Dementia Friendly Communities is a community-based action research study that will engage directly with people with dementia who live independently. The goal of this study is to develop an in-depth understanding of the community-related needs of people with dementia who live independently, and to explain and demonstrate how communities can be dementia friendly, and support social inclusion and wellbeing.
Pour participer, vous devez :
- vivre avec un trouble neurocognitif ou de la mémoire;
- vivre de manière autonome en milieu communautaire (p. ex., indépendamment dans votre maison);
- être capable de vous exprimer en anglais;
- pouvoir et vouloir participer au groupe d’action.
This study aims to explore how the website, the Driving and Dementia Roadmap (DDR), is experienced by and impacts how people with dementia and family/friend carers manage the driving cessation process. Participants will be asked to use the DDR for 2-6 weeks, record their thoughts in a diary and take part in an interview or focus group.
- Are a person living with dementia who is still driving or has stopped driving within the past 2 years
- Are family member or friend who is caring for or providing support to a person with dementia who is still driving or has stopped driving within the past two years
- Are a healthcare provider who cares for people living with dementia
- Ability to speak English
Alert systems such as United States’ Silver Alert and Scotland’s Purple Alert support first responders in locating missing persons with dementia. In Canada, provinces are responsible for Silver Alerts. To date, Alberta and Manitoba amended Missing Persons Acts, but have no Silver Alerts. British Columbia has a citizen-led Silver Alert, yet no provincial legislation. This study examines how policies and programs for alert systems are developed and implemented in Canada, Scotland, and the United States. Findings will inform policies and implementation of alert systems to optimize the safety and well-being of people living with dementia at risk of going missing.
have experience or interest in using Silver Alert to locate missing persons with dementia and are a/an:
• Person living with dementia
• Care partner
• Alzheimer Society staff
• First responder
• Service provider
• Technology developer
• Policy maker
En somme, on veut connaître l’opinion des personnes participantes sur la diversité dans la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Vous êtes admissible si vous :
1) travaillez dans le domaine de la recherche ou des services associés aux troubles neurocognitifs
ET / OU
2) faites partie d’un groupe sous-représenté* dans la recherche sur les troubles neurocognitifs
3) avez 19 ans ou plus
3) êtes en mesure de répondre au sondage dans l’une des langues suivantes : anglais, français, chinois (simplifié), pendjabi, inuktitut.
* Les groupes sous-représentés dans la recherche sur les troubles neurocognitifs sont les suivants : minorités raciales et ethniques (personnes sud-asiatiques, chinoises, noires, philippines, arabes, latino-américaines, asiatiques du Sud-Est, asiatiques de l’Ouest, coréennes, japonaises ou autre), populations autochtones (personnes inuites, métisses ou des Premières Nations), minorités sexuelles et de genre (personnes LGBTQ2S+), personnes vivant dans une communauté rurale ou éloignée, personnes handicapées, personnes ayant un faible statut socio-économique
Un trouble neurocognitif a des conséquences cognitives, fonctionnelles et physiques. Les personnes diagnostiquées avec un tel trouble ont donc de la difficulté à réaliser certaines activités du quotidien comme préparer les repas et s’alimenter. Elles peuvent avoir de la difficulté à mastiquer et avaler la nourriture ou encore à s’alimenter seules, ce qui les empêche de consommer suffisamment de nourriture et de liquides. Par conséquent, elles sont plus à risque de souffrir de malnutrition et de problèmes de santé. L’objectif de cette étude est de comprendre l’expérience des personnes vivant dans la communauté qui ont un trouble neurocognitif ou ont reçu un diagnostic de trouble de la mémoire et qui sont aux prises avec des troubles d’alimentation et de déglutition, de même que l’expérience de leurs personnes proches aidantes.
Pour participer, vous devez :
- parler anglais;
- être une personne résidant dans la communauté qui a des troubles de la mémoire et de la difficulté à s’alimenter et à avaler
- être l’aidant·e d’une telle personne.
Notre étude vise à développer des biomarqueurs diagnostiques non invasifs pour la maladie d'Alzheimer. Nous nous concentrons sur l'évaluation du potentiel de la QSM et de la FEO pour différencier la maladie d’Alzheimer, le trouble cognitif léger (MCI) et les populations sans trouble cognitif et pour prédire la pathologie amyloïde et tau, en utilisant une approche de biologie des systèmes. S'appuyant sur la cohorte TRIAD de l'Université McGill, l'étude utilise l'imagerie avancée et l'apprentissage automatique pour prédire la présence d'amyloïde et de tau, ce qui pourrait transformer le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer. D'un point de vue méthodologique, il s'agit de prétraiter les données de neuro-imagerie et d'utiliser des classificateurs d'apprentissage automatique pour analyser ces caractéristiques. Les résultats attendus comprennent la validation de la QSM et de la FEO en tant que biomarqueurs non invasifs de la maladie d'Alzheimer, l'établissement de leur corrélation avec les protéines amyloïdes et tau, et le développement de modèles prédictifs pour la prise de décision clinique, ce qui pourrait entraîner des avancées significatives dans le diagnostic de la maladie d'Alzheimer.
Vous êtes membre de la cohorte TRIAD de l'Université McGill et appartenez à l'une des catégories suivantes : jeune témoin, personne sans déficience cognitive, déficience cognitive légère ou maladie d'Alzheimer.
Vous êtes disposé(e) et apte à subir des techniques avancées de neuro-imagerie, notamment l'IRM et la TEP, sans contre-indication.
Vous ne souffrez pas de troubles neurologiques importants (autres que la maladie d’Alzheimer pour le groupe MA) susceptibles d'interférer avec les résultats de l'étude.
Vous n’avez pas d'implants métalliques, de dispositifs ou d'autres affections susceptibles de contre-indiquer ou de fausser l'imagerie IRM.
Vous ne participez pas actuellement à d'autres essais cliniques ou études comportant des interventions susceptibles d'interférer avec les résultats de cette étude.
Vous êtes en mesure et désireux de fournir un consentement éclairé pour la participation à l'étude ou avoir un représentant légalement autorisé à le faire.
Vous n’avez pas d'antécédents de toxicomanie ou d'autres affections susceptibles de fausser les données d'imagerie et les données cognitives.
Vous n’avez pas subi de traumatisme crânien ou d'intervention chirurgicale majeure au cours des six derniers mois.
Vous n’êtes pas enceinte ou ne prévoyez pas l'être pendant la durée de l'étude.
Vous acceptez de vous soumettre à toutes les procédures liées à l'étude, aux séances d'imagerie et aux évaluations de suivi.
Vous parlez l'anglais et le français.
L'objectif de cette recherche est d’imaginer de nouveau et de diffuser, par l’entremise d'un film documentaire, ce à quoi ressemblent les soins de fin de vie relationnels empreints de compassion, du point de vue de diverses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de leurs partenaires de soins et de professionnels de la santé.
Dans la première phase de l'étude, nous explorerons les manières de comprendre les soins relationnels de fin de vie en utilisant les diverses perspectives des conversations de recherche qui ont été tenues en ligne.
Vous pouvez participer si...
L'objectif de cette étude est de soutenir les proches aidants en créant un réseau d’entraide en ligne appelé : « Réseau virtuel d’échange de pratiques ». Nous évaluerons si ce réseau de pratiques permet d’améliorer la qualité de vie, les compétences et la confiance des aidants en faisant participer les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à des activités sociales stimulantes. Les membres du réseau échangeront de l’information en ligne et se réuniront régulièrement. En plus de fournir de l’information aux aidants, le réseau leur donnera l’occasion d’apprendre les uns des autres.
Vous devez répondre aux critères suivants pour la phase 1 :
Vous avez un trouble neurocognitif :
(a) vous avez 40 ans ou plus et avez reçu un diagnostic de trouble neurocognitif ; et
(b) vous vivez actuellement au Canada.
Ou bien,
vous êtes un membre de la famille ou un ami et vous êtes l’aidant :
(a) vous avez 18 ans ou plus et, au cours des cinq dernières années, vous avez donné du soutien physique, émotionnel et/ou psychologique à un membre de la famille ou à un ami atteint d’un trouble neurocognitif qui vit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée ; et
(b) vous vivez actuellement au Canada.
Vous devez répondre aux critères suivants pour la phase 2 .
Vous êtes un membre de la famille ou un ami et vous êtes l’aidant :
(a) vous avez 18 ans ou plus et vous donnez du soutien physique, émotionnel et/ou psychologique à un membre de la famille ou à un ami atteint d’un trouble neurocognitif qui vit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée ;
(b) vous fournissez actuellement au moins quatre heures de soutien par semaine à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ; et
(c) vous vivez actuellement au Canada;
(d) vous devez parler anglais.
Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :
- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;
- des travailleurs de la santé et des services sociaux;
- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.
L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.
Vous pouvez participer si vous :
- Vivez en Ontario ou en Alberta.
- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU
- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU
- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.
De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :
- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET
- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.
- Vous devez également parler anglais.
Société Alzheimer du Canada
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Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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