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Le stade léger : savoir pour mieux prévoir

Le stade léger de la maladie d’Alzheimer (aussi appelé « stade initial » ou « stade précoce ») marque le début d’un processus qui entraînera des changements importants pour vous et pour les personnes qui prennent soin de vous. À ce stade, certaines personnes ne se rendent pas compte qu’elles ont la maladie et ne recevront peut-être pas leur diagnostic avant la fin du stade.

Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie d’Alzheimer, vous pouvez probablement continuer à faire une grande partie de ce que vous faites actuellement, et vous n’aurez probablement besoin que de peu d’aide à ce stade. Vous serez sans doute conscient des changements touchant vos capacités. Dans ce cas, vous serez en mesure de renseigner votre entourage sur ce que vous vivez. Vous pouvez contribuer à préparer et orienter vos soins futurs.

Vous vous sentez peut-être accablé et effrayé ou nerveux concernant votre avenir. Il est normal pour vous et votre famille de ressentir de nombreuses émotions à ce stade, y compris un sentiment de deuil et de la tristesse. De nombreuses personnes s’inquiètent des conséquences des changements qu’entraîneront la maladie, de ce qu’elles doivent prévoir pour l’avenir et de savoir comment obtenir l’aide et l’information dont elles ont besoin. Les suggestions qui suivent visent à vous aider à profiter au maximum de votre vie. Veuillez noter que le terme « stade précoce » désigne des personnes de tous âges qui présentent des déficits légers attribuables à la maladie d’Alzheimer. À ne pas confondre avec « maladie d’Alzheimer précoce », qui désigne des personnes chez qui la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée à un âge plus précoce que l’âge habituel.

Symptômes courants  Stratégies utiles
Pertes de mémoire
- Utilisez des étiquettes, des notes, un agenda, un calendrier, une minuterie, un pilulier.
- Affichez les numéros d’urgence à côté du téléphone.
Difficulté à faire de nouveaux apprentissages ou à suivre une conversation.
- Décomposez l’activité en étapes.
- Soyez conscient de vos limites.
- Vous pourrez mieux suivre la conversation dans un groupe plus petit.
- Dites aux gens ce dont vous avez besoin pour participer à la conversation.
- Faites des pauses.
- Prenez des notes lors d’une conversation.
Difficulté à se concentrer ou durée d’attention limitée. - Choisissez des activités à la mesure de vos capacités.
- Ne faites qu’une chose à la fois.
- Écoutez des audiolivres ou des CD, ou encore regardez des DVD.
- Faites des pauses.
- Suivez une routine.
- Évitez la surstimulation : voir, entendre ou en faire trop.
Problèmes d’orientation, s’égarer, être incapable de suivre des directives - Inscrivez-vous au programme MedicAlertMD Sécu-RetourMD de la Société Alzheimer.
- Demandez aux amis et aux membres de la famille de vous conduire là où vous voulez aller.
- Prenez un taxi.
- Soyez réaliste au sujet de votre capacité à conduire un véhicule (consultez un médecin).
Difficultés à communiquer - Prenez votre temps et faites savoir aux autres que vous avez besoin de plus de temps pour vous exprimer.
- Faites-vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin : ceci facilitera la communication et aidera à clarifier l’information.
Difficultés au travail - Soyez réaliste quant à vos capacités.
- Discutez avec votre supérieur de la possibilité de réduire vos heures de travail ou de modifier vos responsabilités.
- Prévoyez le moment où vous ne serez plus en mesure de travailler.
Sautes d’humeur, dépression - Soyez physiquement actif.
- Veuillez à bien vous alimenter.
- Demeurez socialement actif.
- Acceptez vos émotions et parlez-en avec quelqu’un en qui vous avez confiance.
- Essayez la méditation ou d’autres techniques de réduction du stress.
- Au besoin, voyez votre médecin et prenez les médicaments tels que prescrits.
- Faites des choses qui vous apportent du plaisir et qui ont un sens pour vous.
- Prenez la vie un jour à la fois.
Passivité, retrait - Demandez à votre famille d’être à l’affût de ce genre de comportement et de vous encourager à participer à des activités à la mesure de vos capacités.
Légers problèmes de coordination - Utilisez des dispositifs de sécurité tels que les rampes et les barres d’appui.
- Retirez de votre environnement les objets sur lesquels vous pourriez trébucher.
- Augmentez l’éclairage pour améliorer la visibilité, particulièrement dans les escaliers, les corridors et les entrées.
Diminution de la capacité d’exécuter des tâches cognitives plus complexes. - Soyez conscient de vos capacités et de vos limites.
- Demandez de l’aide pour accomplir certaines tâches.
- Concentrez-vous sur ce que vous pouvez et aimez faire.
Difficultés à prendre des décisions - Demandez l’aide de votre famille et de vos amis, le cas échéant. Si la décision le nécessite, demandez l’aide de professionnels, comme les avocats, les travailleurs sociaux, etc.
Augmentation ou diminution du désir sexuel - Renseignez-vous sur les manières de prendre en charge les changements des comportements sexuels


Suggestions utiles pour le stade léger


  1. Envisagez d’informer de votre diagnostic des personnes qui peuvent vous aider.

    Il est normal de vouloir garder pour soi son diagnostic. Il s’agit là d’une décision personnelle qui doit être prise en ayant considéré les aspects tant positifs que négatifs. Il peut être utile de discuter de ces questions avec quelqu’un qui connaît votre diagnostic et qui peut vous donner des conseils utiles. Laisser savoir à votre entourage que vous avez la maladie d’Alzheimer pourrait vous aider à mieux planifier l’avenir et ouvrir la porte au soutien d’autres personnes. La famille, les amis, les guides spirituels, les conseillers juridiques ou financiers et le personnel de la Société Alzheimer de votre région peuvent vous aider au cours de cette étape.

  2. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire.

    Vous êtes toujours la même personne, avec les mêmes sentiments, les mêmes espoirs, les mêmes forces que vous avez toujours eus. Il est important de vous concentrer sur ce que vous pouvez accomplir et d’élaborer des stratégies pour mener à bien les activités qui deviennent plus difficiles. Tentez de conserver votre sens de l’humour et une attitude positive.

  3. Conservez un mode de vie sain.

    L’adoption de modes de vie sains peut contribuer à votre bien-être, ralentir l’évolution de la maladie et améliorer votre capacité à vous adapter aux changements que vous éprouvez. Au nombre de ces modes de vie sains, mentionnons ceux-ci :

    • demeurer socialement actif;
    • choisir des aliments sains;
    • être physiquement actif;
    • réduire le stress;
    • éviter les blessures à la tête;
    • éviter les habitudes nocives telles que le tabagisme;
    • explorer avec son médecin les options de traitement disponibles et le voir pour des examens réguliers;
    • dormir suffisamment.
  4. Faites travailler vos méninges.

    Les études ont démontré que la stimulation mentale améliore l’activité cérébrale et peut contribuer à maintenir le cerveau en santé tout au long de la vie. De nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont d’avis qu’il est important de faire travailler son cerveau tous les jours. Il n’est pas difficile de mettre votre cerveau au défi. Il suffit par exemple de composer un numéro de téléphone de l’autre main. Ou encore d’apprendre une nouvelle langue. Pour plus de renseignements et des exercices pour améliorer la mémoire, la concentration et la résolution de problèmes, consultez By Us For Us Guide®: Memory Work Out1 (en anglais), un document rédigé par et pour les personnes qui ont la maladie d’Alzheimer.

  5. Gérez les déclencheurs.

    De nombreuses personnes atteintes parlent de « déclencheurs », c’est-à-dire des situations qui provoquent de l’agitation, augmentent le stress et rendent encore plus difficile de penser. Il est important de comprendre ces déclencheurs et la façon d’y répondre afin de réduire l’incidence et l’impact de ces situations. On trouvera le détail de divers déclencheurs précis et leurs solutions dans By Us For Us Guide®: Managing Triggers2 (en anglais), écrit par et pour les personnes atteintes.

  6. Planifiez l’avenir

    À mesure que vous vivrez avec la maladie d’Alzheimer, il vous faudra prendre de nombreuses décisions. Viendra aussi un moment où vous devrez vous en remettre aux autres pour prendre les décisions à votre place. Prendre certaines de ces décisions maintenant contribuera à vous donner, à vous et à votre famille, une certaine mesure de contrôle et la tranquillité d’esprit.

    Travail : si nécessaire, discutez avec votre supérieur de la possibilité de réduire vos heures de travail ou vos tâches. Prévoyez dès maintenant le moment où vous ne serez plus en mesure de travailler.

    Sécurité : soyez réaliste quant à votre capacité de conduire et envisagez de nouveaux modes de transport. Inscrivez-vous au programme MedicAlertMD Sécu-RetourMD et consultez le personnel de votre Société Alzheimer sur d’autres options pour assurer votre sécurité.

    Vie quotidienne : informez-vous des possibilités d’avoir de l’aide pour vos tâches quotidiennes et pensez à ce que vous souhaitez comme conditions et milieu de vie pour l’avenir.

    Considérations touchant les soins et les aspects financiers et juridiques :

    • faites connaître vos volontés quant à la façon dont vous désirez que soient traitées, lorsque vous ne serez plus en mesure de prendre des décisions, les questions touchant vos soins de même que les questions de nature financière ou juridique;
    • discutez de vos volontés avec votre famille et mettez-les par écrit;
    • nommez quelqu’un pour s’occuper de vos affaires financières et juridiques;
    • nommez quelqu’un pour décider à votre place de questions touchant vos soins futurs, par exemple le type de conditions et milieu de vie que vous préféreriez, le type d’interventions médicales que vous désirez, etc.;
    • votre  Société Alzheimer peut vous conseiller sur les questions qu’il vous faudra régler et prévoir ainsi que sur le type de professionnels susceptibles de vous aider à cet égard.
  7. Vivre seul

    De nombreuses personnes atteintes peuvent continuer à vivre de façon autonome pendant un certain temps. Voici à ce sujet quelques suggestions qui vous aideront à le faire le plus longtemps possible :

    • faites le nécessaire pour avoir de l’aide pour le ménage, la préparation des repas, le transport et des services de « banque à domicile »;
    • aménagez les placards, les tiroirs, etc. de manière à ce que ces espaces soient bien rangés, sans fouillis et que les articles soient faciles à trouver;
    • laissez une copie des clés de la maison chez des voisins;
    • utilisez des appareils électriques à arrêt automatique;
    • utilisez des étiquettes, des notes, une minuterie;
    • n’utilisez qu’un seul agenda ou calendrier où vous noterez tous vos rendez-vous et conservez-le toujours au même endroit;
    • demandez de l’aide et acceptez l’aide qui vous est offerte.
  8. Impliquez-vous

    Aujourd’hui, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer reçoivent souvent leur diagnostic plus tôt que par le passé. Comme il est maintenant possible de diagnostiquer la maladie plus tôt, les personnes atteintes peuvent bénéficier des médicaments et des autres moyens disponibles pour en ralentir le cours, ce qui leur permet de continuer à contribuer de façon significative à la vie de leur milieu. Cela met les personnes au stade léger de la maladie d’Alzheimer dans une position privilégiée pour se faire entendre. Le fait d’aider à faire changer les stéréotypes sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut avoir un impact très positif, tant sur votre attitude que sur celles du public. Demandez à la Société Alzheimer de votre région si elle a besoin de personnes comme vous pour sensibiliser le milieu à la maladie, pour parler à des groupes ou pour d’autres tâches bénévoles.

Prévoir la suite

Compte tenu de la nature évolutive de la maladie d’Alzheimer, vous aurez toujours besoin de plus d’information et de soutien. Au stade léger, il pourrait être utile de réfléchir à ce qui sera important pour vous au cours des années où vous vivrez avec la maladie d’Alzheimer. Le prochain volet de cette série concerne le stade modéré. Savoir comment la maladie évoluera et connaître d’avance les changements qu’elle apportera peut vous aider à mieux préparer l’avenir. Mais c’est toujours à vous de décider quel est le bon moment pour avoir plus d’information.

L’aide et le soutien de la Société Alzheimer

À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d’Alzheimer. Que vous soyez la personne atteinte de la maladie ou celle qui soutient une personne atteinte, il est normal de ressentir toute une gamme d’émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d’accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d’aller chercher l’aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.
La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l’information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie. Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.

Références

  1. Guide « Par et pour nous »: Exercises de mémoire (2016) a été rédigé pour et par des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Disponible auprès du MAREP (Murray Alzheimer Research and Education Program), http://www.marep.uwaterloo.ca/products/bufu.html
  2. Guide « Par et pour nous »: Favoriser la communication (2016) a été rédigé pour et par des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Disponible auprès du MAREP (Murray Alzheimer Research and Education Program), http://www.marep.uwaterloo.ca/products/bufu.html
  3. Groupes d’entraide au stade léger de la région North/Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique (2000). Memory problems? (en anglais)

Ressources

  1. Société Alzheimer. www.alzheimer.ca (et plus particulièrement les sections : « J’ai la maladie d’Alzheimer », « Forums » et « Ressources »). Vous pouvez aussi vous procurer les documents 2 à 8 auprès des Sociétés Alzheimer régionales ou du site www.alzheimer.ca;
  2. Société Alzheimer du Canada. (1999). Normes de soins.
  3. Société Alzheimer du Canada. Programme  MedicAlertMD Sécu-RetourMD.
  4. Société Alzheimer du Canada. (2001). Expériences partagées : suggestions aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
  5. Société Alzheimer du Canada. (2007). Faites marcher votre cerveau, il a besoin d’exercice.
  6. Société Alzheimer du Canada. (1998). L’évolution de la maladie d’Alzheimer : La route à venir, livret et vidéo (Module 1).
  7. Société Alzheimer du Canada. (2008). Que faire? pour les personnes récemment diagnostiquées; et Ce que la famille peut faire;
  8. Société Alzheimer du Canada. (2008). Évolution de la maladie d’Alzheimer : « Survol », « Le stade léger », « Le stade modéré », « Le stade avancé » et « La fin de la vie » (feuillets d’information).
  9. Les guides By Us For Us© Guides: Memory Work Out; Managing Triggers; Enhancing Communication (2006, 2007) ont été rédigés pour et par des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Disponibles auprès du MAREP (Murray Alzheimer Research and Education Program), http://www.marep.uwaterloo.ca/products/bufu.html (anglais seulement)
  10. Groupes d’entraide au stade léger de la région North/Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique (2000). Memory problems?

[Ce feuillet d’information vise à offrir des conseils. Il ne remplace aucunement l’avis des professionnels de la santé. Consultez votre professionnel de santé au sujet de tout changement dans l’état de la personne ou pour toute question, préoccupation ou inquiétude.]

Mise à jour : 10/13/15
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