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Qualité de vie

Chaque personne définit de façon différente et très personnelle ce qu’est la qualité de la vie. Pour quelqu’un, la définition de la qualité de la vie pourrait être admirer la beauté d’un coucher de soleil, tandis que pour quelqu’un d’autre, ce serait célébrer une fête en famille, assister à un office religieux à l’église, à la synagogue ou à la mosquée, jouer une partie de bridge, laver la voiture, écouter de la musique ou faire des mots-croisés. Chaque personne a ses propres normes concernant ses valeurs et ce qui détermine la qualité de la vie.

La définition de la qualité de la vie pour chaque personne peut tenir compte de divers facteurs, comme :

  • la capacité de penser, de prendre des décisions et d’avoir le contrôle de sa vie quotidienne; 
  • la santé mentale et physique; 
  • l’environnement domiciliaire; 
  • les relations sociales; 
  • les croyances religieuses et la spiritualité; 
  • les valeurs culturelles; 
  • le sentiment d’appartenance à la collectivité; 
  • les considérations financières et économiques. 

Ceux qui participent à la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer devraient comprendre que ces personnes sont capables d’éprouver du plaisir et de la satisfaction, peu importe les changements et les pertes de facultés.

Pour les personnes atteintes de la maladie

Influencer sa propre qualité de vie :

Au fur et à mesure que la maladie évolue, vous perdrez de nombreuses habiletés que vous jugez essentielles pour la qualité de vie. Certaines personnes considèrent qu’il n’est plus possible d’avoir une qualité de vie quand elles reçoivent le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, tandis que d’autres personnes estiment que tout le monde peut avoir une bonne qualité de vie longtemps après l’apparition de la maladie. Toutefois, la maladie n’élimine pas votre capacité à apprécier les sentiments comme la colère, la peur, la joie, l’amour et la tristesse, à y réagir et à les ressentir. 

Tant que vos symptômes sont faibles à modérés, vous saurez généralement ce qui vous procure du plaisir et contribue à votre sentiment de bien-être. Vous aurez parfois besoin d’aide pour vous adapter aux changements dans vos habiletés et participer à des activités intéressantes. Toutefois, n’oubliez pas que lorsque vous ne pourrez plus communiquer, faire des choix ou prendre des décisions, il reviendra aux aidants, aux membres de la famille ou aux professionnels de soins de santé de prendre des décisions pour vous; il est donc important de leur parler de vos volontés.

Pour les membres de la famille et les aidants

Déterminer la qualité de vie d’une autre personne : Bien qu’il soit difficile de déterminer ce qu’est la qualité de la vie pour une autre personne, il est extrêmement important de le faire. Il est essentiel d’éviter d’imposer à quelqu’un d’autre ses propres valeurs et sa propre interprétation de la qualité de la vie. Les habiletés et les intérêts de la personne atteinte changeront, mais tous les efforts possibles doivent être faits afin d’assurer une excellente qualité de vie à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, et cela au fur et à mesure que la maladie progresse.

Effets des soins donnés pour l’aidant : Si de nombreux aidants éprouvent un sentiment de satisfaction et de croissance personnelle en assumant leur rôle d’aidant, ils sont parfois partagés entre la satisfaction de leurs besoins et de ceux de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les tâches et les responsabilités associées aux soins prodigués à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer affectent, autant de façon positive que négative, la qualité de la vie des membres de la famille et de l’aidant. De nombreux facteurs influencent le degré auquel la qualité de la vie de l’aidant est affectée, plus particulièrement :

  • la nature (mère ou père, époux ou épouse, ami ou amie, amant ou amante) et la solidité de la relation entre la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et l’aidant; 
  • la personnalité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de l’aidant, et leur capacité d’adaptation aux changements causés par la maladie;
  • les ressources psychologiques, physiques, spirituelles et financières de l’aidant; 
  • les autres rôles et les obligations quotidiennes de l’aidant, par exemple, à titre d’employé, de parent, de personne d’affaires, de bénévole; 
  • l’endroit où demeure l’aidant par rapport au lieu de résidence de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer;
  • les opinions, les idées et les demandes de ceux qui sont à l’extérieur de la relation d’aide;
  • le système de soins de santé qui semble imposer de plus grandes responsabilités sur les aidants, mais fournir de moins en moins de soutien. 

Les jeunes enfants d’une famille qui assure les soins à une personne atteinte de la maladie peuvent trouver que leur qualité de vie est affectée, car l’aidant ne peut pas leur procurer le soutien et l’attention dont ils ont besoin.

En tant que membres de la famille et qu’aidants, vous devez trouver un équilibre entre une bonne qualité de vie pour vous et pour la personne dont vous prenez soin. Si vous êtes incapables de reconnaître ce besoin d’équilibre, il est essentiel que leurs proches vous aident dans cette démarche, sans quoi, votre qualité de vie et celle de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait en souffrir. 

Pour les professionnels de santé

Connaissances, formation et ressources humaines insuffisantes : Des professionnels de santé qui donnent des soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer manquent de connaissances sur les questions touchant la qualité de la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et, par conséquent, ne mettent pas en œuvre des stratégies de soins préférées. Les établissements de soins de longue durée manquent parfois de ressources en éducation, humaines et financières appropriées pour procurer des soins de qualité aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Les professionnels des soins de santé qui fournissent des soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer doivent reconnaître qu’ils jouent un rôle dans la qualité de la vie de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de l’aidant, et concevoir des stratégies de soins qui améliorent la qualité de vie des deux.

Que peut-on faire pour améliorer la qualité de la vie de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer?

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a besoin d’être traitée avec respect, intégrité, compassion et dignité, et qu’on respecte son intimité et veille à sa sécurité. Les personnes qui présentent des symptômes faibles à modérés pourraient avoir besoin d’aide pour trouver des moyens d’améliorer leur qualité de vie. Au fur et à mesure que la maladie évolue, il faudra fournir les milieux physique et social appropriés afin de préserver la qualité de la vie de la personne.

Voici quelques suggestions qui vous aideront :

  • apprenez ce qu’est la maladie d’Alzheimer, comprenez-en la progression et sachez comment communiquer avec la personne atteinte de la maladie; par exemple, apprendre comment une personne en particulier exprime des émotions comme la joie ou la peur; 
  • consultez la personne pour en apprendre davantage au sujet des choses qu’elle aime et n’aime pas, et de ses opinions. Si la personne est incapable de communiquer, informez-vous auprès d’un de ses proches qui peut fournir l’information; 
  • connaissez la personne et soyez au courant des personnes, des activités et des choses qui la rendent heureuse; 
  • procurez le soutien nécessaire à la personne afin de l’aider à demeurer autonome le plus possible;
  • tirez parti des points forts et des habiletés de la personne afin de lui permettre de se sentir utile et valorisée; 
  • donnez à la personne l’occasion de faire des choix; 
  • surveillez et évaluez l’état de santé général de la personne, et veillez à ce qu’elle reçoive les traitements appropriés. Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer n’empêche pas la présence d’autres maladies et préoccupations sur le plan de la santé. Le non traitement d’autres maladies pourrait aggraver les symptômes de la maladie d’Alzheimer; 
  • fournissez un environnement de vie sûr, familier et rassurant, mais tout en permettant à la personne d’utiliser les capacités qui lui restent; 
  • reconnaissez le besoin de compagnie et d’intimité physique. Les relations avec la famille et les amis devraient être favorisées autant que possible; 
  • fournissez des soins qui satisfont les besoins personnels de chaque personne et mettent l’accent sur les capacités plutôt que sur les pertes; 
  • reconnaissez que les intérêts de la personne pourraient changer au fil du temps plutôt que de lui imposer d’anciennes valeurs ou d’avoir des attentes à son égard;
  • assurez-vous que tous ceux et celles qui donnent des soins reconnaissent que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont besoin d’être considérées et traitées comme des individus;
  • reconnaissez que toutes les actions et les comportements veulent dire quelque chose et reflètent le désir de communication de la personne; 
  • reconnaissez que la qualité de la vie de la personne atteinte de la maladie est étroitement liée à la qualité de la vie de l’aidant. À mesure que la maladie progresse, ce lien devient plus fort. 

Que peut-on faire pour améliorer la qualité de la vie des aidants?

Voici quelques suggestions qui vous aideront à maintenir votre propre qualité de vie :

  • apprenez ce qu’est la maladie d’Alzheimer, comprenez-en la progression et sachez comment communiquer avec la personne atteinte de la maladie;
  • parlez à une personne proche de vos besoins et de ceux de la personne dont vous prenez soin, et des difficultés à concilier les besoins mutuels; 
  • obtenez un soutien continu, soit dans un groupe de soutien ou dans une relation individuelle;
  • prendre régulièrement du répit, pour quelques heures, quelques jours ou quelques semaines; trouver une activité qui l’aide à échapper aux responsabilités et tâches d’aidant;
  • reconnaissez les signes de stress et trouvez des moyens d’y faire face; 
  • félicitez-vous du travail que vous avez accompli pour assurer des soins de qualité; 
  • apprenez à demander de l’aide et à accepter l’aide offerte; 
  • informez votre médecin que vous prenez soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer; surveillez et évaluez votre état de santé, et suivez les traitements appropriés, le cas échéant;
  • prenez conscience de vos propres émotions et réactions au stress. Prenez soin de ses propres besoins pendant toute la durée de la maladie; 
  • prévoyez les changements à venir; soyez conscient qu’il y aura probablement des décisions difficiles à prendre;
  • reconnaissez votre besoin de compagnie et d’intimité physique; favorisez autant que possible les relations avec les autres membres de la famille et les amis; 
  • faites la liste des aspects positifs et négatifs du rôle de l’aidant; obtenez de l’aide des autres pour augmenter les aspects positifs et diminuer les aspects négatifs; 
  • informez-vous sur les ressources communautaires offertes en communiquant avec la  Société Alzheimer régionale.

En conclusion...

La qualité de vie doit servir de point de mire des soins prodigués à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il est essentiel que les personnes qui donnent les soins respectent ses besoins, ses souhaits et ses valeurs, le but ultime étant de lui procurer un sentiment de bien-être.

On doit également reconnaître que la qualité de vie des aidants est aussi importante que celle de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Dans les situations conflictuelles, la communication, l’information, la prise de conscience, le soutien et la compréhension peuvent aider les aidants à trouver des solutions qui assureront que la détérioration de leur qualité de vie ne devient pas un effet secondaire de la maladie.


Mise à jour : 04/18/16
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