Deirdre et son fils Graydon

La génération sandwich - entre l’arbre et l’écorce

« Si j’avais à choisir entre l’expérience de la douleur et rien, je choisirais la douleur. » -- William Faulkner

Vous ne pouvez vraiment goûter à la vie, ni réaliser votre propre potentiel, sans être fortifié par l’épreuve. Certains moments de la vie nous donnent l’occasion de mieux nous définir, d’autres de franchir des limites inimaginables. Je ne prétends pas être aux prises avec les pires problèmes au monde. D’autres que moi sont plongés dans des situations beaucoup plus difficiles. Je n’ai qu’à regarder le téléjournal pour m’en convaincre. Mais, au cours des six derniers mois, j’ai été confronté au défi de ma génération, coincée entre parents et enfants. J’ai ressentis cette « douleur » dont parle Faulkner et ça m’a permis de mettre à profit certaines leçons de vie très enrichissantes.

Mes parents ont la maladie d’Alzheimer. Tous les deux en sont atteints, ce qui est encore plus difficile selon certains, mais je vois le côté positif de la situation. Ils sont là l’un pour l’autre et cela compte plus que tout. Ils vivent dans cet univers parallèle merveilleux, où ils poursuivent parfois les discussions les plus intéressantes qu’eux seuls peuvent comprendre. Et ils se comprennent vraiment tous les deux. J’ai souvent été le témoin privilégié de leurs conversations, étonné de qu’ils se disaient, mais sans être invitée à participer à ces savoureux dialogues entre elle et lui. Leçon numéro un.

Dans les derniers mois, alors que j’essayais de jongler avec la situation, de me renseigner le plus possible et de m’armer de courage pour faire face aux urgences et préserver mon équilibre, j’ai réalisé que j’étais assez bien équipée, à ce stade-ci de ma vie, pour faire face aux défis posés par des parents vieillissants et l’Alzheimer. Depuis onze ans, je suis la mère d’un enfant handicapé. Sa mobilité est réduite et il présente des troubles de la parole et une légère déficience intellectuelle. Au départ, je considérais ces deux dynamiques familiales comme deux entités séparées. Pourtant, maintes et maintes fois, j’ai trouvé les outils nécessaires à la prise en charge de mes parents dans le « coffre à outils » de la vie de mon fils Graydon.

La communication est la clé avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : regarder dans les yeux, rester calme, parler lentement, aborder des sujets simples, limiter les distractions, utiliser des rappels et des indices, rester concret, éviter les idées abstraites. Toutes des stratégies que j’ai déjà utilisées avec mon fils, ou que j’utilise toujours avec lui. Il faut favoriser l’autonomie le plus possible, encourager et rassurer, dire à nos proches qu’ils font bien les choses et qu’on les aime. Il faut garder leur corps et leur esprit actifs. Cette dernière règle a été une constante dans la vie de mon fils, ce qui lui a permis de faire beaucoup de progrès dans sa routine quotidienne. Pour ses grands-parents, la mission est beaucoup plus difficile à remplir, mais ça vaut la peine d’essayer tous les jours.

Le droit à la dignité et au respect est le fil conducteur de cette histoire, aussi bien pour mon fils que pour mes parents. Au-delà des altérations du corps et de l’esprit, ils sont intelligents, drôles et intéressants. Dans les moments les plus difficiles, j’ai toujours mis les personnes au premier plan, et elles n’ont jamais cessé de m’étonner par leur perspicacité et leur grande expérience de vie. Au moment même où je ressens fortement le besoin de m’occuper d’eux, émotionnellement et physiquement, leurs mots et agissements m’ouvrent souvent l’esprit à une nouvelle réalité. Leçon numéro deux.

Je crois que la vie n’est en réalité qu’une grande école. Nous ne cessons jamais d’apprendre à travers nos parents, à travers nos enfants. Nos expériences, aussi difficiles qu’elles soient, sont en fait ce qui nourrit vraiment notre esprit et notre corps. Je ne crois pas que j’échangerais mon sort dans la vie avec qui que ce soit d’autre. Si j’avais à choisir, je ferais le même choix que William Faulkner.

-- Deirdre Large


Last Updated: 11/08/2017