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L'histoire de Kim

Kim and her family posing together at their family cottage

Les premiers signes de la maladie du père de Kim, par exemple son sentiment de frustration et son manque de goût pour les activités sociales, ont été faciles à mettre sous le tapis. « Mon père a commencé à se sentir dépassé par des événements qu'il avait toujours très bien gérés, explique Kim. Il est devenu déprimé et incroyablement querelleur, deux traits de caractère inexplicables pour lui. À d'autres occasions, il avait une conduite irrationnelle, comme un enfant. Il n'était tout simplement plus le même, mais nous trouvions toujours des excuses pour expliquer son comportement. »

 

Réceptif à cette idée de dépression, le père de Kim est allé voir son médecin qui lui a prescrit des antidépresseurs et des antipsychotiques. « Personne ne savait vraiment ce qui se passait. Nous pensions tous qu'il s'agissait d'un épuisement nerveux. »

 

Ce n'est que lorsque des amis et des parents ont commencé à exprimer leur inquiétude que la famille de Kim a pris les choses vraiment au sérieux. Environ neuf mois après son premier rendez-vous chez le médecin, ses symptômes s'aggravaient toujours malgré les antidépresseurs et les antipsychotiques. Les choses se sont précisées lorsque le médecin a mentionné la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ).

 

La MCJ est une forme de maladie cognitive qui survient rapidement et qui est causée par des protéines infectieuses appelées prions. Les prions se retrouvent normalement dans un cerveau en santé. Toutefois, s'ils sont mal formés, ils peuvent provoquer des effets dévastateurs, même chez des personnes à peine âgées de 40 ans. Pour Kim, tous les signes manifestés par son père, ses troubles de la mémoire, ses sautes d'humeur et le simple fait qu'il n'était « plus le même » semblaient correspondre au profil de la maladie.

 

« Dès ce moment, j'ai pris sur moi de devenir son aidante. Puisque notre médecin de famille avait mentionné la MCJ, j'ai commencé à faire des recherches et la Société Alzheimer a comblé les informations manquantes sur cette maladie. »

 

Pendant les longs mois d'attente jusqu'au rendez-vous de son père chez le neurologue, Kim et sa famille ont dû prendre leur mal en patience.

 

« Pendant ce temps, je me demandais où aller chercher de l'aide. Je savais que quelque chose n'allait pas avec son cerveau et je connaissais les signes des maladies cognitives. C'est alors que j'ai communiqué avec la Société Alzheimer pour obtenir du soutien. En janvier, j'ai commencé à assister à des cours de formation donnés dans le cadre du programme Premier lien. Ensuite, j'ai obtenu des services de counseling et j'en ai beaucoup profité. Cela m'a aidé à mieux comprendre la maladie de mon père et à mieux gérer ses comportements. De plus, j'ai reçu des conseils pratiques sur les démarches à entreprendre pour obtenir un mandat en cas d'inaptitude. »

 

Quelques mois plus tard, après une série d'examens, un neurologue a confirmé qu'il s'agissait très probablement de la MCJ. Cette nouvelle n'a pas apporté à la famille de Kim beaucoup de soulagement et n'a pas été très utile.

 

« Lorsque le diagnostic est finalement tombé, la maladie de mon père avait tellement progressé que ça n'a rien changé à la situation, poursuit Kim. Nous pensions déjà aux soins palliatifs. Le neurologue nous a déclaré que mon père n'en avait plus que pour quelques mois. Cette nouvelle ne nous a pas surpris. »

 

Le véritable problème a été de trouver la bonne agence de santé en mesure d'assurer la coordination des soins pour son père. Kim et sa famille ont eu beaucoup de difficultés à trouver le soutien nécessaire pour faire face à la situation.

 

« La démarche à suivre en vue de l'admission d'une personne à un centre de soins de longue durée est très difficile. Le processus demeure délibérément très vague. Quand je voulais obtenir de l'information sur le moment où mon père serait finalement admis, tout ce qu'on pouvait me dire c'est que je le saurais en temps et lieu. Je trouvais cela très frustrant parce que sa maladie progressait rapidement. Malgré cette situation, je ne pouvais obtenir de réponse nulle part. »

 

Il est décédé quelques mois après avoir reçu son diagnostic. Selon Kim, les soins centrés sur la personne et la recherche de consensus au sein des équipes de soins de santé auraient pu offrir une réponse aux défis auxquels sa famille et elle ont été confrontées.

 

« Je vis au sein d'une famille reconstituée et, tout au long de l'épreuve de mon père, nous avons eu beaucoup de difficulté à faire le consensus sur les meilleures stratégies de soins à adopter. Il serait utile qu'une agence neutre, vouée à 100% au bien-être de la personne atteinte d'une maladie cognitive, joue un rôle de médiation lorsqu'il y a absence de confiance ou une rupture de communication au sein de la famille. »

 

« J'espère que la stratégie de l'Ontario sur les maladies cognitives favorisera le financement des agences comme la Société Alzheimer et celles dédiées aux soins palliatifs et au soutien des familles. Ces services doivent absolument rester en place et être améliorés au besoin. »


Mise à jour : 06/12/17
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