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Le stade avancé
Introduction
La maladie d'Alzheimer est la plus répandue d'un groupe important de maladies appelées « démences ». C'est une maladie du cerveau qui se caractérise par la détérioration des facultés cognitives (facultés intellectuelles) et de la mémoire causée par la dégénérescence progressive des cellules du cerveau (les neurones). La maladie affecte aussi l'humeur, les émotions, le comportement et la capacité d'accomplir les activités normales de la vie quotidienne. Son évolution suit généralement certaines étapes ou stades qui entraîneront des changements dans la vie des personnes atteintes et de leur famille.
La série Évolution
Ce document est le quatrième volet d'une série de cinq sur les différents stades de la maladie d'Alzheimer, rédigée à l'intention des personnes atteintes de la maladie, de leur famille et des aidants. Ce feuillet concerne le stade avancé. Pour des renseignements sur les autres stades de la maladie d'Alzheimer, consultez les feuillets « Le stade léger », « Le stade modéré » et « La fin de vie » de la série : Évolution de la maladie d'Alzheimer. Pour un survol de la maladie d'Alzheimer, de ses différents stades et de l'approche préconisée en matière de soins, consultez le feuillet « Survol » de cette même série.
Le stade avancé : savoir pour mieux prévoir
Au stade avancé de la maladie (aussi appelé stade sévère), la personne atteinte présentera une détérioration mentale et physique accrue et aura besoin de soins constants.
- La personne atteinte présentera des déficits cognitifs graves touchant la mémoire, la capacité de traiter l'information et l'orientation dans le temps et l'espace.
- Elle perdra la capacité de reconnaître la parole, même si elle pourra à l'occasion prononcer des mots ou des phrases. La communication non verbale sera de plus en plus importante.
- Elle aura besoin d'aide pour se nourrir et aller aux toilettes. L'incontinence (urine et selles) se manifeste souvent à ce stade.
- La personne perdra ses capacités motrices : elle ne pourra plus marcher sans aide, ni rester assise sans soutien, ni sourire, ni tenir sa tête. Le cerveau ne semble plus être en mesure de dire au corps quoi faire.
- La personne aura de la difficulté à avaler.
- Elle pourrait perdre du poids.
Parce que les personnes au stade avancé de la maladie d'Alzheimer ne peuvent initier seules une activité, l'aide de la famille et des aidants devient nécessaire. Dans bien des cas, la personne devra être hébergée dans un établissement de soins. Si elle demeure chez elle, elle aura besoin de soutien additionnel. Quel que soit son lieu de résidence de la personne, l'objectif au cours du stade avancé devrait être d'améliorer sa qualité de vie et de lui assurer le plus haut niveau de bien-être physique, mental et affectif possible. Les activités doivent être adaptées aux forces et capacités qui restent tout en tenant compte de la vie et des goûts de la personne avant la maladie.
Suggestions pour le stade avancé
1. Communiquer en utilisant les sens
Même si la personne ne peut plus communiquer verbalement ou ne vous reconnaît plus, elle est sans doute encore capable de communiquer autrement et de ressentir l'affection et la rassurance que vous lui donnez. Comme à ce stade les personnes perçoivent le monde surtout à travers leurs sens, utilisez ceux-ci pour garder le lien avec elles.
- Le toucher : tenez-lui la main, brossez ses cheveux, massez doucement ses mains, ses jambes, ses pieds. Flatter un animal ou un tissu doux peut aussi être apaisant.
- L'odorat : la personne pourrait aimer sentir un parfum, des fleurs ou l'odeur d'un mets favori qui lui rappelle de bons souvenirs.
- La vue : regarder un DVD peut avoir un effet relaxant pour les personnes qui ont la maladie d'Alzheimer, particulièrement ceux qui montrent des scènes tirées de la nature et qui offrent des sons doux et apaisants.
- L'ouïe : vous entendre lui faire lecture à haute voix peut être réconfortant pour la personne atteinte, même si elle ne comprend plus les mots. Le ton et le rythme de votre voix peuvent avoir un effet apaisant. Ce que vous dites n'est pas aussi important que la façon dont vous le dites. Parlez doucement et affectueusement. Votre ton peut aider la personne à se sentir en sécurité et à se détendre. Lisez-lui une histoire ou un poème qu'elle aime.
- La musique est un langage universel qui est signifiant pour la plupart d'entre nous. Faites jouer de la musique, particulièrement ses musiques préférées.
- Passer du temps à l'extérieur peut aider à atténuer l'anxiété et la dépression et favoriser un meilleur cycle de sommeil.
2. Évoquer des souvenirs
Évoquer des souvenirs est une façon de valider l'existence d'une personne et lui permet de sentir qu'elle existe, qu'elle est là, qu'elle a une histoire.
- Remplissez une boîte d'articles qui représentent les intérêts de la personne, ses activités favorites, sa vie professionnelle et des moments heureux de son passé. Utilisez ces articles pour interagir avec elle ou pour favoriser la conversation si elle en est encore capable.
- Regardez des photos ou un DVD d'événements passés.
- Racontez l'histoire de fêtes, de célébrations ou de moments heureux du passé.
3. Spiritualité
- Pour de nombreuses personnes, l'appartenance à une communauté de foi est un élément important de l'identité. Puiser dans les traditions spirituelles qui ont constitué une partie importante de la vie de la personne peut être source de réconfort et nourrir un sentiment de continuité et d'identité. Donner accès à des rituels, des symboles et des musiques familières ou faire lecture de passages familiers de textes sacrés peut déclencher des souvenirs et permettre un contact avec la personne à un niveau affectif profond lorsque les capacités cognitives sont sévèrement atteintes.
- Pour de nombreuses personnes, le contact avec la nature, la musique, les rituels ou les histoires et les souvenirs peuvent combler un besoin spirituel.
Questions touchant les soins
On trouvera ci-après quelques-unes des questions et des conseils touchant les soins physiques propres au stade avancé. Ces conseils pourront être utiles pour assurer un niveau maximal de santé et de confort. Consultez votre professionnel de soins de santé pour plus de détails sur certaines techniques ou pour toutes questions.
1. Difficulté à avaler des aliments et des liquides
- Assurez-vous d'un environnement calme et tranquille, loin de la télévision et autres distractions.
- Assurez-vous que la personne est dans une position confortable et qu'elle est en position verticale, tant au cours du repas qu'après.
- Allouez amplement de temps pour permettre à la personne de manger. Plusieurs petits repas ou collations répartis tout au long de la journée pourraient être plus faciles à absorber que trois gros repas.
- Des aliments à consistance molle ou présentés en petites bouchées sont plus faciles à absorber. Soyez attentif aux possibilités d'étouffement à mesure que la déglutition devient plus difficile.
- Encouragez la personne à s'alimenter elle-même en donnant des indices visuels ou en guidant sa main. Si la personne a besoin d'aide, présentez-lui les aliments et les boissons lentement. Vous pourriez aussi devoir lui rappeler d'avaler. Des aliments qu'on peut manger sans avoir besoin d'ustensiles favoriseront l'autonomie. Pour simplifier l'environnement, ne mettez devant la personne qu'une seule assiette et qu'un seul ustensile.
- Encouragez la personne à boire suffisamment. Si la personne a de la difficulté à avaler de l'eau, remplacez celle-ci par des jus de fruits, des gélatines, des sorbets ou des liquides épaissis.
- Notez le poids de la personne chaque mois.
2. Soins de la peau et du corps
- Si la personne demeure alitée ou doit rester assise dans un fauteuil, la changer de position au moins aux deux heures pour atténuer la pression. Consultez un professionnel de la santé sur les techniques appropriées pour soulever et retourner une personne.
- Protégez les saillies osseuses en utilisant des oreillers et des coussins protecteurs.
- Lavez la peau doucement et épongez-la doucement en utilisant un minimum de force et de friction.
- Prévenez le « gel » des articulations en maintenant l'amplitude articulaire de la personne. Un physiothérapeute pourra vous montrer les techniques appropriées d'exercices à cet effet.
3. Maintien des fonctions éliminatoires (vessie et intestins)
- Établissez un horaire pour aller aux toilettes.
- Éliminez la caféine qui stimule l'urination.
- Offrez une hydratation adéquate au cours de la journée mais limitez les liquides au moins deux heures avant le coucher.
- Utilisez des couches pour adultes et des alèses au besoin.
- Surveillez les selles de la personne.
4. Diminution du risque d'infection et surveillance de la douleur
- Accordez une attention particulière à l'hygiène buccale.
- Traitez sans tarder les coupures et les abrasions.
- Assurez-vous que la personne soit vaccinée chaque année contre la grippe.
- Les personnes au stade avancé de la maladie d'Alzheimer peuvent avoir de la difficulté à indiquer qu'elles ont mal. Les membres de la famille et les aidants doivent apprendre d'autres façons de reconnaître la douleur et la maladie. Au nombre des signes à surveiller et à signaler à votre professionnel des soins de santé, mentionnons :
- une peau pâle ou rougie, des gencives sèches et pâles, des ulcères buccaux, des vomissements, une peau fiévreuse ou toute enflure, n'importe où sur le corps;
- le langage corporel et les signes non verbaux pouvant indiquer un inconfort;
- les changements de comportement (particulièrement l'anxiété, l'agitation, les cris et les perturbations du sommeil);
Planifier
1. Les soins
Laissez-vous guider par les documents que la personne atteinte a établis concernant ses volontés quant aux soins. Si aucun document n'a encore été rédigé à cet égard, voyez-y le plus tôt possible. Établissez qui sera chargé de prendre les décisions relatives aux soins. Conformez-vous aux volontés de la personne si vous les connaissez. Autrement, ces décisions devront être prises en tenant compte des valeurs et des désirs manifestés par la personne tout au long de sa vie et de ce que vous pensez qu'elle souhaiterait à cet égard. La Société Alzheimer de votre région peut vous conseiller sur les questions relatives aux soins et sur le type de professionnels qui peuvent vous aider.
À ce stade, la personne atteinte peut vivre chez elle avec un membre de la famille, avoir de l'aide à domicile ou, dans de nombreux cas, être hébergée dans un établissement de soins. Si vous vous occupez de quelqu'un à la maison, vous devrez entretenir des liens étroits avec un médecin et avec tous ou certains des professionnels suivants : infirmières visiteuses, travailleuses sociales, ergothérapeutes, services de soutien à domicile. La collaboration de ces personnes sera essentielle au cours de ce stade de la maladie. Elles vous aideront à élaborer un plan en vue de dispenser les meilleurs soins possibles et vous rencontreront régulièrement pour réviser et adapter ce plan. Renseignez-vous aussi sur les services qui seront disponibles à mesure que la maladie progresse et que vos besoins, les vôtres et celui de la personne atteinte, changeront (soins à domicile, service de répit, programmes communautaires (par exemple, les services de repas à domicile) et établissements de soins. Si vous envisagez l'hébergement en établissement de soins, renseignez-vous sur les éléments à considérer et sur la façon de faciliter le plus possible cette transition.
Si la personne est hébergée en établissement de soins :
- Informez-vous régulièrement auprès du médecin et du personnel de l'établissement de l'état de la personne et des soins et traitements qui lui sont prodigués.
- Renseignez-vous sur les principales ressources dans des domaines précis de soins (questions médicales, sociales, spirituelles).
- Faites part au personnel de vos sentiments et de vos inquiétudes, de l'aide dont vous avez besoin et des questions que vous avez.
- Demandez que des rencontres régulières de planification des soins soient tenues, auxquelles participeront les fournisseurs de soins et les membres de la famille.
- Demandez une copie du plan de soins.
- Discutez des options pour répondre aux besoins et aux préférences de la personne atteinte. N'hésitez pas à poser des questions si vous avez besoin qu'on vous explique certains termes ou procédures.
2. Aspects juridiques et financiers
Si ce n'est déjà fait, faites les arrangements nécessaires en ce qui concerne les questions financières et juridiques et nommez un responsable de ces fonctions. Conformez-vous aux volontés de la personne si vous les connaissez. Si vous n'avez pas d'instructions explicites à cet égard, la famille doit prendre les décisions en fonction des valeurs et des volontés de la personne. La Société Alzheimer de votre région peut vous conseiller sur les questions dont vous devrez vous occuper et sur le type de professionnels susceptibles de vous aider à cet égard.
Autres suggestions : prendre soin de soi
Malgré tous vos efforts, il sera de plus en plus difficile de prendre soin de la personne à mesure que sa maladie progresse et qu'elle dépend de plus en plus de vous. C'est le moment où plusieurs des membres de la famille ont eux-mêmes besoin d'un soutien accru. Les conseils suivants veulent aider les proches à prendre soin d'eux-mêmes et à préparer l'avenir.
- Évitez l'isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales.
- Prenez soin de votre propre santé.
- Renseignez-vous sur la maladie.
- Joignez-vous à un groupe de soutien pour les aidants. Ceci vous permettra de rencontrer des gens qui vivent au quotidien avec les problèmes que pose la maladie d'Alzheimer, qui font face eux aussi aux défis pratiques qu'elle implique et qui vivent les deuils et les pertes qui y sont liés.
- Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont celui-ci peut affecter votre santé et votre capacité de prendre soin de la personne atteinte.
- Sachez que vous pourriez déjà vivre le deuil des pertes graduelles qu'entraîne la maladie.
- Consultez un professionnel de la santé si vous vous sentez envahi par la dépression ou l'anxiété.
- Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les routines et les attentes.
- Tâchez de conserver une attitude positive et utilisez l'humour dans le cadre des stratégies de soins.
- Prenez du temps pour vous en utilisant des services de répit, par exemple les programmes de jour pour adultes, les services professionnels d'aide à domicile, l'aide d'autres membres de la famille et d'amis, les aidants bénévoles et les programmes de visites amicales.
Prévoir la suite
Compte tenu de la nature évolutive de la maladie d'Alzheimer, vous aurez toujours besoin de plus d'information et de soutien. Il pourrait être utile à ce stade de réfléchir à ce qui sera important pour vous au cours des années où vous vivrez avec la maladie d'Alzheimer. Le prochain volet de cette série concerne la fin de la vie. Savoir comment la maladie évoluera et connaître d'avance les changements qu'elle apportera peut vous aider à mieux préparer l'avenir. Mais c'est toujours à vous de décider quel est le bon moment pour avoir plus d'information.
L'aide et le soutien de la Société Alzheimer
À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d'Alzheimer. Que vous soyez la personne atteinte de la maladie ou celle qui soutient une personne atteinte, il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d'accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d'aller chercher l'aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.
La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l'information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie. Vous pouvez communiquer avec la Société Alzheimer la plus près de chez vous.
[Ce feuillet d'information vise à offrir des conseils. Il ne remplace aucunement l'avis des professionnels de la santé. Consultez votre professionnel de la santé au sujet de tout changement dans l'état de la personne ou pour toute question, préoccupation ou inquiétude.]
Ressources
- Société Alzheimer. www.alzheimer.ca (et plus particulièrement les sections « Soins Alzheimer—Stade avancé et Fin de vie », « Forums » et « Ressources »). On peut se procurer les documents 2 à 6 auprès des sociétés Alzheimer régionales ou du site www.alzheimer.ca;
- Société Alzheimer du Canada. (1999). Normes de soins.
- Société Alzheimer du Canada. Programme SécuRetourMD.
- Société Alzheimer du Canada. (1998). L'évolution de la maladie d'Alzheimer : La route à venir, livret et vidéo (Module 3).
- Société Alzheimer du Canada. (2008). Évolution de la maladie d'Alzheimer : « Survol », « Le stade léger », « Le stade modéré », « Le stade avancé », « La fin de vie » (feuillets d'information).
- Société Alzheimer du Canada. (2008). Feuillet d'information: Options de soins: soins de longue durée.
- Alzheimer's Association (États-Unis). Late-stage care—Providing care and comfort during the late stage of Alzheimer's disease. www.alz.org/national/documents/brochure_latestage.pdf.
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