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La famille et les amis

Pour tous les membres de la famille

Certains des sentiments les plus fréquents ressentis par la famille et les aidants sont la culpabilité, le deuil et la perte, et la colère. Si vous les ressentez, ne vous inquiétez pas : vous êtes loin d’être seul.

La culpabilité

Il est très courant de se sentir coupable : coupable pour la manière dont la personne atteinte de la maladie a été traitée dans le passé, coupable d’avoir eu honte de son comportement bizarre, coupable d’avoir perdu patience ou coupable de ne pas avoir voulu de la responsabilité de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie.
Si la personne doit être hospitalisée ou placée dans un centre de soins, vous pouvez vous sentir coupable de ne pas l’avoir gardée à la maison plus longtemps, même si tout ce qui pouvait être fait a été fait. Il est courant de se sentir coupable de ne pas avoir tenu ses promesses, comme « Je prendrai toujours soin de toi », alors que cela n’était pas possible.

Le deuil et la perte

Le deuil est une réaction à la perte. Si une personne proche de nous est atteinte de la maladie d’Alzheimer, nous devons faire face à la perte de la personne que nous avons connue et à la perte de la relation. Les personnes qui s’occupent de leur partenaire peuvent éprouver un sentiment de deuil pour la perte de l’avenir qu’elles avaient pensé passer ensemble.
Le deuil est un sentiment très individuel, et différentes personnes ressentent le deuil de façons différentes et à différents moments. Le passage du temps ne rend pas toujours les choses plus faciles.

La colère

Il est naturel de se sentir frustré et en colère : en colère à l’idée de devoir devenir un aidant, en colère contre ceux qui ne semblent pas aider, en colère contre la personne atteinte de la maladie pour ses comportements difficiles, et en colère contre les services de soutien.

Parfois, vous aurez peut-être envie de secouer, de bousculer ou de frapper la personne. Les sentiments de détresse, de frustration, de colère, d’épuisement et d’agacement sont très normaux. Toutefois, si vous ressentez ces sentiments, ou si vous avez peur de perdre la maîtrise de vous-même, il est important d’en parler avec une personne comme un médecin ou un employé de la Société Alzheimer.

N’oubliez pas les enfants et les adolescents

Lorsqu’on se concentre beaucoup sur la personne atteinte de la maladie, il arrive que les membres plus jeunes de la famille ne reçoivent pas l’attention dont ils ont besoin ou que la maladie ne leur soit pas expliquée d’une façon qu’ils peuvent comprendre.

Les enfants ressentent souvent toutes sortes d’émotions lorsqu’un parent ou un grand-parent est atteint de la maladie d’Alzheimer. Les enfants plus jeunes craignent parfois de contracter la maladie eux-mêmes ou que la maladie a été causée par quelque chose qu’ils ont fait. Les adolescents peuvent éprouver du ressentiment s’ils sont forcés d’assumer plus de responsabilités, ou ils ont honte du fait que leur parent ou leur grand-parent est « différent ». Les enfants qui se dirigeaient vers l’université peuvent hésiter à partir.

Rassurez les jeunes enfants en leur disant qu’ils ne peuvent pas « attraper » la maladie. Présentez clairement les changements à la personnalité et au comportement. Par exemple, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait oublier des choses, comme leur nom, et dire ou faire des choses qui les gêneront. Dites-leur que ce n’est pas sa faute et que ce n’est pas volontaire, mais que cela est causé par la maladie.

Renseignez-vous sur leurs besoins émotionnels et trouvez des façons de les soutenir, par exemple en rencontrant un conseiller spécialisé dans les consultations avec les enfants dont un membre de la famille a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Les travailleurs sociaux en milieu scolaire et les enseignants peuvent être informés de ce que vivent les enfants et recevoir de l’information sur la maladie. Encouragez les enfants et les adolescents à assister à des réunions de groupes d’entraide, et assurez-vous qu’ils soient inclus dans les sessions de conseils.

Demandez à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer d’écrire ses idées, ses sentiments et ses pensées sages, afin « d’être avec eux » lorsqu’ils vivront des événements importants de leur vie (remises de diplômes, relations amoureuses, mariages, naissances et décès).

Il y a beaucoup d’éléments dont il faut tenir compte lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Mais il existe des façons de vous aider vous-même ou d’inciter les autres à vous aider.

Voici quelques exemples qui pourraient vous aider à faire face aux changements de rôles au sein de la famille :

Demandez de l’aide

Asseyez-vous avec les membres de votre famille et demandez-leur ce qu’ils peuvent faire pour aider. Donnez-leur des idées et des suggestions. Ne tenez pas pour acquis qu’ils savent ce dont vous avez besoin. Ils ne lisent pas dans les pensées, et ils pensent peut-être que ce qu’ils font déjà est utile. Supposez que la plupart des gens font de leur mieux dans les circonstances. Ce n’est pas toujours le cas, mais en général, ça l’est.

Reconnaissez que vous faites face à une situation stressante. Certaines personnes ignorent les problèmes qu’elles vivent parce qu’elles assument peu à peu de plus en plus de responsabilités.
Reconnaissez tout ce que vous assumez, et félicitez-vous pour ce que vous êtes parvenu à faire. Ensuite, occupez-vous d’obtenir l’aide dont vous avez besoin.

Tenez les membres de la famille au courant

Il existe plusieurs façons de le faire. Vous pouvez appeler les gens et leur parler individuellement, ou vous pouvez écrire un bulletin d’information pour la famille. Faites des copies de la lettre et envoyez-la aux différents membres de la famille, afin de ne pas avoir à réécrire l’information pour chaque personne. N’oubliez pas que si les lignes de communication avec votre famille et vos amis restent ouvertes, ils pourront mieux comprendre ce que vous et le membre de votre famille vivez. Mieux ils comprennent, plus ils accepteront volontiers d’aider.

Ce n’est pas facile d’être un aidant, et c’est important de vous assurer de ne pas consacrer toute votre énergie au membre vieillissant de votre famille. Assurez-vous de trouver des façons de faire un effort en famille et de travailler ensemble afin que chacun en bénéficie.


Mise à jour : 10/13/15
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