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Le stade léger

Le stade léger de la maladie d’Alzheimer (également appelé « stade précoce ») désigne des personnes de tous âges qui présentent des déficits légers. À ne pas confondre avec « maladie d’Alzheimer précoce », qui désigne des personnes chez qui la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée à un âge plus précoce que l’âge habituel.

À ce stade, certaines personnes ne se rendent pas compte qu’elles ont la maladie et ne recevront peut-être pas leur diagnostic avant la fin du stade.

Au stade léger, les symptômes courants sont les pertes de mémoire, les difficultés à communiquer et les changements d'humeur et de comportements. Les personnes qui en sont à ce stade n’ont généralement besoin que de peu d’aide. Elles peuvent comprendre les changements qui se produisent et peuvent parler à d’autres personnes de leur expérience de la maladie. Elles peuvent également souhaiter aider à planifier et à orienter leurs soins futurs.

Suggestions pour la famille et les aidants

Il peut être très utile à ceux et celles qui prendront soin de personnes qui ont la maladie d’Alzheimer de comprendre ce que représente le fait de vivre avec cette maladie. Voici quelques suggestions de personnes atteintes tirées du livre Memory Problems?3 (en anglais), écrit par les groupes d’entraide au stade léger de la région North, Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique.

  • S’il vous plaît, ne me corrigez pas. Je connais mes lacunes. L’information n’est tout simplement pas disponible au moment immédiat où j’en ai besoin.
  • N’oubliez pas que mes sentiments sont intacts et qu’il est très facile de me blesser.
  • Je me rends compte qu’il sort parfois de ma bouche un mot tout autre que celui que je veux prononcer. Et j’en suis tout aussi surpris que vous.
  • J’ai besoin que les personnes parlent un peu plus lentement au téléphone.
  • Essayez de ne pas tenir compte des remarques spontanées que je n’aurais pas faites auparavant. Les prendre à cœur n’empêchera pas leur répétition, mais je me sentirai encore plus coupable.
  • Il peut m’arriver de dire quelque chose qui est tout à fait vrai pour moi, sans que ce soit factuel. Je ne mens pas, même si l’information est erronée. Surtout, n’essayez pas de me convaincre que j’ai tort : cela ne servira à rien.
  • Si je laisse mes vêtements sur la chaise ou sur le sol, c’est peut-être que je n’arrive pas à les retrouver lorsque je les range dans le placard.
  • Si vous voyez qu’une difficulté me guette, svp, n’attirez pas l’attention là-dessus, mais essayez de m’aider à résoudre le problème de façon à ce que personne d’autre ne s’en aperçoive.
  • Dans les réunions nombreuses, n’oubliez pas que je peux facilement m’égarer! Aussi, surveillez-moi de loin, sans pour autant me suivre pas à pas. Utilisez douceur et respect pour me guider.
  • Parfois, vous me laissez sentir que vous croyez que je fais semblant d’avoir ces problèmes. Ce que vous ne voyez pas, c’est la terrible confusion et la peine que me causent vos sentiments
  • Je ne fais pas exprès de vous contrarier. Je sais que cela vous impatiente de devoir me répéter la même chose trois fois de suite. SVP, soyez patient.
  • Demandez-moi mon avis. Demandez-moi ce que je veux. Ne présumez pas que vous le savez déjà.
  • N’oubliez pas que je vous aime toujours, même si j’ai du mal à vous le montrer.

D’autres suggestions pour les proches : prendre soin de l’aidant

Un diagnostic de maladie d’Alzheimer est difficile pour tous ceux qui sont concernés. Les membres de la famille devront prendre soin d’eux tout au long de l’évolution de la maladie. Voici quelques conseils pour prendre soin de soi et préparer l’avenir.

  • Évitez l’isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales.
  • Prenez soin de votre propre santé.
  • Renseignez-vous sur la maladie.
  • Joignez-vous à un groupe d’entraide pour les aidants.
  • Tenez un journal dans lequel vous écrivez ce que vous faites et ce que vous ressentez.
  • Essayez de rester actif physiquement.
  • Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont le stress peut affecter votre santé et votre capacité à prendre soin de la personne atteinte.
  • Demandez l’aide d’un professionnel si vous vous sentez envahi par la dépression ou l’anxiété.
  • Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les routines et les attentes.
  • Tâchez de conserver une attitude positive et de trouver de la joie dans le quotidien.
  • Commencez à préparer l’avenir avec la personne dont vous prenez soin.

Prévoir la suite

Compte tenu de la nature évolutive de la maladie d’Alzheimer, vous aurez toujours besoin de plus d’information et de soutien. Au stade léger, il pourrait être utile de réfléchir à ce qui sera important pour vous au cours des années à venir. Le prochain volet de cette série concerne le stade modéré. Savoir comment la maladie évoluera et connaître d’avance les changements qu’elle apportera peut vous aider à mieux préparer l’avenir. Mais c’est toujours à vous de décider quel est le bon moment pour avoir plus d’information.

L’aide et le soutien de la Société Alzheimer

À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d’Alzheimer. Il est normal de ressentir toute une gamme d’émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d’accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d’aller chercher l’aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.

La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l’information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie. Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Références

  1. Le guide By Us For Us© Guide: Memory Work Out (2006) a été rédigé pour et par des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Disponible auprès du MAREP (Murray Alzheimer Research and Education Program), http://www.marep.uwaterloo.ca/products/bufu.html
  2. Le guide By Us For Us© Guide: Managing Triggers (2007) a été rédigé pour et par des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Disponible auprès du MAREP (Murray Alzheimer Research and Education Program), http://www.marep.uwaterloo.ca/products/bufu.html
  3. Groupes d’entraide au stade léger de la région North/Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique (2000). Memory problems?

[Ce feuillet d’information vise à offrir des conseils. Il ne remplace aucunement l’avis des professionnels de la santé. Consultez votre professionnel de santé au sujet de tout changement dans l’état de la personne ou pour toute question, préoccupation ou inquiétude.]


Mise à jour : 12/10/15
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