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« Les personnes atteintes d'une maladie cognitive peuvent être utiles »

Par Bea Kraayenhof

Bea Kraayenhof

Je récemment eu le plaisir de participer en tant que juge à l'événement DementiaHack qui a eu lieu à Toronto. Cela a été un très grand honneur pour moi. Il s'agit d'un événement grandiose! Facebook était le commanditaire et de très bonnes idées ont été présentées.

DementiaHack était un événement où des professionnels du monde de la technologie et de la médecine se sont réunis pour développer des applications pour aider les personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs soignants ou les chercheurs. En tant qu’infirmière à la retraite, j’ai beaucoup d'expérience de travail avec les personnes atteintes d'une maladie cognitive. Mais j’étais aussi là à un autre titre : Je suis atteinte d’une dégénérescence fronto-temporale, suite probable d'une blessure à la tête lorsque j’ai été heurtée par une automobile à l'âge de neuf ans.

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 48 ans et j’ai maintenant 62 ans. J’ai pu réfléchir pendant plusieurs années aux applications technologiques utiles et à celles qui ne le sont pas. Au cours du DementiaHack, ce qui m’a vraiment excité était une montre que les aidants peuvent programmer pour fournir une carte de localisation et des instructions verbales.

La montre peut vous aider à aller au magasin, vous indiquer la rue à prendre, vous dire de tourner à droite après avoir vu trois grands arbres par exemple, et de traverser le stationnement. C’est un instrument très visuel qui donne des instructions précises et permet aussi de retrouver la personne si elle se perd. C'est génial!

J’étais surtout heureuse de la réaction des concurrents quand j’ai dû admettre que je ne me souvenais plus que je les aie déjà rencontrés au cours d'un événement précédent. Ils n'ont même pas sourcillé – ils voulaient simplement obtenir mon opinion sur leur travail.

Avoir la chance de participer d’une manière significative vous donne l’impression d’être tellement utile. Je suis membre de l'Ontario Dementia Advisory Group, un groupe composé de personnes atteintes d'une maladie cognitive et dont l'objectif est de faire des recommandations à la province sur les politiques à adopter. J’accueille toujours avec beaucoup de ferveur ce genre d'occasion d'apporter une contribution.

Les personnes qui le peuvent toujours devraient être encouragées à faire du bénévolat. S'il faut le faire avec supervision, pas d'objection. Nous disposons toujours de notre bonne volonté et d'un cœur.


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