Imprimer

Histoire de l’organisme

Depuis sa fondation en 1978, la Société Alzheimer du Canada a grandi et pris de l'ampleur afin de desservir les Canadiens et les Canadiennes d'un océan à l'autre. Ici, vous pouvez en apprendre davantage au sujet de ce cheminement et lire les faits saillants de l'oeuvre de la Société Alzheimer depuis ses débuts.
Événements marquants de la Société Alzheimer.

1977 :
La Société Alzheimer voit le jour lorsque des chercheurs de l'Université de Toronto et du Surrey Place Centre, qui étudient la maladie d'Alzheimer, s'inquiètent sérieusement du manque d'appui offert aux familles touchées par la maladie d'Alzheimer. Un groupe directeur est alors mis sur pied et inclut des chercheurs, des membres de famille, des professionnels et une personne ressource.

1978 :
Le Groupe directeur réalise qu'il faut instaurer une structure organisationnelle. Le Groupe identifie trois objectifs principaux : appui aux familles, éducation et recherche. Le Groupe directeur prend de l'expansion et devient un conseil d'administration intérimaire. L'organisme est incorporé au palier fédéral sous le nom Société Alzheimer Society, le premier organisme du genre au monde. Quarante-cinq personnes participent à la réunion de fondation de la Société Alzheimer. Un dépôt initial de 100 $ est effectué lors de l'ouverture d'un compte bancaire au nom de la Société Alzheimer.

1979 :
On accorde à la Société le statut d'oeuvre de bienfaisance en tant qu'organisme sans but lucratif. Des comités permanents sont mis sur pied pour chacun des trois secteurs d'intervention privilégiés. Des groupes locaux sont organisés à Toronto, Hamilton, London et Guelph en Ontario, et des représentants régionaux sont désignés dans chaque province.

1980 :
En plus des trois comités permanents (aide aux familles, éducation et recherche), le Conseil d'administration met sur pied un comité des finances et de collectes de fonds pour amasser des fonds pour les programmes de la Société.

Dans ses débuts, la Société Alzheimer (que bon nombre connaissent sous le nom Mouvement Alzheimer) s'efforce :

  • d'offrir de l'appui aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'affections connexes, leurs aidants et les membres de leur famille
  • de défendre les intérêts des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ainsi que d'autres individus et groupes concernés à tous les paliers de gouvernement
  • de sensibiliser le public et les professionnels de la santé face à la maladie d'Alzheimer et l'existence des services de soutien
  • d'appuyer et d'encourager la recherche sur la maladie d'Alzheimer et les affections apparentées

1984 :
La Société Alzheimer du Canada se joint à la Alzheimer's Disease and Related Disorders Association aux États-Unis (connue sous le nom de Alzheimer Association) et aux représentants de sept autres pays pour former Alzheimer's Disease International.

1985 :
La Société met sur pied un comité de politiques de recherche qui devra conseiller et guider le Conseil d'administration en matière de politiques de recherche, ainsi qu'un comité d'évaluation de la recherche composé de chercheurs en milieu universitaire pour évaluer les demandes de bourse de recherche.

1986 :
Le directeur général de la Société, Vince Gillis, accepte un mandat de deux ans en tant que secrétaire-général par intérim de Alzheimer's Disease International.

Les membres approuvent la création d'un système à trois niveaux opérationnels avec :

  • un bureau national (connu sous le nom de Société Alzheimer du Canada) qui coordonnera les activités à l'échelle du Canada et sur le plan international;
  • des sociétés provinciales qui feront la liaison entre les associations locales et les groupes d'entraide;
  • des sociétés régionales et groupes d'entraide locaux qui offriront des services directement aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les membres de leur famille.

1987 :
La Société conclut une entente d'affiliation avec la société provinciale de la Nouvelle-Écosse.
La Société adopte un nouvel énoncé de mission :

« Alléger les conséquences personnelles et sociales de la maladie d'Alzheimer et promouvoir la recherche sur les causes et les traitements de la maladie d'Alzheimer. »

1988 :
Le Conseil d'administration ratifie des ententes avec les sociétés provinciales de la Colombie-Britannique, la Saskatchewan, le Manitoba et l'Alberta.

1990 :
La Société Alzheimer organise un atelier de planification stratégique afin d'élaborer un énoncé de vision, identifier des priorités et établir une structure pour la distribution des ressources du bureau national de la Société. La Société signe des ententes d'affiliation avec les sociétés provinciales du Nouveau-Brunswick et de l'Île-du-Prince-Édouard.

1991 :
La Société signe une entente d'affiliation avec la société provinciale de Terre-Neuve.

1993 :
La Société Alzheimer rallie tout le pays en signant des ententes d'affiliation officielles avec les sociétés provinciales du Québec et de l'Ontario.

1994 :
La Société élabore un programme de recherche unifié pour financer la recherche sur la maladie d'Alzheimer partout au pays. Le Conseil d'administration prend de l'expansion et approuve les énoncés de vision pour la direction future de la Société.

1998 :
Toutes les sociétés Alzheimer provinciales utilisent dorénavant le nom de Société Alzheimer et toutes acceptent une série de normes graphiques communes à toutes les sociétés Alzheimer afin de créer « une seule et unique image » pour l'organisation à l'échelle nationale. Un Groupe de travail sur l'unité est mis sur pied afin d'examiner les rôles et les responsabilités aux divers paliers de l'organisation et élaborer une structure financière solide pour la collecte de fonds et la distribution des revenus.

2001 :
La Société Alzheimer du Canada et les membres partenaires (sociétés Alzheimer provinciales) signent une entente élaborée au cours des trois années précédentes. Le document établit une entente et une direction communes pour les activités futures de la Société. En outre, il représente une étape importante dans le cheminement de l'organisation. Une assemblée de planification continue sur la lancée de la signature de l'entente pour établir des priorités stratégiques et amorcer le processus de planification stratégique de la Société.

2003 :
Une personne atteinte d'une maladie neurodégénérative se joint au conseil d'administration national de la Société Alzheimer afin d'offrir un point de vue clé et d'aider à orienter l'oeuvre de la Société.

2004 :
La Société Alzheimer du Canada, en partenariat avec le Conseil consultatif national sur le troisième âge, a demandé que l'on élabore une stratégie nationale sur les soins des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'affections connexes. Bien qu'il y ait des stratégies provinciales, le besoin se fait sentir pour une approche nationale globale et coordonnée qui met à contribution les gouvernements, les organismes et les personnes touchées par la maladie d'Alzheimer et les affections connexes. Les deux organismes continuent de travailler de concert pour faire en sorte que la statégie nationale devienne réalité.

2004-2005 :
Des personnes qui en sont aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe apportent leur contribution aux conseils des provinces et des bureaux locaux, ainsi qu'à d'autres organisations bénévoles dans l'ensemble du pays.

2006 :
La Société Alzheimer souligne le 100e anniversaire de l'identification de la maladie d'Alzheimer. Le Dr Alois Alzheimer a identifié la maladie en 1906.

Faits saillants de notre oeuvre

1982 :
La Société distribue plus de 12 000 exemplaires de sa nouvelle brochure de 50 pages à l'intention des familles afin de les informer au sujet de la maladie d'Alzheimer et des soins.

En novembre, la Société organise sa première semaine de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer à l'échelle nationale afin de sensibiliser davantage le public face à la maladie d'Alzheimer.

1983 :
Des messages publicitaires à la radio et à la télévision sont créés en vue de la semaine de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, dont le porte-parole vedette est Jean Béliveau, des Canadiens de Montréal. De plus, un dépliant, un feuillet d'information et un questionnaire de sensibilisation sont distribués d'un bout à l'autre du Canada.

1987 :
La campagne annuelle de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer se déroule en janvier, au lieu de novembre, ce qui offre l'occasion de l'élargir considérablement en profitant de milliers de dollars en temps d'antenne gratuit à la radio et à la télévision. Des messages publicitaires sont utilisés pour la première fois dans les magazines et les abribus.

Jim Burns, « le gars du cap Breton », recueille 41 000 $ pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer pendant son marathon transcanadien.

1989 :
La Société organise son premier concours annuel de subventions de recherche et de bourses de formation, qui comporte trois catégories : subventions de recherche, bourses de soutien à une carrière scientifique et bourses de formation (bourses de doctorat et bourses de post-doctorat). Elle établit un processus d'évaluation par des pairs par le biais d'un comité d'évaluation des recherches biomédicales et d'un comité d'évaluation des recherches sur les techniques de soins.

1991 :
15 000 exemplaires du livret La maladie d'Alzheimer : guide à l'intention du soignant sont expédiés partout au pays au cours des six premiers mois de la publication.

1992 :
La Société publie les Normes de soins, une série de normes et de lignes directrices nationales en matière de soins Alzheimer. Des demandes d'exemplaires proviennent d'aussi loin que la Chine, la France, l'Italie, l'Afrique du Sud, l'Australie et les États-Unis.

Maurice Dionne, député de Miramichi (Nouveau-Brunswick), tient une conférence de presse pour annoncer qu'il est atteint de la maladie d'Alzheimer et qu'il ne se présentera pas aux prochaines élections. Cette déclaration publique inonde tous les échelons de la Société Alzheimer de lettres et d'appels et contribue à briser les stéréotypes au sujet de la maladie d'Alzheimer.

1993 :
La Société produit la brochure La maladie d'Alzheimer : les soins à domicile, une série de sept bandes vidéo avec cahier d'exercice et manuel du formateur, en tant qu'outil de formation pour les auxiliaires familiaux oeuvrant auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

La Société organise à Toronto le 9e congrès de Alzheimer's Disease International.

Le premier groupe d'entraide pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer est mis sur pied.

1994 :
La Société publie le livret Expressément vôtre, sa première publication spécifiquement conçue à l'intention des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

1995 :
La Société Alzheimer et la GRC unissent leurs forces pour créer le Registre d'errance Alzheimer (dont le nom a été changé en 2003 à Sécu-RetourMC : registre d'errance Alzheimer), afin d'aider les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à rentrer chez elles en toute sécurité lorsqu'elles s'égarent.

1996 :
Les frères Greg, Ross et Keith Neil traversent le Canada à vélo pour sensibiliser le public à la maladie d'Alzheimer et rendre hommage à leur mère, Barbara, qui en est atteinte.

Des représentants de la Société se réunissent avec des responsables des politiques fédérales à Ottawa pour discuter des questions délicates en matière de maladie d'Alzheimer lors du premier forum des politiques publiques.

Le 20 septembre 1996, la première initiative nationale de collecte de fonds de la Société Alzheimer, La Pause-caféMC pour l'Alzheimer, se déroule d'un bout à l'autre du pays, comprend 7 500 pauses-café et permet de recueillir plus de 275 000 $.

La Société affecte plus d'un million de dollars au financement de la recherche pour la première fois.

1997 :
La Société publie une série de lignes directrices sur l'éthique, le premier document du genre au Canada qui traite de l'éthique en matière de soins Alzheimer.

La Société lance son site Internet, www.alzheimer.ca, une source d'information bilingue sur la maladie d'Alzheimer, les soins et l'œuvre de la Société.

1998 :
Pour la première fois, la Société Alzheimer publie une liste de 10 signes précurseurs de la maladie d'Alzheimer ainsi que deux feuillets connexes : S'agit-il de la maladie d'Alzheimer ? Dix signes précurseurs, et Obtenir un diagnostic : s'agit-il de la maladie d'Alzheimer ?.

1999 :
Le stress chez l'aidant est le thème de la campagne de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer de cette année. De nouveaux dépliants montrent aux aidants comment reconnaître les signes de stress et suggèrent des moyens d'y faire face.

2000 :
La crise de la maladie d'Alzheimer qui est sur le point de frapper dix millions de membres de la génération du baby-boom marque la campagne de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer pour le prochain millénaire.
La Société Alzheimer du Canada organise la conférence mondiale sur la maladie d'Alzheimer de 2000 à Washington, D.C., conjointement avec Alzheimer's Disease International et l'Alzheimer's Association of the U.S.

2001 :
Grâce au diagnostic précoce et à l'introduction de médicaments pour traiter les symptômes aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer, la Société Alzheimer commence pour la première fois à mettre au point du matériel éducatif à l'intention des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il s'agit là d'un changement radical par rapport aux initiatives d'éducation précédentes, qui visaient principalement les aidants et les familles.

La Société ajoute une nouvelle section sur son site Internet intitulée J'ai la maladie d'Alzheimer, à l'intention des personnes atteintes de la maladie.

Tandis que l'année tire à sa fin, des groupes de discussion composés de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'affections connexes sont mis sur pied partout au Canada pour aider la Société à mettre au point du matériel supplémentaire qui répond aux besoins de ces groupes.

La Société affecte plus de deux millions de dollars au financement de la recherche pour la première fois.

2002 :
Suite aux commentaires recueillis auprès des personnes atteintes de problèmes d'ordre cognitif dans le cadre des groupes de discussion organisés en 2001, la Société Alzheimer du Canada met au point la nouvelle ressource intitulée Expériences partagées : suggestions aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, qui est disponible sous forme de livret et de cassette audio. La section du site Internet intitulée J'ai la maladie d'Alzheimer s'élargit pour fournir ces nouveaux renseignements.

Cette année, la Société a répondu à plus de 900 000 demandes de renseignements sur la maladie d'Alzheimer par le public.

2003 :
Les programmes et les services offerts à l'échelle du pays par la Société Alzheimer sont le thème de la campagne de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer de cette année. Elle vise à encourager le public à s'adresser au bureau local de la Société pour obtenir de l'aide.

La Pause-café, la collecte de fonds annuelle de la Société, a permis de recueillir plus de 1 million de $ au Canada pour aider les sociétés Alzheimer à offrir des programmes et des services aux personnes touchées par la maladie d'Alzheimer.

La Société est l'un des plus importants contributeurs financiers de la recherche sur la maladie d'Alzheimer au Canada et a offert 3,4 millions de dollars en subventions et en bourses cette année.

2004 :
Cette année, il existe 85 groupes d'entraide à l'échelle du Canada qui offrent de l'information et un soutien par les pairs aux personnes en phase initiale de la maladie d'Alzheimer. Ces groupes sont essentiels pour les personnes atteintes de cette maladie.

Le site Internet national, qui est en à sa huitième année d'existence, a reçu près d'un million de pages de demandes pour le dernier trimestre de 2004. On a ajouté un babillard élargi au site. Les forums de discussion en ligne constituent un autre moyen pour les aidants naturels, les personnes atteintes de la maladie et les fournisseurs de soins de santé de se soutenir entre eux et d'apprendre les uns des autres.
La Société a produit un million de documents d'information (lignes directrices, feuilles d'information, dépliants, etc.) afin de sensibiliser le public à la maladie d'Alzheimer.

2005 :
La Société lance une campagne de sensibilisation de deux ans intitulée « L'histoire évolue ». La campagne met l'emphase sur les progrès réalisés dans le domaine des soins, des traitements, de la recherche et de la compréhension de la maladie d'Alzheimer.

Sécu-RetourMC : Registre d'errance Alzheimer célèbre 10 ans dans la collectivité. De nouvelles ressources ont été ajoutées au programme, notamment un DVD de formation pour la police et les équipes de recherche et sauvetage ainsi qu'un manuel préparatoire d'urgence pour les employés des installations de soins de longue durée afin de les aider à réagir lorsqu'un résident se perd.

En 2007 nous avons eu 30 ans!

À l'origine, il y a plus de 30 ans, la Société Alzheimer était un groupe de coordination formé de chercheurs inquiets de l'absence de soutien disponible pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Leur insistance sur le soutien à la famille, l'éducation et la recherche ont jeté les bases d'un mouvement Alzheimer qui a grandi jusqu'à devenir une société nationale qui, chaque année, aide des centaines de milliers de personnes au Canada touchées par les maladies neurodégénératives.

« Au cours des 30 dernières années, la Société a connu une croissance considérable », de dire Scott Dudgeon, chef de direction de la Société Alzheimer du Canada. « Nous continuons à être le seul groupe national qui travaille dans des localités partout au pays en vue d'améliorer la vie des gens touchés par la maladie d'Alzheimer ou une affection connexe, de même que leurs aidants. »

Au cours de sa première décennie, la Société a été confrontée à l'énorme défi de convaincre le public que la démence est bel et bien une maladie et qu'elle ne fait pas partie du processus normal de vieillissement. La Société a organisé divers programmes et services pour démystifier les maladies neurodégénératives et aider les aidants et les familles à en savoir plus sur la maladie. Visant une sensibilisation encore plus grande, une meilleure compréhension et un soutien accru, la Société s'est associée à l'Alzheimer's Association des États-Unis et à des organismes similaires dans sept autres pays pour fonder Alzheimer's Disease International.

La deuxième décennie a vue le lancement du programme de recherche de la Société Alzheimer, qui offre à de jeunes chercheurs prometteurs comme à des chercheurs à la réputation établie l'occasion de recevoir des bourses pour l'avancement de travaux en vue de la mise au point d'un traitement curatif. En 20 ans, ce programme a versé quelque 30 millions de dollars pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer. On trouve d'ailleurs au Canada certains des plus grands chercheurs au monde dans le domaine de la recherche biomédicale sur les causes de cette maladie et la mise au point d'un traitement curatif. Les chercheurs canadiens contribuent aussi à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, notamment au chapitre de la prestation des soins, du soutien aux familles et des soins de longue durée.

Notre troisième décennie a connu encore d'autres progrès, la maladie d'Alzheimer étant maintenant mieux connue du public. Des traitements sont apparus pour aider à atténuer les symptômes, permettant ainsi aux personnes atteintes de participer activement à la vie de leur milieu. Cette tendance s'est affirmée et un nombre croissant de personnes atteintes sont devenues porte-parole et bénévoles. En 2003, la Société nommait une personne atteinte à son conseil d'administration.

En ce qui touche l'avenir, la Société publiera, en janvier 2009, Mois de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, de nouveaux chiffres sur la prévalence au Canada et l'impact économique de la maladie Alzheimer et des affections connexes. Ces nouvelles données aideront à renforcer les bases de notre campagne d'action sociale alors que nous poursuivons avec encore plus de vigueur nos démarches auprès des gouvernements. Des changements majeurs se dessinent à l'horizon en ce qui a trait aux politiques publiques, à la recherche, à l'amélioration des soins, au diagnostic, aux thérapies et à la prévention. Nous nous rapprochons aussi de la mise au point d'un traitement curatif. Certains de ces progrès en recherche ont été présentés à l'ICAD (en anglais), une importante conférence internationale sur la maladie d'Alzheimer, en juillet dernier.

Et nous poursuivons notre action. Nous continuons à viser l'excellence dans nos programmes et services et en matière de recherche, d'éducation et de sensibilisation. Cette page sera régulièrement mise à jour. Nous vous invitons à la visiter souvent pour suivre tous les détails de notre 30e anniversaire.


 


Mise à jour : 01/20/16
Retour au début