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« Les personnes atteintes d'une maladie cognitive peuvent continuer de participer à leur environnement de manière créative et significative »

Par Pia Kontos

Pia Kontos

Prenons un exemple. À l'heure des repas, dans un centre de soins de longue durée, un homme atteint de la maladie d'Alzheimer frappe les personnes assises à la même table que lui. Devrait-on essayer de le maîtriser à l'aide d'un médicament ou d'une autre forme de contention? Je vous invite à y réfléchir.

Supposons que cet homme enlève son chapeau avant d'entrer dans la salle à manger et frappe seulement les personnes qui portent un chapeau. Supposons également que cet homme ne peut plus parler. On peut alors considérer son « comportement agressif » pour ce qu'il est : une marque de désapprobation des personnes qui n'enlèvent pas leur chapeau avant de manger.

Il exprime d'une manière démonstrative son respect pour les règles de bienséance à table, qu'il admire de toute évidence. Plutôt que de le contraindre, il serait plus approprié de l'asseoir à une table où personne ne porte de chapeau.

Nous présumons que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer perdent le sens de ce qu'elles sont, mais ce n'est pas le cas. Elles continuent de participer à leur environnement de manière créative et significative par la communication verbale et non verbale.

J’accorde une large place au langage du corps pour montrer l'importance des mouvements et des gestes dans l'expression de soi. Mes recherches remettent en question l'idée courante dans le monde occidental que seules nos facultés cognitives nous définissent comme être humain.

Il y a plusieurs années, après avoir observé attentivement pendant huit mois les résidents d'un centre de soins de longue durée de Toronto, j’ai été frappée par les relations sociales intenses entre les résidents et l'étendue des moyens qu'ils avaient de s'exprimer. La vie sociale se poursuit, même dans les stades avancés de la maladie, et les gens peuvent établir des relations significatives les uns avec les autres.

Les résidents montraient chacun à leur façon et de manière créative qu'ils étaient « encore là ». Plusieurs respectaient les normes et coutumes sociales, saluaient les autres résidents, disaient « s'il-vous plaît » et « merci », et essuyaient la nourriture qui était tombée sur le napperon.

Même après avoir perdu leur capacité de parler de manière cohérente, ils continuaient d'avoir des conversations qui suivaient des rythmes reconnaissables de dialogue, utilisaient le format question-réponse, prenaient la parole à tour de rôle, et se taquinaient même parfois en imitant les sons de l'autre.

Les résidents accordaient également une très grande attention à leur apparence. Par exemple, j’ai observé une femme qui, à chaque repas, replaçait son collier de perles par-dessus sa bavette de manière à ce que tout le monde puisse l'admirer.

Si cela n'est pas de l'expression de soi, je ne sais pas ce que c'est.

C'est à la suite de cette expérience que j’ai eu la ferme intention de réorienter les méthodes de prestation des soins. Plutôt que d'essayer de gérer les « comportements difficiles », je veux permettre aux personnes atteintes d'une maladie cognitive d'exprimer ce qu'ils sont. Les arts, comme la musique, la danse et la peinture, leur offrent des moyens créatifs de s'exprimer, de s'amuser, d'améliorer leurs relations et d'enrichir leur vie.

Nous comptons beaucoup sur notre corps, même lorsque nos facultés cognitives sont intactes, pour interagir avec le monde. Lorsque nos facultés cognitives s'altèrent, le langage corporel prend encore plus d'importance puisqu'il devient le principal moyen d'établir une relation avec le monde.

Mes recherches montrent que la vie se poursuit même avec une maladie cognitive. Nous devons encourager et favoriser les occasions permettant aux personnes atteintes de vivre pleinement leur vie dans toute la mesure du possible.


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