Communiquer
le diagnostic
Contexte
Le
diagnostic de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie
neurodégénérative peut prendre un
certain temps avant d'être posé. Les premiers
symptômes varient d'une personne à l'autre
: une personne souffre de pertes de la mémoire,
tandis qu'une autre éprouve des problèmes
d'élocution ou des changements dans sa personnalité et
son comportement. Aussi, certaines personnes ne s'en
rendent pas compte ou cachent leurs difficultés
aux autres. Il faut du temps pour évaluer avec
soin la personne afin de déterminer si ses symptômes
sont causés par la maladie d'Alzheimer.
Les
questions
Pour
les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :
Le
droit de savoir : Il
arrive souvent que les personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer ne soient pas informées de leur
diagnostic. La dissimulation de cette information pourrait
empêcher la personne :
- d'être
traitée pour ses symptômes;
- de
comprendre la cause des symptômes;
- d'en
apprendre davantage sur la maladie diagnostiquée;
- de
chercher et d'obtenir du soutien et de l'aide pratique;
- de
planifier son avenir.
Les
personnes qui présentent des symptômes avancés
de la maladie ne comprendront peut-être pas le
diagnostic ou ses implications. Toutefois, ces informations
sont utiles et nécessaires pour les membres de
la famille.
Pour
les membres de la famille et les aidants :
Dissimuler
l'information pour protéger la personne : Souvent,
les membres de la famille ne savent pas comment la
personne atteinte réagira à l'annonce
du diagnostic ou craignent que la personne ne soit
pas capable d'accepter le diagnostic ou qu'elle puisse
poser des gestes qui lui seraient nuisibles. Pour ces
raisons, ils demandent parfois au médecin traitant
de ne pas communiquer le diagnostic à la personne
atteinte.
Pour
les professionnels des soins de la santé :
Dissimuler
l'information pour protéger la personne : Pour
de nombreux médecins, communiquer le diagnostic
de la maladie d'Alzheimer est une des tâches
les plus difficiles de leur profession. Ils craignent
que la communication de cette information mette en
péril leur relation avec la personne. Ils peuvent
aussi se trouver au coeur d'un conflit familial où certains
membres de la famille ne veulent pas que le diagnostic
soit communiqué à la personne, tandis
que d'autres le veulent. Il peut aussi arriver qu'ils
décident de ne pas communiquer le diagnostic
par crainte que la personne ne puisse y faire face.
Ce
qui est préférable
Communication
avec tact du diagnostic
La
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et sa famille
ont besoin d'être informés avec tact du
diagnostic. Cette annonce doit être accompagnée
d'informations sur :
- les
effets éventuels de la progression de la maladie
sur la personne;
- les
possibilités de traitement;
- les
services de soutien disponibles.
Cela
aidera la personne atteinte et sa famille à comprendre
les raisons des changements qu'elle vit, l'évolution
de la maladie et la nécessité de planifier
l'avenir. La planification peut comprendre :
- une
discussion sur les souhaits concernant les soins futurs
de santé de la personne;
- les
dispositions pour la gestion des finances et des affaires
personnelles;
- une
discussion franche et honnête sur ce que vit
la personne;
- l'examen
des différentes options de traitement et de
soutien comme les médicaments, les programmes
communautaires, les groupes de soutien, les conseils
de professionnels et les programmes d'éducation.
Si
la personne a dit explicitement à son médecin
et aux membres de sa famille qu'elle ne veut pas connaître
la cause des symptômes, il faut respecter sa demande.
Comment
communiquer le diagnostic ?
Étant
donné que le diagnostic de la maladie peut nécessiter
une longue évaluation, les médecins et
les membres de l'équipe de soins devraient profiter
de cette occasion pour préparer le terrain en
vue de l'annonce du diagnostic.
Au
début du processus d'évaluation, on peut
identifier les personnes qui seront présentes
lors de la communication du diagnostic. Pour certains,
ce sera leur conjoint qui les accompagnera à leur
rendez-vous; tandis que pour d'autres, ce sera un enfant
adulte ou une bonne amie. Certaines personnes préfèreront
se rendre seules, mais on devrait les encourager à être
accompagnées de quelqu'un qui les aidera à comprendre, à prendre
des notes et à se souvenir de ce qui leur a été dit.
Une fois identifiés, les accompagnateurs et la
personne peuvent être informés du processus
d'évaluation et des réactions possibles à l'annonce
du diagnostic. On peut penser à certaines questions
et élaborer un plan à suivre lorsqu'il
sera temps de communiquer le diagnostic à la personne,
par exemple, qui sera présent de même que
le moment et l'endroit où le diagnostic sera communiqué.
La
communication du diagnostic peut se faire au cabinet
du médecin ou du spécialiste, ou dans une
clinique spécialisée. Si l'établissement
du diagnostic a été fait conjointement
avec une équipe de professionnels de la santé,
les membres de cette équipe devraient être
présents à la réunion familiale,
sans toutefois être trop nombreux. Lorsque c'est
possible, il est préférable que le médecin
que la personne et la famille estiment comme la source
la plus crédible d'information soit celui qui
les informe du diagnostic.
Le
médecin devrait tenir compte des connaissances
de la personne et des membres de la famille au sujet
de la maladie et de leur perception des problèmes.
Le médecin doit être conscient de l'impact
que peut avoir l'annonce du diagnostic sur la personne
et sur les relations familiales.
Le
diagnostic devrait être annoncé directement à la
personne atteinte de la maladie et le médecin
doit prévoir suffisamment de temps pour répondre
aux questions et apaiser toute inquiétude. La
communication sera d'autant plus facile si :
- on
tient la réunion dans un endroit le plus calme
possible;
- on
garde un contact visuel, par exemple, en s'assoyant
directement devant la personne;
- on
parle lentement et clairement, en utilisant des mots
simples et de courtes phrases;
- on
donne un seul message à la fois, sans présenter
trop de concepts ou d'idées à la fois;
- on
donne à la personne le temps de comprendre l'information
et d'y réagir.
Il
est très utile de fournir un résumé écrit
des questions qui ont été abordées
lors de la communication du diagnostic parce que la personne
pourrait ne pas comprendre toute l'information présentée
ou se souvenir de tous les détails de la discussion.
Après
la communication du diagnostic
Il
est impossible de retenir tout ce qui est dit à la
première rencontre. C'est pourquoi il est recommandé de
prévoir des rencontres ultérieures pour
parler plus en détail du diagnostic et de ses
implications, des options de traitement et des programmes
de soutien qui existent. Les personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer et leur famille sont encouragées à noter
par écrit les questions qui leur viennent à l'esprit
pour les poser au médecin à leurs rendez-vous
ultérieurs.
La
communication du diagnostic apporte des réactions
différentes de la personne atteinte de la maladie
et des membres de la famille, par exemple, c'est ce que
la personne pensait depuis le début; le soulagement
de savoir que les changements sont dus à la maladie
d'Alzheimer; la dépression, la colère,
le déni.
Après
la communication du diagnostic, la personne et sa famille
devraient en venir à comprendre que :
- Le
diagnostic ne change pas la personne. Elle demeure
la même personne qu'avant l'annonce du diagnostic.
- Les
problèmes cognitifs comme les problèmes
de mémoire, de concentration, de langage et
de jugement, ne sont pas normaux. Ils sont le résultat
de changements dans le fonctionnement du cerveau.
- Bien
que la maladie d'Alzheimer ne puisse pas se soigner,
il existe diverses options de traitement. Des changements
apportés à l'environnement de la personne
pourraient l'aider à s'adapter aux modifications
ou à la perte de ses capacités.
- Comme
l'évolution future est difficile à prévoir,
il faut faire des plans d'avenir dès que possible
après la communication du diagnostic.
- La
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et sa famille
ne sont pas seules. Il existe des programmes de soutien
pour la personne atteinte, la famille et les aidants,
comme des groupes de soutien, des conseils par téléphone
ou des programmes de répit. Les personnes peuvent
communiquer avec leur société Alzheimer
régionale pour obtenir de l'information
sur les programmes de soutien offerts dans leur communauté.
- Il
y a des professionnels des soins de la santé qui
connaissent bien la maladie d'Alzheimer et qui sont
là pour donner du soutien tout au long de la
maladie.
- La
consultation de services et de programmes spécialisés
peut être utile pour la gestion des symptômes,
le soutien, la participation à la recherche
et la participation à une recherche génétique
(si les antécédents familiaux le justifient).
Une
fois le diagnostic annoncé, il faudra un moment
avant de l'accepter. Il pourrait être utile de
parler du diagnostic avec la famille et les amis avec
lesquels vous êtes à l'aise afin d'agrandir
votre cercle de soutien.
Si
le diagnostic indique une déficience cognitive
légère
Pour
les personnes qui souffrent d'une déficience cognitive
légère, (habituellement limitée à des
problèmes de mémoire), il sera peut-être
impossible d'établir immédiatement un diagnostic
de la maladie d'Alzheimer. Néanmoins, les personnes
qui souffrent d'une perte cognitive légère
courent un risque plus élevé de développer
d'autres problèmes cognitifs et la maladie d'Alzheimer.
De là l'importance d'un suivi médical régulier
pour s'assurer de poser un diagnostic exact.
En
conclusion...
La
communication d'un diagnostic tel celui de la maladie
d'Alzheimer est difficile, même pour les médecins
les plus expérimentés. Par peur que l'annonce
du diagnostic ait des effets dévastateurs, la
famille veut parfois en empêcher la communication.
Malgré ces inquiétudes, il est essentiel
que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et leur famille soient informées du diagnostic
avec toute la délicatesse possible. On devrait également
les rassurer et leur dire que malgré les changements
subis durant l'évolution de la maladie, la personne
atteinte demeure la même intérieurement.
La connaissance du diagnostic aidera les personnes à obtenir
les traitements, les soins et le soutien appropriés,
et à planifier l'avenir.
Documentation
:
De
la Société Alzheimer du Canada :
- Obtenir
un diagnostic : s'agit-il de la maladie d'Alzheimer
?
Le
traitement de la démence :
- Conférence
canadienne de consensus sur la démence, Journal
canadien des sciences neurologiques, Février
2001; (suppl.1-S3-S16) (en anglais)
- Conclusions
de la Conférence canadienne de consensus sur
la démence, Journal de l'Association
médicale canadienne, 1999:160 (Supplément
12).
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- Understanding
Dementia: A Primer of Diagnosis and Management.
Kenneth Rockwood and Chris MacKnight, Pottersfield
Press Ltd., 2001. (en anglais)
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