Le stade avancé

Le dernier stade de la maladie d’Alzheimer est également appelé « stade avancé » ou « stade grave ». Une personne qui est au stade avancé de la maladie a perdu une partie de ses capacités cognitives. Elle finit par devenir incapable de communiquer verbalement ou de prendre soin d’elle-même. Elle deviendra également plus fragile et aura besoin de soins 24 heures par jour. L’objectif des soins à ce stade est de continuer à soutenir la personne atteinte pour lui assurer la plus grande qualité de vie possible.

Vous aurez certaines décisions à prendre au cours de la phase avancée de la maladie d’Alzheimer. Ces décisions s’avéreront peut-être difficiles et vous serez peut-être mal à l’aise de les prendre, surtout quant aux traitements visant à prolonger la vie par rapport à ce que représente une « belle » mort pour la personne atteinte.

Le respect des souhaits exprimés par la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer devrait guider les décisions concernant les soins en phase terminale. Les décisions peuvent être prises en accord avec le principe de respecter sa dignité, son intimité et sa sécurité.

Lorsque vous prenez des décisions au nom d’une autre personne, il est important de respecter les souhaits exprimés par cette dernière, si vous les connaissez. En l’absence de directives connues, le fait de connaître les valeurs de la personne et ses préférences vous aidera à prendre une décision qui se rapproche le plus possible de la décision que la personne atteinte de la maladie aurait prise, si elle en avait été capable.

Certaines personnes peuvent avoir préparé des directives préalables, aussi connues sous le nom de « testament biologique ». Ce document aidera les membres de la famille à respecter les volontés de la personne atteinte. Si aucun document n’a été préparé ou s’il y a désaccord entre les membres de la famille, vous voudrez peut-être demander à un tiers, comme un membre du personnel du centre d’hébergement, un membre du clergé ou un conseiller de vous aider.

Tout au long de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, vous continuerez de prendre des décisions en ce qui a trait aux soins. En prenant ces décisions, tenez compte de l’évolution de la maladie et de l’état de santé général de la personne atteinte ainsi que des risques et des avantages des soins proposés.

Par exemple, vous pourriez avoir à décider du traitement d’une hanche cassée à la suite d’une chute ou du passage à l’alimentation par sonde. Il est particulièrement important de communiquer régulièrement avec le médecin et les autres membres de l’équipe de soins durant cette phase.

Pendant le stade avancé :

• La personne atteinte présentera des déficits cognitifs graves touchant la mémoire, la capacité de traiter l’information et l’orientation dans le temps et l’espace.
• Elle perdra la capacité de reconnaître la parole, même si elle pourra à l’occasion prononcer des mots ou des phrases. La communication non verbale sera de plus en plus importante.
• Elle peut se bercer ou répéter sans cesse le même son ou le même mot. Elle peut également se tordre les mains sans arrêt, tirer sur ses vêtements, tapoter ou s’agiter. Parfois, elle peut se toucher de façon inappropriée en public.
• La personne devient plus agitée à la fin de l’après-midi et en début de soirée, phénomène auquel on donne souvent le nom d’« agitation vespérale ».
• Elle aura besoin d’aide pour se nourrir et aller aux toilettes. L’incontinence (urine et selles) se manifeste souvent à ce stade.
• La personne perdra ses capacités motrices : elle ne pourra plus marcher sans aide, ni rester assise sans soutien, ni sourire, ni tenir sa tête. Le cerveau ne semble plus être en mesure de dire au corps quoi faire.
• La personne aura de la difficulté à avaler.
• Elle pourrait perdre du poids.

Dans bien des cas, la personne devra être hébergée dans un établissement de soins. Si elle demeure chez elle, elle aura besoin de soutien supplémentaire. Les personnes au stade avancé de la maladie d’Alzheimer ne peuvent pas penser ou entreprendre seules une activité. Quel que soit le lieu de résidence de la personne, l’objectif au cours du stade avancé devrait être d’améliorer sa qualité de vie et de lui assurer le plus haut niveau de bien-être physique, mental et affectif possible. Les activités doivent être adaptées aux forces et capacités qui restent tout en tenant compte de la vie et des goûts de la personne avant la maladie.

Pour en savoir plus sur les soins de santé de qualité au stade avancé de la maladie d’Alzheimer, veuillez visionner ce webinaire organisé par le Canadian Dementia Resource and Knowledge Exchange (disponible en anglais seulement).