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« Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont encore là. Elles ressentent des choses. »

Par Daniela Coelho

Daniela Coelho

J’avais 18 ans lorsque la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée chez ma grand-mère Rosa Gouveia et je n’ai jamais oublié qu’elle était encore là.

Même lorsqu'elle a perdu sa capacité de parler à cause de l'Alzheimer, ma grand-mère pouvait communiquer avec les personnes autour d'elle.

À certains moments, elle le faisait avec un regard attendri. À d'autres moments, elle exprimait son mécontentement en frappant la table ou en repoussant la nourriture qu'elle ne voulait pas.

Pendant les neuf ans que ma grand-mère a vécu avec la maladie, je lui ai toujours retourné ce regard attendri. Savoir qu'elle était toujours là m'a beaucoup aidé à comprendre pourquoi elle réagissait parfois avec colère lorsque je pleurais. Elle se sentait frustrée de ne pas pouvoir me consoler. Son instinct de consoler les gens était toujours présent.

J’avais un lien très profond avec ma grand-mère et je ne voulais pas qu'elle souffre. Mais elle a dû quitter sa maison de Toronto, où on vivait ensemble, pour déménager dans un établissement de soins de longue durée. Au début, elle paniquait lorsqu'elle ne me voyait pas. C'est pourquoi, pendant la première semaine, j’ai a décidé de coucher à côté de son lit, sur le sol.

Heureusement, les employés de l'établissement ont pensé à une façon pour aider ma grand-mère à traverser ses périodes d'angoisse. Elle était une couturière incroyablement habile. Lorsqu'elle n'arrivait plus à se calmer, les employés du centre lui donnaient un bout de tissu qu'elle gardait sur ses genoux et cela la réconfortait.

Ce que je trouve fascinant dans cette maladie, c'est qu'à l'occasion elle se dissipe soudainement pour laisser entrevoir de nouveau la personne.

Vers la fin de sa vie, je m’attendais aux moments où ma grand-mère semblait « revenir à elle ». Quelque chose se transformait dans ses yeux, et elle redevenait momentanément ce qu'elle avait toujours été.


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