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Le deuil

La tristesse est « la compagne inséparable mais cachée » de l’Alzheimer et des maladies apparentées (Kenneth J. Doka). Au fil de la progression de la maladie, un sentiment de vide douloureux et persistant s’installe souvent chez les aidants. Vous passez par un processus de deuils successifs en raison de ce que la maladie vous enlève dans votre propre vie et dans celle de la personne dont vous avez soin.

À certains moments, le sentiment de deuil règne sans partage, à d’autres, il se dissipe. Dans les premiers stades de la maladie, vous succomberez parfois au désespoir ou, au contraire, vous manifesterez un optimisme à toute épreuve qu’un traitement pourra bientôt guérir cette maladie. Ou encore, pour étouffer vos émotions, vous refuserez peut-être même de reconnaître que quelque chose ne va pas avec votre proche. Plus tard, une fois la maladie acceptée, vous constaterez qu’à certains moments vous vous débrouillez très bien, compte tenu des circonstances, et que vous tirez le meilleur parti possible de la situation. À d’autres moments, le chagrin ou la colère vous envahira, ou vous ressentirez au contraire une sorte d’engourdissement émotif.

Il est normal de passer à travers ce genre d’émotions. Cependant, il est important de réaliser que vous vivez une situation très stressante et que vous avez peut-être besoin de soutien affectif pour vous épauler.

Conseils pour soulager votre détresse émotionnelle

  • Donnez libre cours à votre douleur. Permettez-vous de vivre pleinement ce que vous ressentez, peu importe l’émotion éprouvée. En essayant d’étouffer votre souffrance, vous réussirez seulement à l’intensifier et à la prolonger.
  • Pleurez. Les larmes peuvent avoir un effet thérapeutique, apaiser et adoucir la douleur intérieure. Relâchez la tension en criant ou en tapant dans un oreiller. Mais ne le faites pas devant la personne dont vous avez soin, pour ne pas la bouleverser. Attendez qu’elle soit ailleurs en sécurité et qu’elle ne puisse pas vous entendre.
  • Parlez. Partagez votre douleur. Il est important de parler de vos sentiments, même dans les moments les plus difficiles. En partageant votre douleur, vous contribuerez à la diminuer. Il est parfois utile de parler à quelqu’un en dehors de la famille, à un conseiller par exemple, ou à une bonne amie. Vous pourriez également adhérer à un groupe d’entraide de la Société Alzheimer pour échanger avec d’autres personnes  qui vivent la même chose que vous.
  • Tenez un journal intime. Un journal est un lieu secret où vous pouvez écrire tout ce que vous ressentez, vos désirs insatisfaits, vos sentiments de culpabilité ou de colère, ou vos réflexions et impressions. Il s’agit du lieu idéal pour explorer vos frustrations et exprimer clairement vos pensées et idées.
  • Pensez à vos propres besoins. Si vous passez beaucoup de temps avec la personne dont vous avez soin, essayez de prendre des pauses régulièrement pour garder le contact avec le monde extérieur et vous remonter le moral. Une bonne tasse de thé ou un brin de conversation au téléphone peut vous aider à recharger votre batterie et à gérer vos émotions.
  • Cherchez du réconfort. Nous avons tous notre propre façon de nous consoler. Plusieurs observent un rituel, comme prier, méditer ou autre chose.
  • Patientez un peu. Allez-y doucement avant de prendre une décision. Pensez bien à toutes les options possibles avant de faire des choix majeurs. À certains moments, vous serez incapables de prendre des décisions importantes. 
  • Soyez indulgent envers vous-même. Gardez votre calme. Essayez de trouver un équilibre entre vos sentiments de tristesse et de joie, de colère et de paix, de culpabilité et de bonheur. Prenez votre mal en patience.
  • Apprenez à rire de nouveau. Redécouvrez votre sens de l’humour. Regardez une comédie, lisez des bandes-dessinées ou passez quelque temps avec une amie qui vous fait rire. Une bonne façon de rendre hommage aux beaux souvenirs que vous avez en commun avec la personne dont vous prenez soin est justement de retrouver ces instants de bonheur que la vie vous offre.

Les personnes aux prises avec l’Alzheimer ou une maladie apparentée succombent souvent à la dépression, mais cela n’est pas inévitable. De plus, la dépression se soigne. Parlez-en à votre médecin si cela vous inquiète.

Sources : Alzheimer’s Society of UK; Alzheimer’s Australia; “Living with Grief – Alzheimer’s disease,” Hospice Foundation of America (2004) 

Le sentiment de deuil dans les derniers stades de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée

Dans les derniers stades de la maladie, la personne n’est peut-être plus en mesure de vous reconnaître ou de communiquer avec vous, ce qui est souvent très pénible. Vous ressentez peut-être déjà une sorte de deuil parce que vous ne retrouvez plus du tout l’être cher que vous connaissiez. Vous savez également que votre relation avec cette personne est presque terminée, mais vous ne pouvez pleurer sa disparition puisqu’elle est toujours en vie. À cette étape de la maladie, le simple fait de lui prendre la main ou de la serrer dans vos bras vous donnera à tous les deux un certain réconfort. Vous pouvez également vous consoler en vous disant que vous avez vraiment fait tout ce que vous pouviez. 

Certains aidants éprouvent depuis si longtemps un tel sentiment de vide qu’au moment du décès, ils ne ressentent pas beaucoup de tristesse. D’autres sont secoués par toutes sortes d’émotions :

  • l’engourdissement affectif
  • le déni de la situation
  • la surprise et la douleur, même lorsque la mort était prévisible
  • le soulagement pour la personne décédée et pour soi-même
  • la culpabilité
  • la tristesse
  • le sentiment d’isolement
  • l’impression de ne servir à rien

Pour certaines personnes, il est normal de ressentir pendant longtemps toutes sortes d’émotions. Si vous avez pris soin d’une personne atteinte de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, vous ressentirez probablement un grand vide lorsqu’elle ne sera plus là. Même si vous vivez la situation assez bien, il y aura quand même des moments où vous vous sentirez particulièrement triste ou bouleversé. Les célébrations et les fêtes familiales, par exemple, peuvent être particulièrement difficiles, et vous aurez peut-être besoin du soutien affectif de votre famille ou de vos amis. Pendant les mois qui suivront le décès de l’être cher, quand vous êtes encore sous le choc ou très vulnérable, essayez d’éviter de prendre des décisions majeures. Consultez votre médecin au besoin si vous vous sentez angoissé ou déprimé.

Ressources supplémentaires

  • MyGrief.ca (anglais seulement) est une ressource en ligne pour vous aider à comprendre le deuil et aborder les difficultés que vous affrontez. Ce site Web a été développé par un groupe d'experts en deuil et de personnes qui ont perdu des proches, pour aider des gens comme vous.

Mise à jour : 12/05/14
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