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L'histoire d'Alison

Alison and her family

« Personne ne s'attendait à ce que les symptômes de ma mère indiquent une maladie cognitive. Elle n'avait que 46 ans. »

« Selon la tradition juive, au cours de la cérémonie du mariage, la future mariée boit dans une coupe spéciale. À ma grande surprise et à mon grand désarroi, ma mère a bu la coupe à ma place lors de mon mariage. Le rabbin l'a rempli de nouveau, mais maintenant, quand je me remémore ce genre de souvenir, je comprends mieux ce qui se passait », raconte Alison. 

Sa mère présentait alors les premiers signes de la maladie d'Alzheimer, qui lui serait plus tard diagnostiquée, mais Alison et sa famille n'ont pas reconnu les symptômes avant-coureurs.

« Quand je repense à mon mariage, je me souviens qu'il y avait beaucoup de bruit et beaucoup de monde. Ma mère n'arrêtait pas de marcher sur ma robe et était très agitée. Dans un restaurant, quelques jours auparavant, elle avait lancé de la nourriture sur le mur. À ce moment, nous n'avions aucune idée de la raison pour laquelle elle se comportait ainsi. Maintenant, nous savons qu'elle était aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer. »

La mère d'Alison était seulement dans la quarantaine lorsque les premiers signes de sa maladie ont commencé à se manifester. La maladie d'Alzheimer à début précoce affecte 16 000 Canadiens de moins de 65 ans. Toutefois, le grand public est très peu sensibilisé à ce problème. 

Alison and her mother at her wedding

« Ma sœur et moi nous étions des adolescentes lorsque notre mère a commencé à présenter des changements d'humeur. Jamais nous n'avons pensé qu'il pouvait s'agir de l'Alzheimer. »

« J'aurais bien voulu savoir il y a 15 ans ce que je sais aujourd'hui, explique Alison. À cause de mon ignorance, le comportement de ma mère a créé un fossé entre elle et moi. Je ne lui ai pas parlé pendant 10 ans. Si j'avais su ce que je sais aujourd'hui, je n'aurais pas entretenu une telle animosité. J'aurais fait en sorte de lui parler, parce que lorsqu'elle a perdu sa faculté d'élocution, je n'ai pas su comment communiquer avec elle. »

Alison as a child with her mother

Il faut donner aux adolescents et aux enfants l'accès à des services de soutien adéquats pour leur permettre de mieux comprendre la maladie et les changements qu'elle occasionnera. Alison est heureuse de constater que dans sa région il existe de nombreux programmes à l'intention des adolescents et des enfants.

« En lisant les pages de la Société Alzheimer sur Facebook, je constate que de nombreux événements s'adressent aux enfants et aux adolescents. C'est tellement utile. Il faut espérer que la population soit mieux informée des ressources mises à la disposition des jeunes. »

L'établissement d'un diagnostic est la première étape la plus importante en ce qui a trait à la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie cognitive à apparition précoce. La meilleure façon de mitiger les répercussions de la maladie sur la personne atteinte et ses proches repose encore et toujours sur l'intervention et le soutien.

Cependant, il est parfois difficile d'obtenir un diagnostic, particulièrement en ce qui a trait aux maladies cognitives à apparition précoce. La mère d'Alison a reçu son diagnostic à l'âge de 55 ans, presque 10 ans après l'apparition des premiers symptômes.

« Cela a été un véritable combat parce que, en raison de son jeune âge, les médecins lui disaient qu'elle souffrait d'anxiété ou d'autres troubles similaires, jusqu'au jour où ses symptômes sont devenus évidents et qu'elle a consulté un neurologue. »

Alison garde un souvenir douloureux de la longue descente de sa mère dans la maladie.

« Avant que la maladie d'Alzheimer n'emporte ma mère, elle lui a volé lentement, ici et là, de petites parcelles de ce qu'elle était, en plus de sa mémoire. Elle lui a pris son sens de l'humour, l'a rendu irritable et de mauvaise humeur, et lui a fait accomplir et dire des choses complètement étrangères à ce qu'elle était. »
Alison a ressenti une peine immense lorsque sa mère a rendu l'âme en 2016.

« J'ai participé à un groupe de soutien de la Société Alzheimer pour les familles endeuillées. J'ai traversé un moment vraiment difficile après le décès de ma mère. J'ai tout de suite su que j'avais besoin d'aide. J'étais à ses côtés à son dernier soupir et je voulais parler à d'autres personnes qui avaient vécu une expérience similaire », raconte-t-elle.

« Peu de temps après mon retour à la maison, j'ai appris que ma Société Alzheimer locale avait justement prévu la tenue d'une réunion pour un groupe de soutien au deuil. Le moment était donc parfait. L'animatrice nous a expliqué les étapes du processus de deuil. Chaque semaine, nous abordions un thème différent et cela m'a vraiment aidé de parler ouvertement avec d'autres personnes qui avaient vécu la même chose que moi. »

Par-dessus tout, Alison espère que son histoire incitera d'autres personnes à se renseigner sur les signes précurseurs de la maladie d'Alzheimer. Elle souhaite également une meilleure sensibilisation des Canadiens. Pour elle, les collectivités amies des personnes atteintes d'une maladie cognitive se fondent avant tout sur un principe de dignité.

« Un monde idéal pour les personnes atteintes d'une maladie cognitive repose sur la dignité et le respect, même lorsque ces personnes ne peuvent plus parler pour elles-mêmes. Ces personnes sont des adultes, et même l'utilisation d'un langage de bébé pour leur parler peut avoir l'effet d'un coup de poing dans leur moment de lucidité. Même dans les stades avancés, nous ne pouvons pas savoir ce que la personne comprend, et comment une parole peut l'affecter. »


Mise à jour : 07/05/17
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