Prise de décisions : respecter le choix individuel

Contexte

Il est important pour chacun de nous de prendre des décisions et d'avoir le contrôle de sa propre vie. Il en est de même pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie neurodégénérative connexe. Cependant, la capacité d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer à prendre des décisions simples ou complexes varie énormément et dépend de sa personnalité et de la progression de la maladie.

Les questions

Pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :

Possibilités de prendre des décisions : Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer ne signifie par nécessairement que la personne est immédiatement incapable de prendre des décisions. Cependant, au fur et à mesure que la maladie évolue, la capacité de la personne de prendre des décisions change. Devant les capacités réduites de la personne, les aidants choisissent parfois de prendre toutes les décisions et de ne pas donner à la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer l'occasion de prendre ses propres décisions. C'est le cas, non seulement dans les décisions qui touchent les activités de la vie quotidienne, mais également qui concernent les soins et le soutien futurs de la personne.

Respect des souhaits de la personne : Il arrive parfois que ceux et celles qui prennent les décisions au nom de la personne atteinte de la maladie ne respectent pas les souhaits de la personne pour les guider dans leurs choix et mettent de l'avant leurs propres intérêts personnels.

Pour les membres de la famille et les aidants, les décisionnaires remplaçants et les professionnels des soins de la santé :

Évaluation des capacités : D'une part, les personnes qui donnent de l'aide et du soutien ne sont peut-être pas capables d'évaluer la capacité de la personne de prendre des décisions et peuvent prématurément commencer à prendre des décisions au nom de cette personne. D'autre part, les membres de la famille peuvent trouver difficile de confronter la personne à sa perte de capacité de prendre des décisions et choisir de ne rien faire, même s'ils savent que la personne ne prend pas les bonnes décisions.

Stratégies de prise de décisions : Les personnes qui prodiguent les soins ne connaissent peut-être pas les stratégies qui aideront la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer à prendre de nombreuses décisions personnelles. Ou encore, il se peut que les aidants trouvent que ces stratégies imposent un rythme plus lent. Également, ils ne sont peut-être pas conscients à quel point les prises de décisions sont importantes pour la confiance et l'estime de soi de la personne.

Difficulté des prises de décisions des décisionnaires remplaçants : Au fur et à mesure que la personne perd sa capacité de prendre des décisions, de plus en plus de décisions devront être prises par d'autres -- les membres de la famille, les décisionnaires remplaçants et les professionnels des soins de la santé. Il peut être particulièrement difficile et stressant de prendre des décisions pour une autre, d'autant plus quand les valeurs et les souhaits de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer sont inconnus, imprécis ou impossibles à respecter, ou qu'ils entrent conflit avec ceux du décisionnaire remplaçant, de la famille ou de la société. Par exemple, la personne pourrait exprimer le souhait de vivre à son domicile, mais son tabagisme pourrait représenter un risque d'incendie pour elle et ses voisins. Également, lorsque plusieurs aidants participent aux prises de décision, ils ne s'entendent peut-être pas toujours sur les souhaits de la personne.

Ce qui est préférable

• Reconnaître les capacités

  Reconnaître les capacités de la personne, les respecter et les encourager. Les aidants et les membres de la famille devraient aider la personne à prendre des décisions de façon indépendante et la faire participer aux décisions. En outre, il est important de planifier pour quand viendra le moment où la personne ne pourra plus prendre des décisions par elle-même.

• Planifier l'avenir

  Idéalement, tant qu'elle en est capable, la personne atteinte de la maladie devrait discuter ouvertement et franchement avec le décisionnaire remplaçant des décisions concernant ses soins de santé et personnels, et ses affaires financières. Si possible, on devrait consigner dans un document légal les souhaits de la personne et nommer un décisionnaire remplaçant. Les lois concernant une directive préalable et la nomination d'un décisionnaire remplaçant varient d'une province à l'autre.

• S'adapter aux capacités changeantes

  Au fur et à mesure que la maladie évolue, les personnes qui participent aux soins de la personne devraient déterminer les capacités qui subsistent, décomposer des tâches et des décisions complexes en options simples à comprendre et respecter les choix de la personne.

• Respecter les valeurs et les souhaits de la personne

  Quand vient le moment où la personne n'est plus capable de prendre des décisions, le décisionnaire remplaçant devrait respecter les souhaits exprimés par la personne. Si ses souhaits sont inconnus, le décisionnaire remplaçant devrait prendre les décisions en se fondant sur ce qu'il pense que la personne aurait souhaité. Également, selon le type de décision, le décisionnaire remplaçant devra peut-être évaluer les avantages et les inconvénients des choix, de même que leurs répercussions sur la qualité de la vie et le bien-être de la personne.

Stratégies pour faciliter les prises de décisions

• Participation de la personne

  Notre sentiment d'indépendance et notre satisfaction personnelle viennent chaque jour du fait que nous pouvons déterminer et influencer les détails de notre vie quotidienne. Au fur et à mesure que les capacités de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer diminuent, ceux et celles qui fournissent des soins et un soutien doivent s'assurer que la personne continue à prendre part au plus grand nombre de décisions possibles. Voici quelques stratégies qui seront utiles :

  • Réduire le nombre d'options pour chaque décision. Par exemple, dire : « Voulez-vous prendre un bain maintenant ou plus tard ? » plutôt que « Quand voulez-vous prendre un bain ? »
  • Aider la personne étape par étape. « Voulez-vous faire une promenade maintenant ? », « Voulez-vous porter le chandail bleu ou rouge ? », « Allons-nous au jardin ou au parc ? »
  • Être à l'écoute et sensible aux messages que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer transmet par des expressions du visage, un ton de voix ou un geste. Les sentiments et les émotions sont encore intacts bien après que les mots ont perdu leur sens. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut communiquer quelque chose à tout personne qui apprend à décoder les signaux émotifs transmis.
• Discussion franche

  Pour la plupart, les personnes ne sont pas à l'aise de planifier le moment où elles ne pourront plus prendre des décisions et avoir le contrôle de leur vie. Il peut être difficile de discuter, par exemple, de valeurs personnelles telles que la maladie et la mort, les finances et le milieu de vie. Mais garder le silence sur ces questions peut résulter, pour des personnes, en l'impossibilité d'exprimer et de réaliser leurs souhaits concernant leurs soins personnels.

  Pendant qu'elle est encore capable de prendre des décisions, on devrait encourager la personne à discuter avec les membres de sa famille de ses choix et de la personne qui sera son décisionnaire remplaçant. Les membres de la famille et les décisionnaires remplaçants devraient connaître les valeurs de la personne et comment elle définit la qualité de la vie. La discussion de ces questions aide la personne à avoir le sentiment de contrôler les décisions futures qui seront prises, en plus de soutenir et de rassurer les futurs décisionnaires remplaçants.

• Décisionnaire remplaçant

  Il faut désigner un ou des décisionnaires remplaçants. On peut confier le mandat à une seule personne ou confier les décisions concernant les soins de la santé à une personne et les décisions financières à une autre personne. Au moment de choisir le décisionnaire remplaçant, considérez la disponibilité de la personne à l'égard de ce rôle, sa compréhension et son respect des valeurs et des souhaits de la personne atteinte de la maladie, sa capacité de travailler en collaboration avec les autres et de pouvoir résoudre les situations conflictuelles. Une fois le décisionnaire remplaçant choisi, la personne atteinte de la maladie pourrait discuter avec ce dernier des méthodes qu'il favorisera pour régler les différends, le cas échéant. Les lois concernant les décisionnaires remplaçants varient d'une province à l'autre. Communiquez avec votresociété Alzheimer régionale pour obtenir de l'information plus détaillée.

• Directive préalable

  Les valeurs et les souhaits de la personne peuvent être consignés par écrit dans une directive préalable. C'est un document qui renferme les souhaits de la personne sur ses choix concernant les types de soins futurs. Si la personne devenait incapable de prendre des décisions, la directive préalable guidera les décisionnaires remplaçants. Les autres termes utilisés au Canada pour désigner une directive préalable sont testament biologique, procuration perpétuelle et procuration permanente pour soins de la santé. Les lois sur les directives préalables varient d'une province à l'autre. Communiquez avec votre société Alzheimer régionale pour obtenir de l'information plus détaillée.

• Évaluation de la compétence

  Pour certaines décisions importantes, vous devrez peut-être faire évaluer et déterminer par des experts la capacité de la personne à prendre une décision spécifique. Les lois qui régissent l'évaluation de la capacité d'une personne à prendre des décisions varient d'une province à l'autre. Communiquez avec votre société Alzheimer régionale pour obtenir de l'information plus détaillée.

• Quand les décisions sont difficiles à prendre

  Si le temps est venu pour le décisionnaire remplaçant de prendre des décisions au nom de la personne atteinte de la maladie, il doit s'efforcer de respecter les souhaits exprimés par la personne. En cas de conflit ou si les souhaits de la personne ne sont pas connus, sont imprécis ou ne peuvent pas être réalisés, le décisionnaire devrait fonder sa décision en tenant compte de ce qui suit :

  • les valeurs de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer;
  • l'évaluation des avantages et des désavantages des décisions prises pour la personne, les aidants et les autres personnes que ces décisions pourraient toucher;
  • les répercussions sur le bien-être physique et émotif de la personne;
  • les répercussions sur la qualité de la vie de la personne et des aidants.

  En cas de désaccord entre les besoins et souhaits de la personne et ceux exprimés par les membres de la famille, les aidants ou les professionnels des soins de la santé, on devrait consulter une tierce partie impartiale qui aidera à résoudre la question. Toutefois, certaines décisions pourraient prendre du temps à être résolues.

Quelques sujets de discussion

Soins futurs de la santé

Quel traitement la personne voudrait-elle pour d'autres problèmes graves de santé comme un maladie cardiaque ou le cancer ? Opterait-on pour une chirurgie de confort, comme le retrait des cataractes ? Les décisions doivent tenir compte de l'effet du traitement sur la santé physique et cognitive de la personne.

Soins en phase terminale

Le tableau suivant résume les différents types de traitement que le décisionnaire doit comprendre avant de prendre une décision concernant les soins dans les derniers stades de la maladie. Connaître d'avance les souhaits de la personne dans ces situations difficiles peut alléger le fardeau de prendre une décision. Cependant, les professionnels des soins de la santé pourraient ne pas offrir certains choix en raison de leur inefficacité ou de leur effet plus nuisible que bienfaisant.

Finances

Personne responsable : Une personne a-t-elle été désignée pour s'occuper des affaires financières de la personne ? Il peut s'agir ou non de la même personne responsable des décisions concernant les soins de la santé et personnels.

Documents financiers : Les documents financiers et légaux comme le testament, les polices d'assurance et les comptes bancaires sont-ils rassemblés dans un lieu sûr ?

Priorités financières : Des priorités financières ont-elles été établies ? Par exemple, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pourrait préciser que sa priorité principale est d'utiliser ses ressources financières pour assurer son confort et son bien-être.

Soins personnels

Langue : Quelle langue devrait être utilisée pour communiquer avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ?

Alimentation : Y a-t-il une diète spécifique que la personne aimerait suivre ? Par exemple, végétarienne, kasher.

Hygiène : Est-ce qu'une tenue soignée est importante ? Y a-t-il des routines particulières que la personne aimerait suivre ? Par exemple, sécher les cheveux, tailler la barbe.

Vêtements : Y a-t-il des vêtements particuliers que la personne aime porter ? Par exemple, chandail préféré, taleth, turban.

Routines quotidiennes : Y a-t-il des routines quotidiennes à suivre ? Est-elle une personne matinale ou qui reste éveillée tard ? Par exemple, prendre le thé avant le petit déjeuner, écouter le téléjournal tous les soirs.

Routines de santé : Y a-t-il des pratiques de santé que la personne aimerait poursuivre ? Par exemple, prendre des vitamines quotidiennes ou recevoir des soins dentaires spéciaux.

Activités : La personne désire-t-elle continuer certaines activités ? Par exemple, les promenades à pied quotidiennes, le golf, la réalisation d'ouvrages en tissu matelassé, la musique.

Craintes : La personne a-t-elle peur de certaines choses ? Par exemple, les chiens, les orages, les bruits forts, les araignées.

Les soins donnés : En cas de besoin d'aide additionnelle, la personne dispose-t-elle des finances nécessaires pour se procurer cette aide ? Si l'hébergement à la maison n'est pas possible, dans quel type d'établissement la personne aimerait-elle aller ? Par exemple, petit, grand, dans un milieu culturel spécifique.

En conclusion...

Il est essentiel de reconnaître les capacités de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et de prendre des décisions qui respectent la personne et favorisent son indépendance et son estime de soi. Quand la personne ne peut plus prendre des décisions, on doit respecter ses valeurs et ses souhaits. Il se peut que ces besoins et souhaits doivent être étudiés par rapport aux besoins et souhaits de la famille, des décisionnaires remplaçants et des professionnels des soins de la santé. Il n'est pas toujours facile d'arriver à un équilibre. Des considérations telles les relations familiales, le nombre et la disponibilité des aidants, les facteurs d'ordre légal, culturel, religieux et financiers peuvent influer sur le processus de prise de décisions.

Documentation :

1. Communiquez avec votre société Alzheimer régionale pour de l'information provinciale spécifique sur :

• les décisionnaires remplaçants pour les soins de la santé et les finances;
• les directives préalables;
• l'évaluation de la compétence.

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Dernière révision et mise à jour de cette page : octobre 2005.
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