses lentement et avec l'aide de
diagrammes au besoin.
- Je
fais du bénévolat auprès de la Société Alzheimer. Cela
me donne l'occasion de créer des liens merveilleux
et de rehausser mon estime personnelle. Je me sens
utile à un moment de ma vie où je ne peux plus faire
partie du marché du travail. Dans le cadre de mon travail
de bénévole, je fais des émissions radio ainsi que
des présentations à des professionnels et à des membres
de familles au sujet de la maladie d'Alzheimer.
Les
autres m'aident à être défenseur
Les
personnes qui partagent mes objectifs et qui m'aident à faire
tout ce que je peux faire pour m'aider sont aussi des
défenseurs à mon service.
Qu'est-ce
que je recherche chez un défenseur ?
- quelqu'un
qui a de la compassion, qui comprend la situation,
qui est honnête, fiable, capable d'agir et qui a du
respect à mon égard
- quelqu'un
qui saura écouter et poser des questions, à différents
moments et de diverses façons, pour s'assurer d'avoir
compris
- quelqu'un
qui est en mesure de comprendre les questions et de
communiquer avec exactitude mes besoins et mes volontés
où et quand il m'est impossible de le faire
- quelqu'un
qui me laissera respectueusement le droit de parler
en mon nom où et quand c'est possible
Qui
peut devenir défenseur ?
- famillle
et amis -- qui connaissent bien mes besoins et mes
volontés
- groupes
d'entraide de pairs -- avec qui il est possible de
discuter sans être jugé, qui aident à clarifier les
questions et à fournir un appui moral. Les membres
n'ont pas à être de grands communicateurs. Recevoir
l'aide des autres et les aider réciproquement est un
moyen puissant de démontrer aux gens qu'ils sont un
bien précieux au sein de leur collectivité.
- Sociétés
Alzheimer -- fournir de l'information et des ressources,
répondre aux problèmes dans la phase initiale en regroupant
les gens atteints, et en trouvant des experts et des
conseillers qui peuvent nous aider. Elles peuvent également
agir en tant que défenseurs pour les personnes dont
la parenté est au loin.
- Membres
de la profession médicale -- peuvent encourager leurs
patients à se joindre à un groupe d'entraide des pairs
local et à obtenir les conseils de la Société Alzheimer.
Ceci aidera la personne à faire face aux sentiments
de frustration, d'isolement et de dépression qu'elle
peut ressentir. J'incite fortement les médecins à agir
dès que possible dans notre meilleur intérêt et à encourager
de meilleurs traitements médicamenteux et à appuyer
la recherche en notre nom.
Si
vous aimeriez obtenir de plus amples informations sur
la façon de trouver ou de mettre sur pied un groupe d'entraide
de phase initiale dans votre région,
visitez la page sur les groupes d'entraide pour les personnes aux premiers stades ou communiquez avec
votre société Alzheimer
régionale.
(Utilisez le bouton Retour pour revenir à cette
page.)
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