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Top 10 des priorités de recherche

Au cours de la dernière année, Dre Katherine McGilton et Dre Jennifer Bethell de l'Université de Toronto, ont demandé aux Canadiens touchés par une maladie cognitive, soit personnellement ou dans le cadre de leur travail, de faire part de leurs questions sur la vie avec une maladie cognitive, la prévention, le traitement et le diagnostic. Cette étude, aussi connu sous le nom du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives, visait à identifier les priorités de recherche sur lesquelles devraient se pencher les chercheurs et les organismes de financement.

groupe de discussion              Nouha & suzanne   

      Photo 1: L'ensemble des participants du groupe de discussion Photo 2 : Dre Nouha Ben Gaied et Suzanne Bourget 

Plus de 1 200 participants ont partagé leurs points de vue, des milliers de questions ont été soumises et la liste présélectionnée a été présentée et débattu lors d’un atelier en personne qui a eu lieu à Toronto les 8 et 9 juin dernier.

L’atelier a mis à contribution 28 participants de tout le Canada, dont des personnes atteintes d’une maladie cognitive, des proches aidants, des professionnels de santé et de services sociaux, et des membres des Sociétés Alzheimer. 

La Fédération y était présente par le biais de Dre Nouha Ben Gaied, directrice recherche et développement et Mme Suzanne Bourget de la Société Alzheimer Gaspésie Iles-de-la-Madeleine.

Voici les 10 priorités de recherche selon les Canadiens touchés par une maladie cognitive :

  1. Quelles sont les répercussions de la stigmatisation entourant les maladies cognitives et la santé mentale sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leur famille? Quels sont les moyens efficaces de réduire la stigmatisation vécue par les personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs amis, famille et aidants/partenaires des soins?
  2. Que peut-on faire pour soutenir le bien-être émotionnel, notamment le sentiment de dignité, des personnes atteintes d’une maladie cognitive?
  3. Quelles sont les conséquences du traitement précoce sur la qualité de vie, la progression de la maladie et les symptômes des personnes atteintes d’une maladie cognitive?
  4. Comment le système de santé peut-il développer et maintenir ses capacités, de manière à répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis ou aidants familiaux/partenaires de soins en matière de soins de santé et de services sociaux?
  5. Quels services, appuis et thérapies à l’intention des amis et aidants familiaux/partenaires de soins des personnes atteintes d’une maladie cognitive permettent d’améliorer ou de maintenir la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis, ou famille et aidants naturels/partenaires de soins?
  6. Une fois la maladie cognitive diagnostiquée, qu’est-ce qui aiderait les personnes atteintes et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins à obtenir l’information, les traitements, les soins et les services dont ils pourraient avoir besoin?
  7. Quelles compétences et connaissances devraient posséder les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux dans le domaine des maladies cognitives? Quels moyens efficaces pourrait-on utiliser pour leur transmettre ces compétences et connaissances? Comment augmenter le nombre de fournisseurs de soins de santé et de services sociaux qui possèdent ces compétences et connaissances?
  8. Qu’est-ce qui facilite la création de collectivités "ami de la santé cognitive" ? Quelles sont les conséquences de ces collectivités sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins?
  9. Qu’est-ce qui assurerait la mise en application et la viabilité des meilleures pratiques en matière de soins dans les établissements qui accueillent des personnes atteintes d’une maladie cognitive, y compris en ce qui a trait aux soins centrés sur la personne?
  10. Quels sont les effets des traitements non pharmacologiques à comparer aux traitements pharmacologiques sur les symptômes comportementaux et psychologiques des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Les traitements non pharmacologiques peuvent-ils remplacer, réduire ou être utilisés en association avec les traitements pharmacologiques pour la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques des maladies cognitives?

Le Programme de recherche de la Société Alzheimer utilisera ces résultats pour faire entendre la voix des Canadiens touchés par les maladies cognitives dans les décisions futures en lien avec la recherche. Ces priorités seront également transmises aux chercheurs et aux organismes de financement dans l’espoir de stimuler la recherche dans ces domaines de prédilection.

Nous remercions tout particulièrement le groupe d’orientation et les organisations partenaires pour leur participation et contribution à cette étude.

Le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives a été financé par le Programme de recherche de la Société Alzheimer dans le cadre de son engagement envers le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). 





Mise à jour : 07/04/17
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