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Survol
Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer?
La maladie d'Alzheimer est la plus répandue d'un groupe important de maladies appelées « démences ». C'est une maladie du cerveau caractérisée par une détérioration des facultés cognitives (facultés intellectuelles) et de la mémoire causée par la dégénérescence progressive des cellules du cerveau (les neurones). La maladie affecte aussi l'humeur, les émotions, le comportement et la capacité d'accomplir les activités normales de la vie quotidienne. À ce jour, la maladie d'Alzheimer est incurable et son évolution est irréversible. On s'attend toutefois à ce que de nouveaux traitements capables de ralentir ou même de freiner l'évolution de la maladie voient le jour d'ici cinq à sept ans. De plus, les traitements actuels et l'adoption de certains modes de vie peuvent souvent ralentir de façon significative l'évolution de la maladie. La démence vasculaire, la démence frontotemporale, la maladie de Creutzfeldt-Jakob et la démence à corps de Lewy sont des démences apparentées à la maladie d'Alzheimer (« les affection connexes »).
L'évolution de la maladie d'Alzheimer suit généralement certaines étapes ou stades qui entraîneront des changements dans la vie des personnes atteintes et celle de leur famille. Parce que la maladie affecte chaque personne différemment, les symptômes, l'ordre de leur apparition et la duré de chacun des stades de la maladie varient selon les personnes. Dans la plupart des cas, la maladie d'Alzheimer progresse lentement. Les symptômes peuvent chevaucher plus d'un stade et en estomper les limites. La durée de la maladie est généralement de sept à dix ans mais peut être plus longue chez certaines personnes.
La série Évolution
Ce document est le premier volet d'une série de cinq sur les différents stades de la maladie d'Alzheimer rédigée à l'intention des personnes atteintes de la maladie, de leur famille et des aidants. Ce feuillet offre un survol des différents stades de la maladie et des renseignements sur les questions touchant la fin de la vie. On y trouvera également une version modifiée de l'échelle de Reisberg, ou Échelle de détérioration globale (EDG).1 Cette échelle est couramment utilisée par les fournisseurs de soins de santé pour mesurer l'évolution de la maladie et classifier les symptômes couramment observés à chacun des stades. On trouvera dans les quatre autres volets de la série des renseignements détaillés sur chacun des stades (léger, modéré, avancé et fin de vie) de même que des suggestions pour mieux vivre avec la maladie.
Approche en matière de soins
Cette série adopte en matière de soins une approche centrée sur la personne qui vit avec la maladie d'Alzheimer. En comprenant les expériences de vie de la personne atteinte, ses systèmes de soutien, sa personnalité et ses réactions normales aux circonstances, on pourra mieux répondre à ses besoins physiques, sociaux, affectifs et spirituels. Bien que ces besoins puissent changer à mesure que progresse la maladie, les besoins de base demeurent les mêmes : la santé générale et la sécurité, la stimulation, les relations interpersonnelles, l'estime de soi et l'affection. Au cœur même de l'approche centrée sur la personne se trouve la conviction qu'en matière de soins, toute personne atteinte de la maladie d'Alzheimer a le droit d'être traitée avec dignité et respect.
Bien que les personnes atteintes perdent de nombreuses capacités à mesure que la maladie progresse, il est important de se concentrer sur les capacités qui demeurent. Les personnes aux stades léger et modéré de la maladie peuvent participer aux décisions et à la planification des questions touchant leur vie future. Lorsque les personnes atteintes font connaître leurs volontés et leurs valeurs très tôt au cours de la maladie, il est alors moins stressant de vivre avec celle-ci. À tous les stades de la maladie, il est important d'avoir des loisirs et des activités agréables et de passer du temps avec la famille et les amis, ce qui stimule le cerveau et favorise une attitude positive.
L'approche en matière de soins influence grandement la qualité de vie des personnes atteintes. La Société Alzheimer a élaboré des normes de soins qui expliquent aux personnes atteintes, à leur famille et aux aidants le type spécial de soins qui offrent le meilleur soutien aux personnes qui ont la maladie d'Alzheimer.
Les différents stades de la maladie d'Alzheimer
Stades léger, modéré et avancé : c'est ainsi qu'on désigne généralement les différents stades de la maladie d'Alzheimer. Voici une brève description de chacun.
- Le stade léger
Le terme « stade léger » (aussi appelé stade initial ou stade précoce) s'applique aux personnes de tous âges qui présentent des déficits légers attribuables aux symptômes de la maladie d'Alzheimer. Au nombre des symptômes les plus courants, mentionnons les pertes de mémoire, les difficultés de communication et les changements d'humeur et de comportement. À ce stade, les personnes conservent la plupart de leurs capacités et ne requièrent qu'une aide minimale. Comme elles sont généralement conscientes des changements qui touchent leurs capacités, elles sont en mesure de renseigner leur entourage sur ce qu'elles vivent et d'aider à préparer et à orienter leurs soins futurs. À noter que le terme « stade précoce » désigne des personnes de tous âges qui présentent des déficits légers attribuables à la maladie d'Alzheimer. À ne pas confondre avec « maladie d'Alzheimer précoce » qui désigne des personnes chez qui on a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer à un âge plus précoce que l'âge habituel.
- Le stade modéré
À ce stade de la maladie, on observe un déclin accru des facultés cognitives et fonctionnelles de la personne atteinte. Même si, à cette étape, elle peut encore avoir conscience de sa condition, sa mémoire et ses autres facultés cognitives continueront à se détériorer. Elle aura aussi besoin d'assistance pour accomplir de nombreuses tâches quotidiennes.
- Le stade avancé
À cette étape, la personne deviendra incapable de communiquer verbalement ou de prendre soin d'elle-même. Elle aura besoin de soins 24 heures par jour. L'objectif des soins à ce stade est de continuer à soutenir la personne atteinte pour lui assurer la plus grande qualité de vie possible.
- La fin de vie
À mesure que la personne atteinte se rapproche de la mort, les soins viseront surtout à assurer son confort. Comme c'est le cas pour toute personne ayant une maladie fatale, il est important de tenir compte des besoins physiques de la personne mais aussi de ses besoins affectifs et spirituels et de voir à les combler. Le soutien fourni à ce stade visera la qualité de vie et le confort.
L'échelle de détérioration globale (EDG)
Outre les termes « léger, modéré et avancé » qui désignent les différents stades de la maladie d'Alzheimer, les professionnels de la santé utilisent aussi une terminologie plus clinique qui réfère à l'Échelle de détérioration globale ou échelle de Reisberg. Cette échelle est utilisée pour mesurer l'évolution de la maladie d'Alzheimer et divise celle-ci en sept stades. Elle est aussi utilisée pour le diagnostic d'autres démences, bien que les stades et les symptômes diffèrent selon chacune.
| Stade |
Symptômes typiques |
| Stade 1 : Aucun affaiblissement intellectuel (fonctionnement normal). |
- Aucun trouble de mémoire. |
| Stade 2 : Affaiblissement intellectuel très léger (il peut s'agir de changements normaux associés à l'âge ou des signes les plus précoces de la maladie d'Alzheimer). |
- Trous de mémoire.
- La personne oublie où elle a placé des objets familiers.
- Elle oublie des noms autrefois bien connus.
- Ces oublis ne sont généralement pas apparents pour l'entourage. |
| Stade 3 : Affaiblissement intellectuel léger (ces symptômes peuvent permettre, dans certains cas mais pas dans tous, de diagnostiquer la phase initiale de la maladie d'Alzheimer). |
- Légère perte de mémoire.
- Difficulté à faire de nouveaux apprentissages.
- Difficulté à se concentrer ou durée d'attention limitée.
- Problèmes d'orientation, tendance à s'égarer.
- Difficultés à communiquer, par exemple difficulté à trouver le bon mot.
- Perd ou égare des objets de valeur.
- Difficulté à faire face aux problèmes qui surviennent au travail.
- Les problèmes sont évidents pour la famille, les amis ou les collègues de travail. |
| Stade 4 : Affaiblissement intellectuel modéré (stade léger, initial ou précoce de la maladie d'Alzheimer). |
- Une certaine perte de mémoire liée aux souvenirs personnels.
- Difficulté à accomplir des tâches plus complexes (s'occuper de ses finances, faire des emplettes, voyager).
- Est moins au fait des événements actuels et récents.
- Moindre capacité d'exécution d'opérations arithmétiques exigeantes (par exemple compter à rebours à partir de 75 par multiples de 7). |
| Stade 5 : Affaiblissement modérément grave (stade modéré ou intermédiaire de la maladie d'Alzheimer). |
- Pertes de mémoire importantes (numéros de téléphone ou noms de proches parents).
- A besoin d'aide pour les activités de la vie quotidienne. |
| Stade 6 : Affaiblissement intellectuel grave (stade modérément avancé ou stade intermédiaire de la maladie d'Alzheimer). |
- Perte de mémoire soutenue (oublie parfois le nom de son conjoint ou de la personne qui en prend soin tous les jours).
- Perte de conscience des expériences et événements récents.
- Besoin d'aide pour les activités de la vie quotidienne (s'habiller, se laver).
- Difficulté à compter.
- Modifications de la personnalité et des émotions. La personne pourra manifester de la confusion, de l'anxiété, de la méfiance, de la colère, de la tristesse ou de la dépression, de l'hostilité, de l'appréhension, avoir des comportements délirants ou être agitée.
- Symptômes obsessionnels, par exemple répéter constamment une activité simple.
- Perturbations du cycle veille-sommeil.
- Épisodes accrus d'incontinence. |
| Stade 7 : Affaiblissement intellectuel très grave (stade avancé ou sévère de la maladie d'Alzheimer). |
- Graves déficiences cognitives.
- Le vocabulaire est limité et les habiletés verbales finissent par disparaître complètement.
- Perte des fonctions motrices de base (capacité de marcher sans aide, de s'asseoir sans soutien).
- Besoin d'aide pour s'alimenter ou aller aux toilettes, incontinence. |
Adapté de Global Deterioration Scale, Reisberg, 1982.
Prévoir la suite
Quel que soit le stade de la maladie où se trouve une personne atteinte, l'information et le soutien sont importants pour comprendre et vivre avec la maladie. L'information contenue dans cette série en cinq volets pourra contribuer à faciliter quelque peu le long parcours qu'est la maladie d'Alzheimer.
L'aide et le soutien de la Société Alzheimer
À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d'Alzheimer. Que vous soyez la personne atteinte de la maladie ou celle qui soutient une personne atteinte, il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d'accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d'aller chercher l'aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.
La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l'information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie. Vous pouvez communiquer avec la Société Alzheimer la plus près de chez vous ou visiter le www.alzheimer.ca.
[Ce feuillet d'information vise à offrir des conseils. Il ne remplace aucunement l'avis des professionnels de la santé. Consultez votre professionnel de la santé au sujet de tout changement dans l'état de la personne ou pour toute question, préoccupation ou inquiétude.]
Références
- Reisberg, B., Ferris, S.H., de Leon, M.J., and Crook, T. (1982). Global Deterioration Scale (GDS), American Journal of Psychiatry, 139:1136-1139.
Ressources
- Société Alzheimer. www.alzheimer.ca (et plus particulièrement les sections : « Maladie d'Alzheimer », « Évolution de la maladie d'Alzheimer » et « Ressources »). Les documents 2 à 4 sont aussi disponibles auprès des Sociétés Alzheimer régionales ou du site www.alzheimer.ca;
- Société Alzheimer du Canada. (1999). Normes de soins;
- Société Alzheimer du Canada. Programme SécuRetourMD;
- Société Alzheimer du Canada. (2008). Évolution de la maladie d'Alzheimer : feuillets d'information sur les différents stades de la maladie (léger, modéré, avancé et fin de vie)
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