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L’intimité et la sexualité

Tout le monde a besoin de compagnie et d’intimité physique. Il en est de même des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie apparentée. Elles peuvent combler ce besoin par le mariage, l’union ou l’amitié. Peu importe le type de relation, elle sera affectée par les changements qu’entraîne la maladie, y compris les changements dans les besoins de compagnie et d’intimité physique.

L’expression de l’intimité physique entre deux personnes peut aller de la poignée de main à une tape dans le dos entre deux collègues en passant par les embrassades entre amis et les relations sexuelles entre amants. Plus les personnes ont des formes intimes d’expression, plus elles ont besoin d’intimité.
Les relations entre les conjoints sont uniques. Chaque personne choisit son partenaire pour des raisons différentes. Les relations peuvent être faciles ou complexes. Peu importe le type de relation, il est important qu’elle soit satisfaisante pour les deux personnes.

Lorsqu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer, les couples peuvent souvent maintenir leur relation proche et aimante pendant de nombreuses années. Lorsque les changements commencent à affecter la relation physique, il est important de se rappeler que chaque couple fait face à cette situation de différentes façons.

Remarque : pour faciliter la lecture, on emploie le terme « partenaire » ici pour décrire une personne que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a choisie pour satisfaire ses besoins de compagnie et d’intimité physique. Cette personne peut être son conjoint, son partenaire, son amant ou son ami.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée

Satisfaire les besoins d’intimité physique : les changements dans le cerveau provoqués par la maladie d’Alzheimer peuvent accroître chez certaines personnes le besoin de relations sexuelles. Cela peut créer des conflits dans leur relation avec leur partenaire. Certaines personnes ressentent constamment un intérêt accru pour le sexe. Si l’énergie sexuelle est exprimée dans des endroits non appropriés ou orientée vers des personnes qui ne sont pas consentantes, il faudra peut-être avoir recours à une médication pour atténuer l’intensité de leur besoin.

D’autres personnes atteintes de la maladie découvrent au contraire qu’elles manquent d’énergie et d’intérêt pour le sexe parce qu’elles sont dépressives. Avec le traitement de la dépression, l’intérêt sexuel revient souvent.

Les changements dans la relation et dans les besoins peuvent être frustrants. Un manque de compréhension pourrait amener les personnes à répondre à leurs besoins par des moyens jugés inacceptables ou non appropriés par les autres.

Recherche de la compagnie d’un nouveau partenaire : au fur et à mesure que la maladie évolue, la personne atteinte pourrait ne plus reconnaître son partenaire ou se souvenir de lui. Elle pourrait chercher à combler son besoin de compagnie et de relation physique intime avec une autre personne. En raison de la nature délicate de la question, les personnes qui l’entourent pourraient avoir tendance à empêcher la personne de satisfaire ses besoins à l’extérieur des anciennes relations existantes.

Désinhibition : la maladie peut entraîner chez certaines personnes une perte d’inhibition et des comportements inhabituels ou que les autres pourraient considérer comme étant inappropriés. Cela peut être dû au fait que le mécanisme habituel de contrôle de soi ne fonctionne plus. Par exemple, une femme pourrait chercher à charmer d’autres hommes que son partenaire. Cela pourrait être gênant pour le partenaire. Cela peut également être déroutant et pénible pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui ne comprend peut-être pas pourquoi son comportement n’est pas approprié.

Connotation sexuelle erronée attribuée à un comportement : dans certaines situations, une personne atteinte de la maladie pourrait avoir des réactions qui seront interprétées comme un comportement sexuel inapproprié alors qu’il ne l’est pas. Par exemple, un homme pourrait retirer son pantalon en public pour indiquer qu’il veut aller aux toilettes, mais quelqu’un pourrait interpréter son geste comme l’expression d’un besoin sexuel.

Pour les partenaires

Satisfaire les besoins d’intimité physique : les changements que la maladie d’Alzheimer provoque par rapport à l’intérêt que la personne porte à la sexualité peuvent ne pas être en accord avec les besoins de son partenaire. Le partenaire vit parfois un sentiment de culpabilité ou il ne sait pas comment répondre à ce besoin. Également, en prenant davantage un rôle d’aidant, il peut avoir moins envie d’une intimité physique.

Satisfaire son besoin de compagnie avec une nouvelle personne : le partenaire pourrait avoir des besoins de compagnie et de relation physique intime qu’il ne réussit pas à combler avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il cherchera peut-être à satisfaire ses besoins à l’extérieur de la relation existante.

Pour les professionnels de la santé

Équilibrer les besoins : les personnes qui assurent les soins dans les établissements de soins de longue durée voient parfois une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer chercher la compagnie d’un nouveau partenaire et des relations intimes avec ce dernier. Les professionnels de la santé sont confrontés au problème de devoir déterminer si les deux parties sont consentantes à la nouvelle relation. Ils doivent également trouver des façons d’aider les familles à s’adapter au changement. 

Recommandations

Il est recommandé de satisfaire les besoins de compagnie et de relation physique intime quand c’est possible, tant de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer que de son partenaire, et de les traiter avec respect et dignité.

Lorsque les besoins d’intimité physique des deux partenaires sont différents, le mieux est d’avoir une discussion ouverte et franche, et de faire preuve de créativité pour trouver des moyens de satisfaire leurs besoins réciproques.

Avec l’évolution de la maladie d’Alzheimer, il se peut que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne reconnaisse plus son partenaire. Ce dernier aura besoin de beaucoup de soutien et de compréhension. Si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer choisit un nouveau partenaire, il est important de s’assurer que la personne et le nouveau partenaire consentent à la nouvelle relation.

Les membres de la famille et le personnel des établissements de soins de longue durée doivent prendre conscience de leurs propres sentiments et attitudes quant à la sexualité et aux relations chez les personnes âgées. Également, de l’information sur les habitudes de la personne quant à l’expression passée de sa sexualité et de ses relations intimes aidera à comprendre son comportement actuel.

Le personnel dans les établissements de soins de longue durée devra peut-être envisager des moyens qui faciliteront les relations intimes ou aideront le partenaire à faire face aux changements dans la relation. Par exemple, le personnel pourrait :

  • proposer des activités agréables à faire avec le partenaire et la personne durant les heures de visite
  • dévier l’attention du partenaire afin qu’il ne soit pas mis face à la nouvelle relation qu’il trouverait difficile à accepter
  • fournir une chambre privée pour la nuit aux couples qui désirent être seuls.

Le partenaire d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait chercher à satisfaire ses besoins de compagnie et d’intimité physique avec une autre personne, particulièrement si la personne atteinte de la maladie a cessé de le reconnaître. Il aura alors besoin de soutien et de compréhension afin de comprendre ses émotions et de répondre de façon satisfaisante à ses besoins.

Les relations sont complexes même dans les meilleurs moments. Les changements provoqués par la maladie d’Alzheimer peuvent entraîner des dilemmes pour les partenaires et les familles. Il n’est pas toujours facile de parler d’intimité et de sexualité, mais c’est encore la meilleure façon de régler les problèmes liés aux besoins de compagnie, d’intimité et de sexualité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Documentation :

  1. Intimacy, Sexuality and Sexual Behaviour in Dementia (How to Develop Practice Guidelines and Policy for Long Term Care Facilities). McMaster University, Hamilton, Ontario (en anglais).
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  2. Sexuality and the Alzheimer’s Patient. E. Ballard et C. Poer, Duke University Press, 1993 (en anglais).
  3. A Thousand Tomorrows: Intimacy, Sexuality and Alzheimer’s Disease [cassette vidéo]. Terra Nova Films, 1995.
  4. Disability Online. Victoria, Australie (en anglais).

Mise à jour : 10/23/12