La maladie

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Réagir au diagnostic

Certaines personnes ressentent tout un choc à l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. D’autres trouvent du soulagement, en un premier temps, dans le fait de pouvoir enfin mettre un nom sur leurs symptômes. Peu importe votre première réaction, vous éprouverez toute la gamme des émotions.

Réactions et émotions habituelles face à la maladie

Nous avons demandé à plusieurs personnes touchées par la maladie d’Alzheimer de nous décrire leurs réactions et émotions face la maladie. Voici certains de leurs commentaires :

Déni : « Je me dis parfois qu’ils ont fait une erreur et que je n’ai pas la maladie d’Alzheimer. Je fonctionne encore bien. »

Colère : « Mon impuissance à me prendre en main m’exaspère. »

Anxiété : « Je suis effrayé à l’idée de perdre mes capacités. »

Culpabilité : « Je me sens coupable, comme si j’étais un poids mort sur le dos de mon mari. »

Frustration « Je commence à parler avec les gens, puis j’oublie de quoi je parle; ça me gêne. »

Souffrance « Si je fais une erreur, ne me corrigez pas. C’est blessant. »

Humour « Je dois en rire. C’est thérapeutique. Si je ne riais pas, je pleurerais. »

Tristesse « Je sens que c’est la fin de quelque chose. »

Dépression « C’est le désespoir total. »

Solitude « Je ne fais plus partie du cercle, je suis à l’extérieur. »

Acceptation « À ce stade de la maladie je prends les choses comme elles viennent. »

Espoir « Il faut lutter. Il faut s’accrocher. Un jour, on trouvera un remède. »

Il est parfois très utile de rencontrer d’autres personnes qui ont la maladie. Ensemble, on peut partager ses émotions et expériences, et se soutenir mutuellement.

Nous vous suggérons de communiquer avec votre Société Alzheimer locale pour savoir s’il existe dans votre région un groupe de soutien pour les personnes qui présentent les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer. Si vous préférez le soutien individuel, la Société peut également vous mettre en contact avec une personne-ressource.

Apprendre la mauvaise nouvelle

On peut décrire en cinq phases les réactions et émotions déclenchées par une nouvelle catastrophique. Les mêmes phases peuvent revenir plusieurs fois, dans un ordre ou dans l’autre, et se prolonger sur une longue période, sans limites de temps.

  1. Choc et stupéfaction
    Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée peut causer un terrible choc, même quand on s’y attend un peu.
  2. Incrédulité et déni
    « Cela ne peut pas m’arriver à moi/à nous. » « Ce n’est pas aussi grave que les médecins le disent. » Au début, le déni peut représenter une force positive. Il nous protège devant la terrible nouvelle, pendant que nous nous habituons intérieurement à notre nouvelle réalité.
  3. « Une ‘tornade’ ou une ‘montagne russe’ de sentiments désagréables, où règnent colère et frustration; une gamme d’émotions douloureuses et intenses »
    Il faut du temps pour venir à bout des multiples réactions et émotions qui nous assaillent : frustration et colère face à la situation, à la maladie, aux autres et parfois à soi-même. Par contre, certaines personnes ressentent une sorte de soulagement d’apprendre qu’il existe une raison médicale derrière les changements qu’elles avaient remarqués dans leurs capacités de réflexion et dans leurs actions.
  4. Découragement et tristesse
    Tous éprouvent tour à tour :
    • un sentiment d’impuissance et de découragement face aux implications du diagnostic et face à leurs propres limitations.
    • une tristesse profonde devant les conséquences néfastes de la maladie au fil de sa progression : le passé heureux qui ne reviendra plus, la santé maintenant hypothéquée et les années perdues d’un avenir compromis.
    • l’inquiétude et la peur. « Qu’est-ce qui m’arrivera maintenant? »
  5. Acceptation
    Accepter le problème plutôt que de le nier, et réaliser qu’il faut s’ajuster à la situation plutôt que d’essayer de la changer. L’acceptation implique de reconnaître que le corps a ses limites et de se réconcilier avec cette réalité.

Un certain degré de déni est essentiel. Comme quelqu’un qui boit un café trop chaud, nous assimilons à petites gorgées, lentement et prudemment, la réalité sur notre état de santé  

-- J. W. Anthony

Quelques suggestions pour composer avec ses émotions

Voici comment certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée composent avec leurs émotions :

  • « J’accepte la situation. »
  • « Je prends mes journées une à la fois. »
  • « Je me suis inscrit à un groupe de soutien. Plus on parle, moins la maladie est lourde à porter. » 
  • « Je fréquente des personnes avec qui je peux rire. »
  • « Je fais des promenades à pied avec quelqu’un de mon entourage. »
  • « Je ne suis pas timide. Je demande de l’aide au besoin. »
  • « Je le dis quand quelqu’un blesse mon amour-propre. »
  • « Les animaux de compagnie me réconfortent et me calment. »
  • « Je ne reste pas à l’écart et isolé. Je sors. »
  • « Je ne perds jamais l’espoir. La vie vaut la peine d’être vécue. »

Faire face à la dépression

Il est normal que les conséquences de la maladie d’Alzheimer vous rendent triste ou malheureux.

  • Ne portez pas ce fardeau tout seul. Parlez-en à des personnes qui peuvent vous aider à composer avec vos émotions.
  • Essayez des activités qui vous changeront les idées, comme écouter votre musique préférée, jardiner, faire une promenade à pied, prendre soin d’un animal, ou faire tout autre chose que vous aimez. Ces activités vous feront du bien.

Si la tristesse ou le désespoir vous envahit, prenez rendez-vous avec le médecin. Il pourrait vous recommander de consulter un service de counselling, ou encore vous prescrire un médicament.

[Tiré de la brochure et de la bande audio de la Société Alzheimer du Canada : Expériences partagées, Suggestions aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour en obtenir une copie, veuillez communiquer avec votre Société Alzheimer locale.]


Mise à jour : 06/26/17
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