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« Bienvenue dans mon monde... »

Par Jim Mann

Jim Mann

Depuis la publication de cet article, Jim Mann a reçu le Prix du Gouverneur général pour l’entraide en reconnaissance de ses efforts pour sensibiliser le public et réduire la stigmatisation associée aux maladies cognitives. Cliquez ici pour en apprendre davantage sur le prix.


Je porte sur moi, à la vue de tous, une petite carte de la Société Alzheimer qui dit : « Soyez patient s'il-vous plaît, j'ai la maladie d'Alzheimer. »

Je la porte pour encourager les gens à dialoguer ou à me poser une question sur ma maladie. J'invite tout le monde à le faire. Parce que franchement, je crois que nous ne parlons pas suffisamment de la maladie d'Alzheimer et des autres maladies cognitives.

Les maladies cognitives ne disparaîtront pas faute d'en parler. Si nous ne posons pas de questions, nous n'obtiendrons pas de réponses et nous verrons la stigmatisation et les stéréotypes se perpétuer.

Permettez-moi de vous donner un exemple.

Disons que nous nous rencontrons pour la première fois et que je me présente :

« Bonjour, je m'appelle Jim Mann. J'habite à Surrey, en Colombie-Britannique. J'ai 66 ans et j'ai la maladie d'Alzheimer. »

Que voyez-vous? Qui voyez-vous? Sur quoi vous concentrez-vous?

Attachez-vous tout d'abord de l'importance à ma maladie, ou à moi-même? Pensez-vous immédiatement que mes capacités cognitives sont trop limitées et que je n'aurai vraiment rien à dire d'intéressant? Parlerez-vous immédiatement à ma femme, Alice, pour obtenir des réponses en m'ignorant complètement? Croyez-vous même que je pourrais vous répondre?

Certains me prendront comme je suis, mais en refusant d'admettre que j'ai la maladie d'Alzheimer. Par exemple, un professionnel de la santé m'a même dit, après m'avoir vu dans un comité, qu'il savait que je n'avais pas la maladie d'Alzheimer. Je lui ai demandé comment il pouvait le savoir. Il m'a répondu : « Vous êtes vraiment trop bien habillé. »

Comme vous le voyez, cette maladie engendre une grande variété de réactions chez les gens, en commençant par ceux qui vous effacent de leur vie dès qu'ils connaissent votre maladie, jusqu'à ceux qui remettent en question la justesse du diagnostic.

J'ai récemment entendu l'histoire d'un homme qui a complètement été mis de côté par sa famille parce que la maladie d'Alzheimer lui avait été diagnostiquée. Sa femme et ses trois enfants adultes ont tout bonnement commencé à l'ignorer, parlaient entre eux et parlaient de lui, devant lui, comme s'il n'était pas là.

Vous connaissez peut-être quelqu'un au stade avancé d'une maladie cognitive, mais il ne faut pas oublier les personnes aux premiers stades de la maladie, celles qui peuvent encore « fonctionner » et qui sont encore « capables », deux mots clés.

La maladie d'Alzheimer a été diagnostiquée à l'un de mes amis. Le jour avant le diagnostic, il administrait l'argent de son groupe de golfeurs. Le jour d'ensuite, on lui a retiré cette responsabilité.

Il est possible de bien vivre après un diagnostic de maladie cognitive. J'ai toujours voix au chapitre, une voix légitime qui me permet de participer à la vie quotidienne et aux affaires de la collectivité.

Qu'est-ce que je veux dire?

J'écris des lettres qui paraissent dans le courrier des lecteurs des journaux. J’étais membre, avec plein droit de vote, du conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada, et j'ai été membre de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique pendant un plein mandat de six ans. J'ai représenté la Société Alzheimer au comité permanent des finances de la Chambre des communes à Ottawa et au comité permanent spécial des finances en Colombie-Britannique.

Je tiens à préciser que je ne suis pas vieux et fragile. Les gens doivent savoir que je vis bien malgré la maladie d'Alzheimer. De plus, j'aime la communication, je suis parfois difficile à arrêter. J'aime toujours parler, que ce soit avec une personne ou avec un groupe de personnes.

Nous ne sommes pas tous des victimes. Notre vie vaut la peine d'être vécue. Ce n'est pas toujours la vie que nous aurions voulue, mais c'est celle que nous avons.

Vous savez quoi? Nous allons faire en sorte que cette vie soit la nôtre. Et nous allons nous arranger pour qu'elle en vaille la peine. Nous allons laisser notre marque dans le monde et nous allons être fiers de ce que nous avons fait.


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