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« La maladie d'Alzheimer ne nous définit pas »

Par Cathy Hurd

Cathy Hurd

Mon mari Boz Carter est un grand-père adoré de ses petits-enfants, un préposé à l'accueil dans son église et un partisan enthousiaste des Bruins de Boston. Il est également atteint de la maladie d'Alzheimer.

On ne veut pas se laisser définir par cette maladie. Cela a été notre mantra depuis le début.

Après le diagnostic de Boz en 2012, on s’est inscrit presque immédiatement à un cours de huit semaines offert par notre Société Alzheimer locale pour apprendre comment planifier notre avenir avec cette maladie. Ce cours représente le plus beau cadeau qu’on aurait pu faire l'un l'autre parce qu’il nous a permis de réaliser qu’on avait encore beaucoup de belles choses à vivre ensemble. Nous ne voulons pas que cette maladie nous empêche de vivre pleinement notre vie.

Les responsables de notre église sont maintenant heureux que Boz soit préposé à l'accueil, mais il a fallu que je leur explique tout d'abord en quoi consistait la maladie de Boz. Ce travail de préposé exerce un effet extraordinaire sur Boz. Son visage s'illumine chaque fois qu'une personne s'approche. Il se sent bien lorsqu'il peut aider quelqu'un. L'église lui a redonné un sentiment de fierté et de dignité.

Cela est particulièrement important pour Boz, qui a perdu son emploi de magasinier lorsqu'il est devenu malade. Cette expérience lui a porté un coup terrible en lui faisant sentir qu'il était inutile.

Même si on refuse de se laisser définir par la maladie, on sait qu’il faut apporter des changements dans notre vie. Boz vit de bonnes et de mauvaises journées et on doit s'adapter à la situation. Par exemple, on avait l'habitude de recevoir en même temps jusqu'à neuf de nos 14 petits-enfants, ce qui était toujours un événement un peu fou. On limite maintenant le nombre d'enfants à un ou deux en même temps.

J’ai pris congé de mon poste de travailleuse sociale et je veux rester avec mon mari à la maison aussi longtemps que possible. De cette façon, je peux continuer notre routine habituelle. Tous les matins lorsqu'on se lève ensemble, je lui dis : « Bonjour mon chéri. Je t'aime. »


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