Perdre une mère, retrouver une enfant

Alors que la plupart de mes amies passent des heures sur l’Internet à rechercher la meilleure garderie ou la meilleure école pour leurs petits, je passe une bonne partie de mon temps à rechercher diverses options de soins de longue durée et de soins à domicile pour ma mère. Je n’ai pas d’enfants, mais je fréquente souvent des mères qui me parlent des derniers accomplissements de leur fille qui a dit « maman » pour la première fois, ou de leur fils qui vient de faire ses premiers pas.

En ce qui me concerne, je suis absolument ravie lorsque ma mère se rappelle de mon nom, qu’elle sait que je suis sa fille et non une infirmière, une amie de la famille ou une étrangère. Quand j’écoute mes amies, je découvre plusieurs parallèles entre leurs histoires et la mienne, et je me demande parfois si ma mère n’est pas mon enfant. On lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer il y a trois ans environ, mais je réalise maintenant qu’elle subit les répercussions de cette maladie depuis beaucoup plus longtemps. Je n’aurais jamais cru qu’à 31 ans je ferais face à une telle situation, ou que je m’inquiéterais de ce que les autres pourraient penser ou dire de ma mère.

"Quand j’ai commencé à accepter sa maladie, qui devenait d’ailleurs de plus en plus invalidante, mon attitude a également commencé à changer."

Quand j’ai commencé à accepter sa maladie, qui devenait d’ailleurs de plus en plus invalidante, mon attitude a également commencé à changer. Prenons par exemple mon comportement avec elle dans les endroits publics. Je ne lui permettais pas d’engager la conversation avec les gens; je lui coupais la parole pour éviter d’avoir honte; je commandais la nourriture pour elle sans lui demander ses préférences, parce que je voulais éviter de lui donner de longues explications répétitives; et je lui tenais la main en tout temps parce que j’avais peur qu’elle se perde.

Je croyais qu’une famille trouverait toujours automatiquement en elle-même la compassion et la patience nécessaires pour s’occuper d’un proche aux prises avec un problème de santé mentale, mais ce n’est pas le cas. Nous ne savons pas toujours quoi faire dans une telle situation.

Pour aggraver encore plus les choses, j’ai commencé à parler de ma mère au passé. Je me faisais souvent demander si elle était décédée. Je répondais non, mais je devais expliquer pourquoi j’en parlais de cette façon. J’avais l’impression qu’elle était morte, que je l’avais perdue. Je sentais que la personne qui était ma mère, celle à qui je pouvais partager les étapes de ma vie, mes accomplissements, celle qui était toujours fière de moi et qui était ma plus grande source d’appui, n’existait plus.

"j’ai réalisé que cette maladie nous interpellait tous."

En réfléchissant à mon expérience pour la rédaction de ce texte, j’ai réalisé que cette maladie nous interpellait tous. Nous devons revoir notre relation avec l’Alzheimer. En parlant de ma mère au passé, je niais sa dignité humaine, je niais son existence. Mais je ne suis pas la seule à réagir ainsi face à la maladie.

Par une journée froide de janvier, ma mère est sortie de la maison, à l’insu de mon père. Elle était simplement revêtue de sa robe de chambre à pois. Dans les stades avancés de la maladie d’Alzheimer, l’errance n’est pas un phénomène rare. Cette journée-là, elle a beaucoup marché, environ 2,5 kilomètres. Ma mère n’a jamais marché autant, sauf exception. Si vous lui aviez demandé où elle voulait aller, elle vous aurait répondu chez elle, mais dans sa maison des années 40 et 50, non celle où elle a vécu pendant les 35 dernières années. Quand j’ai reçu l’appel de mon père pour m’annoncer que maman avait disparu, j’ai eu le souffle coupé et je me suis demandé ce qui allait bien lui arriver. Heureusement, les policiers l’ont retrouvé et l’ont transporté à l’hôpital, où elle a pu se remettre d’une légère hypothermie.

Quand je suis arrivée à l’hôpital, elle était de bonne humeur, mais elle a cru que j’étais sa cousine. Je me suis assise près d’elle pendant qu’elle se remettait et nous avons parlé des événements de la journée. En la regardant bien, son apparence me bouleversait plus que ses actions. Je la voyais, étendue dans son lit d’hôpital du service des urgences, avec ses superbes chaussures léopard et faux diamants, sa robe de chambre à pois, ses bijoux de fantaisie et son rouge à lèvres. Je me demandais ce que les gens avaient pensé en voyant cette femme de 100 livres, âgée de 75 ans, qui errait dans les rues de la ville et avait traversé quatre intersections. Je m’imagine que les gens ont pensé : « Mais qui est donc cette folle? ». Mais je ne fais de reproche à personne. Les gens réagissent de la même façon en voyant quelqu’un sortir de l’hôpital psychiatrique de la rue Queen Ouest à Toronto. Nous ne voyons pas la personne, nous voyons la maladie. Cela nous dérange et nous ne savons pas quoi faire.

Les passants ont-ils vu ma mère, une femme forte, intelligente et belle, ou ont-ils vu la maladie? Si nous voyons seulement la maladie, nous ne réagissons pas, nous n’allons pas chercher d’aide, et nous ne prêtons pas une main secourable. Nous devons prendre conscience de nos préjugés sur la santé mentale et nous en débarrasser. Nous devons enseigner aux futures générations la signification de la dignité humaine. Non seulement dans l’intérêt de notre société, mais également dans notre propre intérêt, parce qu’il est possible que la même chose nous arrive, comme ce qui arrive aujourd’hui aux 747 000 personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée au Canada.

D’ici 2031, 1,4 million de personnes souffriront de l’une de ces maladies. Il faut se rappeler de toujours traiter tous les êtres humains avec dignité. Je vous demande de regarder ma mère et non sa maladie, de la traiter comme une personne humaine, comme quelqu’un qui a de l’importance. Ma mère n’est pas une enfant. Elle est toujours ma mère. En raison de sa maladie, j’ai cru qu’elle était une enfant parce que j’ai cessé de reconnaître son existence. J’ai appris de mes erreurs et j’ai réfléchi à mes actions. Je souhaite que nous puissions tous faire de même.


Joanna Newton


Last Updated: 11/08/2017