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Dispositifs de repérage
Chez les personnes qui ont la maladie d'Alzheimer ou une affection connexe*, la mémoire, le jugement, le raisonnement et la
capacité de communiquer subissent de graves détérioration à mesure qu'évolue la maladie. Les changements qui surviennent
dans le cerveau font que la personne atteinte peut se sentir désorientée, même dans des endroits familiers, et s'égarer. C'est là un
problème sérieux. En effet, lorsqu'une personne qui a la maladie d'Alzheimer n'est pas retrouvée dans les 12 heures qui suivent sa
disparition, la probabilité qu'elle se blesse ou meure est de 50 %1. Les personnes atteintes devraient pouvoir se déplacer avec autant
de liberté et d'autonomie possible mais il deviendra nécessaire, à un certain moment, de trouver un juste équilibre entre autonomie
et sécurité.
L'errance est un comportement courant chez les personnes qui ont la maladie d'Alzheimer. Celui-ci pourrait découler d'un désir
de bouger, de chercher quelqu'un ou quelque chose ou de se retirer de son environnement immédiat. L'errance peut aussi répondre à un besoin physique, par exemple la faim ou l'envie d'aller aux toilettes. En soi, l'errance n'est pas un comportement dangereux.
Dans un environnement sécuritaire, l'errance peut constituer une soupape importante pour une personne qui a la maladie
d'Alzheimer. Faire en sorte que l'errance soit une activité sécuritaire implique de considérer tous les déclencheurs potentiels de ce
comportement. En établissant ce qui peut contribuer à l'errance, on peut alors trouver des moyens de la rendre plus sécuritaire. On trouvera plus de renseignements à ce sujet à la section Suggestions pour composer avec l'errance.
Une autre stratégie utile est de vous inscrire, vous ou la personne dont vous êtes le soutien, au registre d'errance Sécu-RetourMD,
un programme national conçu pour aider à retrouver les personnes qui se sont égarées et à les ramener chez elles en toute sécurité.
Une fois inscrit, vous recevrez de l'information sur l'errance, des cartes d'identification et un bracelet (qui n'est pas un dispositif
de repérage) où est gravé un numéro d'identification unique, le tout au coût de 35 $. Partout au Canada, les policiers peuvent avoir
accès à ces renseignements. Pour en savoir plus sur le programme Sécu-RetourMD et la façon de s'y inscrire, consultez la section
Registre Sécu-Retour ou encore communiquez avec la Société Alzheimer la plus près de chez vous.
Outre le fait de se renseigner sur l'errance et le programme Sécu-Retour, il existe aussi de nouveaux moyens technologiques qui
peuvent aider les personnes susceptibles de s'égarer. Les dispositifs de repérage sont des outils électroniques qui peuvent être
utilisés pour suivre les déplacements d'une personne ou repérer l'endroit où elle se trouve. Aucun dispositif ou système ne peut
garantir qu'une personne qui a la maladie d'Alzheimer ne s'égarera pas ou qu'elle sera retrouvée. Toutefois, l'utilisation d'un
dispositif de repérage pourrait faire partie d'une stratégie globale pour assurer une plus grande sécurité, à vous ou à la personne
dont vous êtes le soutien.
Soulignons que le domaine des dispositifs de repérage est hautement technique. Ce feuillet d'information contient une somme
appréciable de détails et de renseignements. De plus, l'équipement que nécessite l'utilisation de ces appareils, par exemple
l'ordinateur, pourrait ne pas être pratique ou facilement disponible pour certains.
Considérations éthiques
Au moment de décider si l'utilisation d'un dispositif de localisation est une solution appropriée pour vous ou pour la personne
dont vous êtes le soutien, il est important de considérer les avantages et les inconvénients des diverses technologies, les besoins de
la personne atteinte en matière de sécurité de même que ses volontés. Il est important de comprendre tout d'abord les valeurs
profondes et les volontés de cette personne au regard de questions telles que la liberté personnelle et la dignité, l'autonomie et la
sécurité. Et il est préférable de connaître les sentiments de la personne atteinte en ce qui a trait à l'utilisation de tels appareils de
localisation, de repérage ou de surveillance. La Société Alzheimer encourage fortement les personnes qui ont récemment reçu un
diagnostic de la maladie d'Alzheimer et les membres de leur famille à discuter de ces questions le plus tôt possible dans le cadre
de leurs plans d'avenir.
Avant de décider s'il est approprié, pour vous ou pour la personne dont vous êtes le soutien, d'utiliser un dispositif de
repérage, nous vous suggérons de considérer les questions suivantes :
- Tout au cours de sa vie, quelle valeur la personne qui a la maladie d'Alzheimer a-t-elle accordée à sa liberté et à
son autonomie par rapport à sa sécurité?
- Comment ces valeurs influencent-elles la décision d'avoir recours à un dispositif de repérage?
- Quel effet, le cas échéant, l'utilisation de tels dispositifs aura-t-elle sur la dignité de la personne? Et quelle
importance doit-on y accorder?
- À quel moment serait-il approprié d'avoir recours à de tels dispositifs?
- Quelles sont les aspects juridiques à considérer, le cas échéant, si la personne n'est plus en mesure de contribuer à
la décision?
Pour certains, le port d'un dispositif de repérage sera perçu comme un moyen d'accroître la sécurité et la liberté personnelles
tout en atténuant l'inquiétude des membres de la famille et des aidants. D'autres le percevront comme une atteinte à la vie privée.
Par ailleurs, le fait de se fier à un tel dispositif pourrait pousser les membres de la famille ou les aidants à réduire la fréquence de
leurs visites et de leurs vérifications auprès de la personne atteinte, ce qui, du même coup, pourrait diminuer la fréquence des
contacts humains et contribuer à l'isolement de la personne.
La maladie d'Alzheimer suscite inévitablement de nombreuses questions d'éthique qui peuvent compliquer la prise de décision.
Mais la participation de la personne concernée à la prise de décision, la prévoyance, une planification précoce, le soutien de la Société
Alzheimer de votre région et les discussions en famille permettront d'étudier tous les choix possibles et de prendre les meilleures
décisions.
Types de dispositifs
Les dispositifs de repérage qui peuvent aider à retrouver une personne qui s'est égarée sont nouveaux dans le domaine de la
maladie d'Alzheimer. Toutefois, ces technologies évoluent rapidement et ces types d'appareils deviendront de plus en plus adaptés
et disponibles pour les personnes qui ont cette maladie.
Les dispositifs de repérage utilisent un émetteur installé dans des articles tels qu'une montre ou un cellulaire. Un bracelet, par
exemple, peut être porté par la personne en tout temps sans exiger de manipulations de la part du porteur. Par contre, dans le cas
d'un cellulaire, la personne devra se rappeler de prendre l'appareil avec elle, savoir s'en servir, etc. Selon les personnes, le cellulaire
pourrait ne pas être une solution pratique.
Quel que soit le type de dispositif utilisé, il est porté par la personne et relaie les signaux radio vers un récepteur qui repère l'endroit
où se trouve la personne. Les méthodes de repérage varient selon les dispositifs. Certains doivent être activés par l'aidant, soit par
un appel téléphonique ou par la transmission d'un signal d'alarme, ce qui enclenche la recherche.D'autres dispositifs offrent des
systèmes plus perfectionnés qui ont recours à un ordinateur, au téléphone, au cellulaire, aux préposés d'un centre d'appel ou à un
lien direct avec les autorités. De plus, certains systèmes émettent un signal d'alarme lorsque la personne atteinte franchit une
limite prédéterminée et ajustable appelée « barrière géographique ».
Le système de localisation GPS :
- Utilise les signaux radio, transmis par satellite à des récepteurs électroniques pour repérer une personne qui
porte un émetteur;
- Se présente sous forme de dispositifs personnels et est aussi intégré à certains modèles d'autos;
- Fonctionne avec des piles mais, selon le degré de perfectionnement de l'appareil, peut aussi être alimenté par
courant alternatif, par un ordinateur, une connexion Internet, un service téléphonique standard ou cellulaire
ou par les préposés d'un centre d'appel;
- Est précis à quelques mètres près;
- Est conçu pour un usage extérieur mais pourrait être incapable de repérer une personne si le signal satellite est
obstrué, par exemple si la personne se trouve sous un pont, dans une zone d'interférence électrique ou dans
une zone fortement boisée;
- Ne fonctionne généralement pas si l'émetteur se trouve à l'intérieur d'un édifice, dans un endroit souterrain ou
sous l'eau;
- Certains systèmes permettent à l'aidant de repérer une personne en utilisant une carte numérisée sur Internet
tandis que d'autres permettent l'établissement d'un périmètre de sécurité (un signal sera envoyé si la personne
franchit les limites de ce périmètre);
- On trouve également sur le marché des systèmes de localisation GPS assistée qui ont recours à un serveur
auxiliaire (tour de téléphonie cellulaire) pour réduire les délais de localisation.
Radiofréquence (RF) :
- Utilise les ondes radio pour localiser une personne;
- Peut être utilisé à l'intérieur;
- Permet de localiser très précisément une personne mais n'a qu'une portée réduite, généralement moins de 5 km.
Téléphone cellulaire :
- Les plus récents modèles permettent à l'utilisateur d'activer un système de repérage, généralement en
composant le 911;
- Son efficacité exige que la personne ait l'appareil avec elle et qu'elle sache comment et quand l'utiliser.
Le choix d'un appareil
Voici quelques aspects à considérer pour choisir le type d'appareil qui conviendra le mieux à vos besoins.
- Où le dispositif sera-t-il utilisé? Dans une résidence privée, un établissement de soins, à l'intérieur, à l'extérieur
ou à plusieurs endroits différents?
- Où les recherches sont-elles susceptibles de se dérouler? À l'intérieur d'un édifice, à l'extérieur, en milieu rural
ou urbain, en terrain boisé ou découvert, près de l'eau?
- Quels appareils sont les mieux appropriés à ces endroits?
- Quelle liberté de mouvement l'appareil permettra-t-il?
- Si nécessaire, la personne qui a la maladie d'Alzheimer sera-t-elle en mesure d'utiliser cet appareil?
- Qui sera chargé de surveiller la personne atteinte ou de la localiser? La famille, les aidants, la police, un
organisme tiers?
- Vous devriez de plus évaluer la convivialité de l'appareil, son coût, sa fiabilité, son accessibilité, le confort qu'il
offre et son degré de discrétion. Finalement, le dispositif est-il acceptable pour la personne qui devra le porter?
- Dispositifs de repérage - fiche de contrôle
Note: Les chercheurs de l'Université McMaster à Hamilton, Ontario, ont publié en août 2006 un rapport sur les technologies de
localisation, « The Locating Technology Project ». Ce rapport étudie cinq dispositifs qui ont été testés sur le terrain pour en établir les
capacités, le potentiel, les avantages et les inconvénients. Les chercheurs ont aussi évalué le taux de succès de ces dispositifs, leur
pourcentage de fiabilité, leur niveau de sécurité et dans quelle mesure ils répondaient précisément aux besoins des utilisateurs. Bien
que les dispositifs étudiés ne représentent qu'un échantillon restreint de la gamme des appareils disponibles, le rapport constitue un
excellent point de départ pour se documenter sur la question des technologies de repérage. On peut consulter la version complète du
rapport (en anglais seulement) au :
www.srs-mcmaster.ca/Portals/20/pdf/LTP_Report.pdf.
Une fiche offrant des conseils aux consommateurs est aussi disponible au :
www.srs-mcmaster.ca/Portals/20/pdf/Locating_Technology_Tip_List.pdf
*La maladie d'Alzheimer et les affections connexes comprennent la maladie de Creutzfeld-Jakob, la démence à corps de Lewy, la démence frontotemporale et la démence vasculaire. Pour alléger la
lecture, ce texte utilise « maladie d'Alzheimer » pour désigner l'ensemble de ces maladies.
Note en bas de page
- Koester R.J. (1999) Lost Alzheimer's Disease Search Management. dbS productions, Charlottesville, VA.
Références et ressources
- Société Alzheimer du Canada. Programme Sécu-RetourMD. Communiquez avec la Société Alzheimer de votre région ou visitez
notre site Web au www.alzheimer.ca.
- Alzheimer Society of British Columbia. (Bulletin d'information, octobre 2007). In Touch--Special Edition on Locating Devices.
www.alzheimerbc.org/intouch.php
- McMaster University, School of Rehabilitation Science. (2006). The Locating Technology Project. www.srsmcmaster.ca/Portals/20/pdf/LTP_Report.pdf
- Hughes, J. (2002). Electronic tagging of people with dementia who wander. www.bmj.com/cgi/content/ full/325/7369/847%20.
- Société Alzheimer du Canada. La recherche est urgente : retrouver les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une
affection connexe.
La Société remercie le gouvernement du Canada pour le soutien
financier de ce projet par l'intermédiere du Fonds de nouvelles
initiatives de recherche et sauvetage (FNI - R-S).
Téléchargez le feuillet d'information sur les dispositifs de repérage.
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