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Comprendre la gestion de la douleur

Les maladies cognitives et les soins en fin de vie

Comprendre la gestion de la douleur

Souvenez-vous que les personnes qui ont la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ressentent la douleur, comme tout le monde. La douleur est principalement due à l’immobilité, à l’arthrite, aux infections ou à une combinaison de plusieurs maladies, appelées des comorbidités. Une personne qui ressent une douleur constante a besoin de prendre des médicaments analgésiques pour contrôler la douleur et améliorer le confort de la personne.

Les difficultés à reconnaitre la douleur

Au fur et à mesure que la maladie évolue, la personne devient de moins en moins capable de s’exprimer verbalement, et donc il est particulièrement difficile pour elle de communiquer aux autres la douleur qu’elle ressent. Il arrive souvent que la douleur soit non diagnostiquée et non traitée; par conséquent, la personne atteinte communique sa détresse par le biais de son comportement, comme l’agitation, le retrait ou la combativité. Vous pouvez en revanche savoir si la personne souffre en lui posant des questions simples et directes comme « Ressens-tu de la douleur ? », « As-tu mal ? ». Mais il arrive souvent que la personne ne puisse pas répondre à vos questions verbalement si elle est au stade avancé de la maladie.

Les signes non verbaux de la douleur

Pour vous assurer que la personne atteinte ne souffre pas de douleur non traitée ou mal gérée, il est important de surveiller les signes non verbaux de douleur comme les grimaces, les gémissements, les comportements inhabituels ou les changements physiques comme la transpiration ou un rythme cardiaque élevé. La famille et les amis sont souvent les premiers à remarquer les changements de comportement chez la personne qui peuvent signaler de la douleur.


« Ma famille et moi savions reconnaitre les signes subtils (grimaces, froncement de
sourcils, agitation) qui indiquaient que notre père souffrait ou se sentait mal. Le fait d’avoir un plan de soins de confort en place nous a permis de demander plus de morphine pour soulager sa souffrance. »
– Barbara Dylla, ancienne aidante à Montréal


Cette connaissance intime de la personne atteinte de la maladie est un atout précieux pour les fournisseurs de soins de santé. Toutefois, ces signes ne signifient pas nécessairement que la personne souffre; il se peut qu’elle ressente de la peur ou de la frustration. Il est important de tenir compte de tous les sons et changements pour comprendre ce que la personne essaie de communiquer.

Échelles de douleur pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée

Il existe également des ressources comme les échelles de douleur qui sont utiles au personnel et aux proches aidants pour évaluer si la personne atteinte ressent de la douleur, surtout si cette dernière ne peut s’exprimer verbalement.

Ces échelles de douleur permettent d’inscrire les signes et les symptômes qui sont susceptibles d’indiquer la présence et l’intensité de la douleur ressentie. Par exemple, l’échelle de douleur d’Abbey peut être utilisée pour aider à mesurer la douleur ressentie par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui ne peuvent pas s’exprimer. L’échelle propose 6 signes de douleur possibles :

  • Des vocalisations telles que les pleurs, les gémissements, les cris.
  • Des expressions faciales telles que l’aspect tendu, les sourcils froncés, les grimaces ou l’aspect effrayé.
  • Des changements dans le langage corporel comme l’agitation, les balancements, la protection d’une partie du corps, le retrait.
  • Des changements de comportement comme une confusion accrue, le refus de s’alimenter, la modification de comportements habituels.
  • Des changements physiologiques comme la température, le pouls, une tension artérielle anormale, la transpiration, la rougeur ou la pâleur.
  • Des changements physiques comme des plaies cutanées, des zones de pression cutanée, des douleurs articulaires ou des contractures.

Les opioïdes

Les opioïdes comme la morphine sont souvent les médicaments les plus efficaces pour soulager la douleur modérée à sévère. Les médicaments analgésiques sont généralement prescrits pour contrôler la douleur durant les dernières semaines et derniers jours de la maladie. En plus de la morphine, des médicaments contre l’anxiété ou les hallucinations sont souvent prescrits car ils peuvent être extrêmement efficaces pour garantir une fin de vie plus confortable.

Comme il est plus facile de prévenir la douleur que de la soulager, elle doit être traitée de manière régulière plutôt qu’en fonction des besoins. Certains aidants ont des inquiétudes concernant le recours aux opioïdes et craignent que la personne ne devienne dépendante. De nombreux experts pensent que le risque de dépendance chez les personnes en fin de vie qui prennent des opioïdes pour soulager la douleur est très faible car un cerveau qui ressent de la douleur réagit différemment d’un cerveau qui n’en ressent pas. Discutez des avantages et des risques des opioïdes avec les fournisseurs de soins de santé pour établir la meilleure option pour gérer la douleur, surtout en fin de vie.

Ressources supplémentaires

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