Importance de planifier à l’avance

Les maladies cognitives et les soins en fin de vie

Importance de planifier à l’avance


« Avez-vous parlé à vos parents du type de soins qu’ils souhaitent recevoir? N’ayez pas peur de prévoir à l’avance et d’envisager les meilleures options. Le temps venu, vous serez mieux préparé à faire des choix éclairés sans éprouver de stress émotionnel. » – Barbara Dylla, ancienne aidante à Montréal


En raison de la nature évolutive de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la personne atteinte deviendra incapable d’exprimer ses souhaits. La famille et les professionnels de la santé doivent souvent prendre des décisions difficiles au nom de la personne atteinte. Il peut être particulièrement utile pour les familles de connaître à l’avance les souhaits de leur proche atteint de la maladie.

Il est tout à fait normal de vouloir éviter de parler de sujets tristes ou difficiles comme la fin de vie. Cependant, en prenant une part active dans la préparation de cette phase, les personnes et leurs proches peuvent continuer de vivre leur vie, sachant qu’ils ont pris des mesures importantes pour que les soins fournis en fin de vie reflètent les souhaits, les croyances et les valeurs de la personne.

La majorité d’entre nous souhaitent mourir paisiblement, dignement et sans douleur, entouré d’êtres chers dans le respect de nos souhaits, croyances et valeurs. Il a été démontré que le fait de discuter des objectifs et des préférences concernant les soins de fin de vie augmente la probabilité qu’une personne atteinte de la maladie soit confortable à la fin de sa vie.

Discuter tôt avec la personne de ses souhaits

Juste après que Juliette ait reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à 65 ans, elle et son conjoint Martin ont commencé à discuter de ses souhaits relatifs aux soins tout au long de l’évolution de la maladie et à la fin de sa vie. Elle a verbalement exprimé ses souhaits et a mis à jour son testament pour refléter ses souhaits en cas d’inaptitude. « Juliette était lucide et capable de lire et d’écrire. Elle ne voulait pas d’efforts héroïques pour prolonger sa vie au-delà de ce qui est raisonnable et refusait d’être maintenue en vie par des moyens artificiels. Elle était catégorique sur ce point en raison de son expérience avec les membres de sa famille proche » a dit Martin, ingénieur à Edmonton à la retraite.

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Lui aussi est persuadé que le fait de parler ouvertement avec Juliette sur la fin de vie est essentiel. « Il était important de parler avec Juliette de la mort. Ma mère a beaucoup souffert avant de mourir du cancer. Mes parents n’avaient jamais parlé de la mort même pas à la fin de ses jours. Je voulais donc que les choses soient différentes pour Juliette et moi » a ajouté Martin.

Juliette lui a dit qu’elle voulait que ses dépouilles incinérées soient inhumées dans un cimetière de Grande Prairie, Alberta où elle est née et a grandi. Ils ont également pris les dispositions nécessaires concernant ses obsèques cinq ans avant le décès de Juliette en décembre 2013. « Nous parlions tout le temps de ce genre de choses. Il était particulièrement important et extrêmement utile de savoir clairement ce qu’elle voulait comme soins de fin de vie et post-mortem. Planifier les obsèques était une grande décision à prendre mais cela nous a beaucoup soulagés » a confié Martin.

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