Pour les membres de la famille et les aidants

Suggestions pour le stade avancé


  1. Communiquer en utilisant les sens

    2. Même si la personne ne peut plus communiquer verbalement ou ne vous reconnaît plus, elle est sans doute encore capable de communiquer autrement et de ressentir l’affection et le réconfort que vous lui donnez. C’est donc principalement par les sens que la personne perçoit le monde, par conséquent, utilisez les sens pour maintenir les liens :

    • Le toucher : tenez-lui la main, brossez ses cheveux, massez doucement ses mains, ses jambes, ses pieds. Caresser un animal ou un tissu doux peut aussi être apaisant. Si ses mains bougent ou sont agitées, une boîte remplie de petits objets ayant des textures différentes retiendra peut-être son attention.
    • L’odorat : la personne pourrait aimer sentir un parfum, des fleurs ou l’odeur d’un mets favori qui lui rappelle de bons souvenirs.
    • La vue : si la personne porte des lunettes, assurez-vous qu’elle les porte et qu’elles sont propres. Regarder un DVD peut avoir un effet relaxant pour les personnes qui ont la maladie d’Alzheimer, particulièrement ceux qui montrent des scènes tirées de la nature et qui offrent des sons doux et apaisants.
    • L’ouïe : si la personne porte une prothèse auditive, assurez-vous qu’elle est activée, que la pile fonctionne et qu’elle est réglée au bon niveau. Lui faire la lecture à haute voix peut être réconfortant pour la personne atteinte, même si elle ne comprend plus les mots. Le ton et le rythme de votre voix peuvent avoir un effet apaisant. Ce que vous dites n’est pas aussi important que la façon dont vous le dites. Parlez doucement et affectueusement. Votre ton peut aider la personne à se sentir en sécurité et à se détendre. Lisez-lui une histoire ou un poème qu’elle aime.
    • La musique est un langage universel qui est plein de sens pour la plupart d’entre nous. Faites jouer de la musique, particulièrement ses musiques préférées.
    • Passer du temps à l’extérieur peut aider à atténuer l’anxiété et la dépression et favoriser un meilleur cycle de sommeil. Si la personne peut marcher ou se déplacer en fauteuil roulant, faire une promenade à l’extérieur lors d’une journée ensoleillée ou un tour dans les jardins du centre peut lui procurer la stimulation dont elle a besoin. Les endroits intérieurs comme la serre ou le salon la stimuleront aussi.

  2. Évoquer des souvenirs

    3. Évoquer des souvenirs est une façon de valider l’existence d’une personne et lui permet de sentir qu’elle existe, qu’elle est là, qu’elle a une histoire.

    • Remplissez une boîte d’articles qui représentent les intérêts de la personne, ses activités favorites, sa vie professionnelle et des moments heureux de son passé. Utilisez ces articles pour interagir avec elle ou pour favoriser la conversation si elle en est encore capable.
    • Regardez des photos ou un DVD d’événements passés.
    • Racontez l’histoire de fêtes, de célébrations ou de moments heureux du passé.
  3. Spiritualité

    • Pour de nombreuses personnes, l’appartenance à une communauté de foi est un élément important de l’identité. Puiser dans les traditions spirituelles qui ont constitué une partie importante de la vie de la personne peut être source de réconfort et nourrir un sentiment de continuité et d’identité. Donner accès à des rituels, des symboles et des musiques familières ou faire lecture de passages familiers de textes sacrés peut déclencher des souvenirs et permettre un contact avec la personne à un niveau affectif profond lorsque les capacités cognitives sont gravement atteintes.
    • Pour de nombreuses personnes, le contact avec la nature, la musique, les rituels ou les histoires et les souvenirs peuvent combler un besoin spirituel.

La communication est essentielle

Même si la personne atteinte du stade avancé de la maladie d’Alzheimer ne peut pas parler ou comprendre ce que vous lui dites lorsque vous lui parlez, la communication est quand même importante, car elle aide la personne à maintenir des relations. Alors que ses dernières capacités disparaissent, il est souvent difficile de trouver un moyen de rester en contact avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Rappelons que ses besoins d’accompagnement et de sentiment d’appartenance demeurent importants. Même si la personne atteinte ne vous reconnaît plus, le son de votre voix peut être très réconfortant. Parfois, un sourire ou une simple pression de la main vous indiquera qu’elle vous reconnaît même si elle n’est plus capable de l’exprimer par la parole.

Autres suggestions : prendre soin de l’aidant

Malgré tous vos efforts, il sera de plus en plus difficile de prendre soin de la personne à mesure que sa maladie progresse et qu’elle dépend de plus en plus de vous. C’est le moment où plusieurs des membres de la famille ont eux-mêmes besoin d’un soutien accru. Les conseils suivants peuvent aider les proches à prendre soin d’eux-mêmes.

  • Évitez l’isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales.
  • Prenez soin de votre propre santé.
  • Apprenez ce qui se passe à ce stade de la maladie.
  • Joignez-vous à un groupe d’entraide pour les aidants. Ceci vous permettra de rencontrer des gens qui vivent au quotidien avec les problèmes que pose la maladie d’Alzheimer, qui font face eux aussi aux défis pratiques qu’elle implique et qui vivent les deuils et les pertes qui y sont liés.
  • Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont celui-ci peut affecter votre santé et votre capacité de prendre soin de la personne atteinte.
  • Demandez l’aide d’un professionnel si vous vous sentez envahi par la dépression ou l’anxiété.
  • Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les attentes.
  • Tâchez de conserver une attitude positive et gardez votre sens de l’humour.
  • Si vous donnez vous-même des soins à la personne, assurez-vous de garder du temps pour vous. Vous pouvez le faire en ayant recours aux services de répit, à des services professionnels d’aide à domicile, à l’aide d’autres membres de la famille et d’amis, aux aidants bénévoles et aux programmes de visites amicales.

Prévoir la suite

Compte tenu de la nature évolutive de la maladie d’Alzheimer, vous aurez toujours besoin de plus d’information et de soutien. Vous souhaiterez peut-être prendre le temps de penser à ce qui vous attend. Le prochain volet de cette série concerne la fin de la vie. Savoir comment la maladie évoluera et connaître d’avance les changements qu’elle apportera peut vous aider à mieux préparer l’avenir. Mais c’est toujours à vous de décider quel est le bon moment pour avoir plus d’information.

L’aide et le soutien de la Société Alzheimer

À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d’Alzheimer. Que vous soyez la personne atteinte de la maladie ou celle qui soutient une personne atteinte, il est normal de ressentir toute une gamme d’émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d’accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d’aller chercher l’aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.

La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l’information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie. Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.
 

Ressources

  1. Société Alzheimer. www.alzheimer.ca (et plus particulièrement les sections « Soins Alzheimer - Stade avancé et Fin de vie », « Forums » et « Ressources »). Vous pouvez aussi vous procurer les documents 2 à 6 auprès des Sociétés Alzheimer régionales ou du site www.alzheimer.ca;
  2. Société Alzheimer du Canada. (1999). Normes de soins.
  3. Société Alzheimer du Canada. Programme Sécu-RetourMD.
  4. Société Alzheimer du Canada. (1998). L’évolution de la maladie d’Alzheimer : La route à venir, livret et vidéo (Module 3).
  5. Société Alzheimer du Canada. (2008). Évolution de la maladie d’Alzheimer : « Survol », « Le stade léger », « Le stade modéré », « Le stade avancé » et « La fin de la vie » (feuillets d’information).
  6. Société Alzheimer du Canada. (2008). Feuillet d’information: Options de soins: soins de longue durée.
  7. Alzheimer’s Association (États-Unis). Late-stage care—Providing care and comfort during the late stage of Alzheimer’s disease. www.alz.org/national/documents/brochure_latestage.pdf

[Ce feuillet d’information vise à offrir des conseils. Il ne remplace aucunement l’avis des professionnels de santé. Consultez votre professionnel de santé au sujet de tout changement dans l’état de la personne ou pour toute question, préoccupation ou inquiétude.]

Mise à jour : 12/13/11