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« La maladie ne doit pas définir l'aidant »

Par Rina Clark

Rina Clark

J’étais toujours une personne très sociable avant de commencer à prendre soin de mon mari David après son diagnostic d’Alzheimer. Douze ans plus tard, j’ai encore une vie sociale très active, avec un groupe d’amis proches qui me soutiennent et me remontent le moral.

Le fait que je suis la même personne malgré la maladie de David peut sembler tout à fait évident, mais c’est quelque chose que les personnes oublient souvent. Le rôle d'aidant est tellement exigeant et accaparant qu'il semble parfois définir toute la personne.

La maladie d'Alzheimer m’a enseigné des leçons de vie importantes et souvent difficiles. Pendant les six premiers mois de la maladie de David, je ne pouvais même pas prononcer le mot « Alzheimer ».

David était professeur à l'école secondaire en physique, chimie et calcul. Je l'appelais mon encyclopédie vivante. J'avais même l'habitude de dire, en riant, que je l'avais épousé à cause de son cerveau.

C’était particulièrement difficile de constater que David n'arrivait plus comme avant à jouer avec les mots et les chiffres, et que sa mémoire s'effritait. J’ai donc décidé de lui construire de nouveaux souvenirs et on est parti en voyage. On a visité ensemble l'Égypte pour voir les pyramides, la Chine pour la Grande Muraille et on a fait un safari en Afrique de l'Est.

Entretemps, je me suis renseignée autant que possible sur les essais de médicaments en cours et j’ai inscrit David à ceux qui semblaient les plus prometteurs. J’ai trouvé pour lui les meilleurs spécialistes de la maladie d'Alzheimer, même si cela signifiait des voyages réguliers entre notre domicile de Sault Ste. Marie et Toronto.

J'ai toujours essayé de contrôler la maladie d'Alzheimer, mais je ne le pouvais pas. J'ai appris que cette maladie exige de faire beaucoup d'ajustements.

Au lieu d'essayer de contrôler les choses, j’ai réalisé qu'il valait beaucoup mieux laisser mes amis m'aider. Un ami vient chercher David tous les mercredis matins pour une promenade et un autre vient après sa classe de yoga pour lui prépaper le manger. D'autres encore m’invitent à aller prendre un café ou aller au cinéma. Même une simple carte dans la boîte aux lettres pour me faire savoir que je ne suis pas seule m’apporte beaucoup de réconfort.

Mais puisque je suis une personne sociable, je reconnais que lorsque mes amis me demandent ce qu'ils peuvent faire pour moi, c’est à moi de leur dire ce dont j’ai besoin. Souvent, ma réponse est toute simple : je veux simplement parler et me sentir entourée.


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